Семейство Хаген спори за разходите f; r тежко болно дете
Хаген. Въпреки че малката Алара (18 месеца) има рядко заболяване, тя е щастливо, светло дете. Тя страда от фенилкетонурия (PKU), вродено метаболитно разстройство, което, ако не се лекува, може да доведе до тежки психични увреждания и епилепсия. Но родителите работят неуморно за дъщеря си и държат болестта под контрол със строга диета и постоянни пътувания до университетската болница в Дюселдорф. „Не искаме нищо повече от това, че Алара се развива нормално“, казват Сабина Кригер (23) и Догукан Улуочак (22).
Алара е родена през юли 2014 г. в Общата болница Буши. Подобно на всички бебета, петата им беше изтеглена и задължителният анализ доведе до опустошителната диагноза: Alara е само едно от средно 7000 новородени с PKU. „Това беше истински шок за нас“, спомня си бащата: „Отначало дори не знаехме за каква болест става въпрос.“
Всяка хапка трябва да бъде претеглена до грам
Междувременно родителите, които незабавно бяха изпратени с детето в университетската болница в Дюселдорф, която прие Алара като стационар, са много запознати със състоянието. Сабина Кригер трябва да претегли всяка хапка за малката си дъщеря до последния грам и винаги да изчислява колко фенилаланин (вещество, което тялото на момичето не може да разгради) има в храната. "Готвя допълнително всеки ден за Алара, междувременно се превърнах в рутина."
Само с AOK младото семейство многократно има проблеми. Сабина Кригер се оплаква, че здравноосигурителната компания е отказала да плати за скъпото лечение в Дюселдорф, скъпите хранителни стоки и пътните разходи до столицата на държавата. В крайна сметка дванадесет кутии от млякото на прах, произведено специално за Алара в аптеката, струват 1700 евро. Но медицинската служба на AOK поиска лечението на момичето в общата болница в Хаген да продължи. Но това изобщо не е възможно, тъй като в местната детска клиника заболяването изобщо не се лекува поради своята рядкост. „Следователно е от съществено значение родителите и детето им с това изключително рядко и сериозно заболяване да бъдат лекувани в опитен център“, потвърди главният лекар д-р. Герхард Кох. Той не можа да обясни как AOK е дошъл да отправя такива искания.
Предоставена забрана за къща
Спорът ескалира в офиса на AOK. Г-жа Кригер трябваше да бъде забранена от къщата поради агресивното си поведение, съжалява ръководителят на екипа Фридрих-Вилхелм Щаурунгагел. Защо медицинската служба междувременно въведе AKH като място за лечение на детето, той не можа да обясни: „Аз съм администратор.“ От няколко дни обаче е ясно, че всички разходи, включително тези за пътуванията до Дюселдорф, от ще бъде поето от AOK.
Д-р Герхард Кох е главен лекар на детската клиника в Общата болница.
Какво означава PKU? Какво е PKU?
Готвач: Съкращението означава фенилкетонурия, вродено метаболитно разстройство, което в класическата си форма, ако не се лекува или лошо се лекува, води до тежки, непоправими мозъчни увреждания. Честотата на това заболяване е около 1 на 7000 раждания. Следователно това е едно от много редките заболявания и следователно се лекува само в специализирани метаболитни центрове, където са на разположение експерти по медицински метаболизъм, диетични съветници и опитна лаборатория за метаболизма.
Ще се лекува ли PKU във вашата клиника?
Готвач: Не, това е възможно само в Дюселдорф или Мюнстер. Дюселдорф е по-близо от Мюнстер и е по-лесен за достигане. При това метаболитно разстройство трябва да се правят ежеседмични кръвни изследвания, вероятно по-често. Няма алтернатива на това.
Ами ако PKU не се лекува?
Готвач: Както казах, съществува риск от значителни последващи щети за засегнатото дете. Следователно е от съществено значение родителите и тяхното дете с това изключително рядко и сериозно заболяване да бъдат лекувани в опитен център. Също така считам, че е необходимо от медицинска гледна точка да поемем разходите за пътувания до този център.
Алара не забелязва голяма част от суматохата над малкото си тяло. Сега е висока 72 см и не е пораснала през последните два месеца, разтревожено казва майката. Но това не трябва да бъде предупредителен знак, много деца, страдащи от PKU, наваксват растежа по-късно.
Ако родителите продължават да се грижат за болната си дъщеря с такива грижи, шансовете не са лоши, че Алара може да се развива необезпокоявана и да води щастлив живот един ден.