Силната кашлица също може да отведе стъклен човек в болницата
Károly Ganyi от Ózd има 33 години, 22 килограма и живее пълноценен живот с тежко заболяване с помощта на родителите си. Без тях обаче той нито би могъл да се измие, нито да слезе от инвалидната си количка. И по-голямо кихане може дори да ви отведе до болницата, отново. Костните фрактури са често срещани за него.
Усмихната жена отваря врата в апартамента на приземния етаж в панелна къща Ózd. Съпругът й също е зад нея. Те любезно ни канят в дома си, мястото на необикновен живот, в който всичко е свързано с техния син Чарлз. Мъжът тежи едва 22 килограма и седи в електрическа инвалидна количка, специално направена за него. Трябва да се справите с рядко заболяване.
Снимка: Zsuzsanna Forgács - Origo
"Много е трудно да се приеме тази болест. За да ме задържи тук, трябваше да премина през много неравен път със семейството си, който имаше много болка и сълзи. И аз, и родителите ми.
Човек осъзнава, че е различно, но понякога се чуди защо определен, наследствен защо.
Няма отговор на това. Лошите гени се срещат в неподходящо време, в неподходящо време, това е гадна случайност “, казва той, докато предлага място в креслото срещу него.
Фрактура, глухота, протеин от сини очи
На всеки тридесет хилядно бебе се ражда в Унгария - като Кароли Гани -
с тежко нарушаване на костния метаболизъм,
osteogenesis imperfecta, със стъкловидност на унгарски. Накратко, това означава, че костите на младия мъж се чупят много лесно, но не като здравите мъже.
Костите ми не са счупени на две, просто са счупени и не могат да бъдат поправени. Това се нарича фрактура на зелена клонка. "
Снимка: Zsuzsanna Forgács - Origo
В случая на Károly счупената част винаги е измазана, тъй като е била счупена, никога не се поставя на място, за да не се счупи или огъне отново. В костите на стъкловидното тяло дългите тръбни кости са лесно извити, деформирани, гръбначният им стълб може да бъде изкривен, а образуването на черепните плочи, глухотата или протеинът на сините очи не са необичайни.
„Няма възрастова граница за това заболяване. Зависи кой живее колко дълго може да продължи вашата организация. Гръбнакът ми е силно наклонен, което означава, че се подхлъзвам и дробовете ми са пълни със секрети. Не бива да получа пневмония, така или иначе се чувствам добре, просто не мога да седя дълго. Между другото, когато бях малък, лежах непрекъснато в болницата в Ózd и в Miskolc със среден отит; това се дължи и на основното ми заболяване. Най-тежката форма на стъкловидно тяло може да бъде свързана с дихателна незрялост. "
Стъкленото момче и хартиената форма
Хората с болест като Чарлз често трябва да живеят с хлабави стави, връзки, тънка кожа, нарушения в развитието на зъбите и тънка сърдечна клапа.
Достатъчен е лош ход, кашлица или по-силно ръкостискане и костта ми вече е счупена. В света са известни 12 степени на заболяването, само 8 от тях са в Унгария и аз съм най-тежката, което на хартия означава, че състоянието ми е несъвместимо с живота. "
Стъкленото момче, както го наричат приятелите му, опроверга хартиената форма. Той е в състояние да примири болестта си с живота в продължение на 33 години, макар и сам, без помощта на семейството си
тя можеше да се измие, да се облече, но дори да не може да седне от стола до леглото.
Родителите му от своя страна се ангажираха да преодолеят всички трудности, за да имат момчетата щастлив живот.
Снимка: Zsuzsanna Forgács - Origo
„И до днес виждам в родителите си колко им е трудно. Особено сега, когато и те остаряват и да, просто трябва да стиснат зъби, ако кажем, да ги вдигнат. Тъй като буквално не държа нищо за себе си, това е около 40 паунда. Но те ме обичат много и се борят за мен от все сърце от повече от 33 години. Имаше толкова много ситуации, че благодарение на духовното присъствие и безкористната любов на родителите ми все още съм жив. Отново много благодаря за всичко! Както и да е, отношенията ни с моите братя и сестри също са много добри, наскоро те се отдалечиха от нас къща. Здравата ми сестра се грижи по същия начин като родителите ми и ако това се окаже, зет ми е склонен да ме вдигне. "