Сигеан, страдащ от болестта на Шарко, свидетелства Джоел

„Предизвикателството с ледена кофа“ включва чукване на кофа с ледена вода над главата ви, след което поканете един или повече приятели да направят същото. Цел: да се популяризира борбата срещу амиотрофичната латерална склероза (ALS) или болестта на Шарко и да се наберат средства за изследвания.

шарко

В САЩ участваха много личности: Марк Зукърбърг (основател на Facebook), Бил Гейтс (Microsoft), Опра Уинфри, Джъстин Тимбърлейк, Том Круз, Лейди Гага, Джордж Буш. Във Франция: Джони Халидей, Наги, Дидие Дешан или Кирил Хануна. Но също и Филип Сорел, кметът на Монпелие, Лоран Никол и Реми Гайяр.

Жоел Берто, живееща в Сигейн, е един от 8000-те души във Франция, които страдат от тази ужасна болест, малко известна и малко популяризирана дотогава. Тази, която беше много активна жена - редуваща се кореспондент на Midi Libre, служител в замъка Haut-Gléon във Villesèque-des-Corbières и магазинер, сега пътува в инвалидна количка. Двата му крака и лявата му ръка вече не реагират.

Три години бяха достатъчни, за да промени непоправимо живота му. Отсега нататък всеки жест от ежедневието е проблематичен. Joëlle Berto сега зависи от хората около себе си и трябва да се задоволи с пенсия за инвалидност от 530 EUR на месец. Тя е щастливо заобиколена от трите си деца и ценена от внуците си.

Джоел Берто: „Най-трудната част са очите на хората“

"Най-трудното е погледът на хората. Хората, с които се сблъсквах всеки ден преди, сега ме игнорират, като че съм заразен!" тя протестира. ALS е дегенеративно заболяване, характеризиращо се с прогресивна смърт на нервните клетки, които карат мускулите да работят. Той причинява прогресивна парализа, която може да започне в ръката, крака или речта и се разпространява в цялото тяло до дихателните пътища. Три години след първите симптоми, 50% от пациентите се поддават.