Se-atlas Подробен изглед на снабдително съоръжение

Атлас за грижи за хора с редки заболявания

Група деца в трудни хранителни ситуации e.V. (K.i.s.E.)

Описание на съоръжението

K.i.s.E. e.V. е национална инициатива от и за родители/семейства с деца в трудни хранителни ситуации. Децата и юношите страдат от много редки, сериозни заболявания на стомашно-чревния тракт.

снабдително

Хроничната чревна недостатъчност (CDV) в детска възраст е резултат от вродени малформации или възпаление на червата. Честотата е дадена като 13,7 пациенти на 1 000 000 население. Повечето деца с хронична чревна недостатъчност са деца и юноши със синдром на късото черво след хирургично отстраняване на части от червата. Причините са вродени малформации като Гастрошизис, атрезия на тънките черва, NEC (некротизиращ ентероколит) или волвулус. Около една четвърт страдат от нарушения на чревната моторика CIPO (хронична чревна псевдообструкция). Те включват в по-широк смисъл: NID/IDN (неврална чревна дисплазия), аганглиоза, болест на Hirschsprung и синдром на Zuelzer-Wilson, както и псевдообструкции. Някои от децата са зависими от парентерално или частично парентерално хранене в продължение на години, някои дори за цял живот, т.е. парентерално (чрез инфузионни разтвори), ентерално (чрез хранене със сонда) или с помощта на специални диети.

Асоциацията представлява интересите на малката група пациенти, организира медицински и образователно контролирани ваканционни лагери, регионални срещи и семеен семинарен уикенд. Понастоящем асоциацията включва около 150 семейства с 430 членове.