SCD (специфична въглехидратна диета) или
Днес имам нещо много специално до момента и съм много развълнуван от това. Напоследък бях много зает, иначе щях да го направя много по-рано. Днес правя нещо, за което съм абсолютно сигурен, че е нещо добро и че се надявам да улесня живота много на някои хора - стартирам (доколкото знам) първия немскоезичен блог тук днес за SCD.
Няколко уводни думи, хм.
Имам диагноза улцерозен колит от 11 години. В момента обаче моят гастроентеролог не е напълно сигурен дали това не е другото от двете възпалителни заболявания на червата, а именно болестта на Crohn. Както и да е, аз страдах от язвен колит в продължение на 10 години и от кой знае-какво в продължение на една година.
При възпалително заболяване на червата (IBD) червата се възпалява по необяснима причина и след това остава понякога повече, понякога по-малко възпалена. Тъй като не знаете причината, болестите се приписват на автоимунни заболявания. Симптомите са екстремна диария (в остри фази, може би повече от 20 пъти на ден), загуба на тегло, загуба на кръв, коремна болка, гадене, липса на хранителни вещества и др. с изкуствен анус. Диагнозата е житейска преценка - човек е осъден на живот с болестта, защото няма перспектива за излекуване.
Медикаментозното лечение има много рискове и странични ефекти. В остри фази дълго време има кортизон, което освен всичко друго води до добре познатото „лунно лице“, а също и много дългосрочни рискове като напр. Остеопороза и диабет. Някои пациенти се пристрастяват към кортизон и едва успяват да се измъкнат от него. Съществуват и други лекарства като Азатиоприн и 6-меркаптопурин, както и метотрексат, като всички те - за разлика от кортизона - трябва да потискат имунния отговор. Сравнително ново развитие са TNF антагонистите, наричани още биологични, включително Remicade, Humira, Cimzia и вероятно Tysabri, които също блокират част от имунната система. Всички тези лекарства понякога са свързани със значителни странични ефекти и рискове, по-специално се подозира, че някои от биологичните препарати са канцерогенни. Това е особено неблагоприятно, тъй като и без това пациентите с IBD имат много по-висок риск от рак на дебелото черво.
Тъй като имам тежка форма на колит с много усложнения, болестта е голямо бреме за мен. Диагнозата - малко след последния ми изпит за диплома - беше шок и промени живота ми дълбоко във всяко отношение завинаги. Ирония на съдбата е, че един относително безвреден наркотик се оказа най-голямото ми унищожение. Това беше стандартното лекарство за колит, месалазин (5-ASA, търговска марка Pentasa, Salofalk или Claversal), което приемах всеки ден в продължение на много години и което бих приемал до края на живота си. За съжаление бях един от малкото пациенти, чиито бъбреци реагираха с възпаление. Тъй като връзката между лошите ми стойности в бъбреците и лекарствата първоначално се съмняваше от медицинската професия, бъбреците ми продължиха да се бележат и свиват, докато имах само около 30 процента от бъбречната си функция. За съжаление това все още е така и вероятно няма да се промени повече. Мога само да се надявам, че бъбречната ми функция не се влошава повече в близко бъдеще.
Разбира се, вече не можех да приемам месалазин, а за съжаление и много други лекарства, включително метотрексат, тъй като това също подчертава бъбреците и следователно не е подходящо за пациенти с бъбречна недостатъчност. Имах реакция на непоносимост към азатиоприн (преди бъбречната анамнеза) и години по-късно, с първата инфузия на биопрепарати (Remicade), претърпях анафилактичен шок и отидох в спешното отделение. С други думи, освен кортизон, всъщност вече нямаше възможност за медицинско лечение за мен.
Душата отива на пръчка.
Просто искам да засегна съвсем накратко темата за психологическите последици, защото подозирам, че повечето от тях вече могат да си представят какво заболяване като това причинява на психиката. Но не можете съвсем да си го представите, докато самият той не ви удари. „Без изцеление“ - само това твърдение е като удар в средата на душата. Изведнъж сте съвсем сами, докато всичко около вас се случва. Надежди и пожелания - всички изчакани. Преди малко светът беше отворен за мен, а сега - живот, пълен с болести и болка? Не само това - това е и живот на унижение. Тъй като не говорите с човека, който седи до вас в метрото, за експлозивна, кървава диария и метеоризъм, както другите говорят за остеоартрит в коляното. Защото хората се отвръщат с отвращение, когато обяснявате защо се чувствате зле. Тъй като едва ли някой знае за IBD, дори ако те са много по-чести, отколкото например множествената склероза. Защото затова медицинските изследвания предпочитат да се насочат към по-популярни заболявания. И защото сте обезобразени от кортизона в продължение на месеци или поне се чувствате така.
Всичко това сега се е променило, защото спазвам специална диета от август 2011 г., т.е. почти 6 месеца. Това е абсолютен „вътрешен съвет“ сред пациентите с IBD. В Германия едва ли е познат, но широко разпространен в САЩ и Канада. Но само сред пациентите, а не лекарите. SCD изобщо не е нов. Те съществуват от 50-те години на миналия век. Но тъй като от тази диета няма печалба, тя също не е проучена. И никога няма да има проучвания за това, макар и само защото е твърде скъпо и не носи нищо на фармацевтичните компании и дори може да им донесе огромни загуби в продажбите. Освен това е трудно да се проведе плацебо контролирано, рандомизирано, двойно-сляпо проучване върху един тип диета, тъй като е трудно да се скрие какво ядат.
В продължение на години, след дълъг престой в САЩ и Австралия, преди и по време на следването си, имах тесен контакт с различни хора в англоговорящите страни и от няколко години с пациентски общности в Интернет. Много съм благодарен за това, защото без тези контакти никога не бих попаднал на SCD.
Хора, малко е преди полунощ и напълно загубих нишката с всички уводни думи. Много скоро ще напиша какъв е SCD, обещавам.
Има немскоезична фейсбук група по темата за SCD;
и тук е пощенски списък на Yahoo за тези, които не са във Facebook;
и тук написах определение.