Сдружения на пациенти - G2M секторно групиране на наследствени метаболитни заболявания
AG1-2 3 Слънце
AG1-2 3 Слънце (Тип 1 глутарна киселина)
Сдружението "AG1 - 2 3 Soleil" е родено през май 2009 г. Създадено е от група родители с дете с глутарна ацидурия тип 1. Предлага помощ, съвети и информация на пациенти и техните семейства.
ABPWilson: Асоциация за болест на WILSON на Bernard PEPIN
ABPWilson: Асоциация за болест на WILSON на Bernard PEPIN
Създадена през 1989 г., в памет на професор Бернар Пепен (1927-1989), изтъкнат френски невролог, специалист по болестта на Уилсън, ABPWilson е френска асоциация, която предоставя безплатно и солидарност, практическа помощ, съвети и морален комфорт на засегнатите пациенти. Болестта на Уилсън и техните роднини.
AFG гликогенози: Франкофонска асоциация на гликогенозите
AFG гликогенози: Франкофонска асоциация на гликогенозите
AFG е основана през 1992 г. от родители на деца и възрастни, засегнати от гликогеноза. Целта му е да бъде център за взаимопомощ за всички засегнати от това заболяване, да споделя информация, да изслушва, помага и подкрепя и да насърчава научните изследвания и медицинските усилия.
AFGF: Асоциация на галактоземичните семейства на Франция
AFGF: Асоциация на галактоземичните семейства на Франция
Създаден през 2002 г., AFGF е асоциация от срещи, помощ и подкрепа, обединяваща около четиридесет семейства. Управлява се от доброволци, които споделят своя опит и предлагат идеи как най-добре да живеете с галактоземия. AFGF се присъединява към Европейското общество за галактоземия.
ALCAP: Асоциация за борба срещу алкаптонурия
ALCAP: Асоциация за борба срещу алкаптонурия
Благотворителна асоциация, основана през 2006 г. от семействата на малки деца, страдащи от това рядко генетично заболяване, ALCAP има за цел да помогне на пациенти и техните семейства.
ALOR: Алиансът на редките птици
ALOR: Алиансът на редките птици
Асоциацията ALOR е посветена на деца, засегнати от дефицит на наследено метаболитно заболяване от бета окисление на мастни киселини. Целта му е да подкрепя болни деца и техните семейства. Разменяйте и споделяйте, така че тези редки птици вече да не са изолирани и да могат да се срещат помежду си.
Sanfilippo Alliance
Alliance Sanfilippo е създаден през октомври 2005 г. за насърчаване на връзките между пациенти, лекари, изследователи и фармацевтични компании. Неин основател е Карън Айач. тази асоциация има за цел да подкрепи и дори да инициира изследвания, да събира средства и да допринася за осъществяването на клинични изпитвания.
AMMi: Асоциация срещу митохондриални болести
AMMi: Асоциация срещу митохондриални болести
AMMi се състои от родители на болни деца, болни възрастни и изследователи, които имат за цел да изследват и да се борят с митохондриалните заболявания. AMMi се бори за всички деца и възрастни, които страдат от този тип заболявания.
ANHET Национална асоциация за фамилна хиперхолестеролемия
Фамилната хиперхолестеролемия или СН е заболяване, характеризиращо се с увеличаване на "лошия холестерол" от раждането. ANHET се ангажира с: Информиране на обществеността, медицинската професия и здравните и социални власти, за да разпространи състоянието на научните и медицински познания, да улесни и подобри диагнозата и да популяризира и разпознае това генетично заболяване. Насърчаване на обмена между пациенти и предоставяне на техническа и морална помощ на семейства, изправени пред фамилна хиперхолестеролемия. Предавайте информация за развитието на медицинските изследвания.
APMF: Сдружение на пациенти с болест на Фабри
APMF: Сдружение на пациенти с болест на Фабри
Създадена през 2005 г., APMF е първата френска асоциация, посветена изключително на пациенти с болест на Fabry. Той обединява пациенти и хора, участващи в болестта на Фабри (семейства, съпрузи, лекари и др.). Неговите цели са да осигури място за дискусии, слушане, подкрепа и информация за пациентите и техните семейства и да позволи подобряване на знанията за това заболяване.
ELA: Европейска асоциация срещу левкодистрофиите
ELA: Европейска асоциация срещу левкодистрофиите
ELA е асоциация на мотивирани и информирани родители и пациенти, обединяващи сили срещу левкодистрофиите. Целите им: да подпомагат и подпомагат семейства, засегнати от левкодистрофия, да стимулират развитието на научните изследвания, да повишават обществената осведоменост и да развиват своите действия на международно ниво.
AFCN: Френска асоциация Crigler-Najjar
AFCN: Френска асоциация Crigler-Najjar
Създаден през 2003 г., той има за цел да повиши осведомеността за болестта на Crigler-Najjar, да предостави морална и материална помощ на пациентите и техните семейства, да създаде мрежа от обмени между семейства на пациенти, лекари, изследователи и други асоциации, във Франция и в чужбина, с цел напредък в познанията и лечението на това заболяване и за финансиране на всякакви изследвания, насочени към подобряване на живота на пациентите или тяхното излекуване.
AFMAP: Френска асоциация на пациентите с порфирия
AFMAP: Френска асоциация на пациентите с порфирия
Неговите цели: да направи болестта известна на широката общественост, да развие връзки с медицинската професия чрез своя научен комитет и с референтни центрове, да защитава интересите на пациентите пред публичните власти, да събира средства за медицински изследвания и да установява връзки на национално и международни нива с цел насърчаване на знанията за.