Синдром d; Ehlers-Danlos болестта, която засяга цялото тяло

Добавете към iStock любими
Милион. Това би бил броят на хората със синдром на Ehlers-Danlos във Франция, според Клод Хамонет, специалист по болестта от 18 години. Число, което ни кара да вярваме, че това всъщност не е рядко заболяване. „Противно на това, което чуваме, дори е много често“, обяснява нашият учител. Истинският проблем е възможността да се идентифицира, защото никой не го знае и повечето лекари дори не се замислят за това ... ”Резултат: много пациенти са жертви на диагностични грешки и следват неподходящо лечение, което в някои случаи може да им струва живее. И така, как разпознавате синдрома?Елерс-Данлос ?
„Дифузно заболяване на всички органи“: Ehlers-Danlos от професор Клод Хамонет
Като начало тази болест дължи името си на двама изследователи: единият датчанин Едвард Елерс, другият французин Александър Данлос. Той е от генетичен и наследствен произход, с други думи, „предава се от родител на дете и ако един от двамата родители го има, всички деца ще го имат“, обяснява Клод Хамонет. Трудно е да се определи, тъй като проявите му са многобройни, но „ако търсим общо определение, това е атака върху съединителната тъкан, тоест рамката на нашето тяло: колаген. Когато имате синдром, тъканите са по-малко твърди, те са загубили своите механични характеристики: например, когато разтегнете кожата, те не се връщат на мястото си. Това е дифузно заболяване на всички органи и нарушение на проприоцепцията. "
Проприоцепцията е способността ни да възприемаме себе си, независимо дали ни е горещо или студено, дали пикочният ни мехур е пълен или тялото ни е в баланс. Но сред засегнатите „има разстройство, анархия“, продължава професор Хамонет. Тези усещания са изкривени, защото сензорите, намиращи се в тъканите, изпращат изкривена информация: възприятия, които са твърде силни, твърде слаби, отсъстващи или просто различни от другите. »Държава, която определено е трудно да се назове - и да се зачене. Синдром на Ehlers-Danlos: как да го разпознаем ?
При децата основната характеристика на синдрома е натъртване. Освен това трябва да бъдем изключително бдителни, защото „доста често си мислим, че детето е бито заради натъртванията, които има по цялото тяло. Но ако той не си спомня, че се е удрял, помислете за синдрома, той е от съществено значение за скрининга и за да се избегнат фалшиви обвинения.