Родители на деца със синдром на Аспергер; Съвети
Братята и сестрите Янник (12) и Емили (7) имат синдром на Аспергер, форма на аутизъм. Майка й Михаела * (43) ни разказва какво означава това за семейния й живот и как се справя с ежедневието с две болни деца.
Не бих заменил децата си за нищо на света. Обичам я безкрайно. Но понякога, когато ги събудя и погледна в уморените им лица, ми се иска денят да свърши отново. Там съм за Джаник (12) и Емили (7) денонощно. Ако имам късмет, мога да си пия кафето на спокойствие след ставане. Тогава започва сутрешната рутина: приготвяне на закуска, помощ за обличане, подреждане на училищната чанта.
Изблици на гняв при синдрома на Аспергер
Звучи нормално, не мислите ли? Да, но това не е всичко. Дори винаги да давам всичко от себе си, случва се да правя малка грешка от време на време. И тогава целият ад се разпада! Ако дупките във вафлите не са запълнени правилно с Nutella, връзките не прилягат правилно или училищната чанта не е опакована правилно, децата ми полудяват.
Те псуват, удрят, драскат, ритат, хапят и се задавят. Не само аз или всеки друг, но и себе си. Когато избухването приключи, те се връщат към бизнеса, сякаш нищо не се е случило. Животът с децата ми е предизвикателство всеки ден, защото те имат изразени нарушения на комуникацията и контактите. Имате синдром на Аспергер.
Никой не искаше да повярва на майка си
Янник беше на три, когато забелязах: Нещо не е наред. Винаги се страхуваше от нещо друго. Когато вече не излизаше пред вратата, щом откри нещо зелено отвън („Копривата ме следва!“), Аз и съпругът ми отидохме с него при детския психолог. Дори когато не искаше да яде нищо друго освен мляко и Нутела, когато беше на пет („Всичко останало мирише отвратително!“), Получихме психологическа подкрепа. Но отново и отново чувахме едно и също: синът ни ни тиранизираше. Той ни държи здраво. Не бихме го възпитали достатъчно стриктно.
Подозиран аутизъм
Следващите месеци на репресии обаче само влошиха ситуацията. Янник изплашваше все по-често. Достатъчно беше просто да му дадете нещо различно от вафли с Нутела за закуска или паста без сос за вечеря. Бях сигурен: това няма нищо общо с тиранията! Има и нещо повече от това! Но никой не искаше да ни помогне.
Диагнозата обяснява много
Бяхме чути едва когато Янник се опита да се самоубие. Това беше преди три години: Бяхме на път за училище, когато Янник забеляза, че бутилката му за пиене липсва в спортната му чанта. Когато не спряхме в супермаркета, за да си купим нов, той се хвърли пред колата ни, след като излезе от колата. В девет!
Едва след този инцидент той беше тестван за различни заболявания и разстройства - и най-накрая получихме диагноза. Може да звучи странно, но извиках от сълзи на радост, когато разбрах, че Янник има синдром на Аспергер. Най-накрая разбрахме какво не е наред с него! Най-накрая успяхме да му помогнем! Неговата терапия започна малко по-късно.
Аспергер също е намерен в дъщерята
С дъщеря ми, която тогава беше на четири години, ставаше все по-трудно. Изведнъж и тя започна да се бие и да губи контрол. Мислехме, че не й обръщаме достатъчно внимание заради Джаник. Тогава си помислихме, че имитира големия си брат. Но в един момент тя започна да ни малтретира все по-вулгарно. Трябваше да потърся в Google някои думи, защото никога не ги бях чувал. Преди няколко седмици разбрахме, че Емили също има синдром на Аспергер. Този път изплаках истински сълзи.
Болестта се проявява по много различни начини
И двамата са аутисти - и все пак много различни. С Янник е особено проблематично, че той изяжда само пет ястия и пренебрегва всичко останало. Емили, от друга страна, вдига най-голямата суматоха около обличането. Въпреки че харча цяло състояние за дрехи, едва ли можем да намерим нещо, което тя да може да носи. Всяка дреха я боли. Маншетите са най-лошите. Всичко, което мога да кажа, е: забавлявайте се да купувате чорапи и гащи!
Различни прояви на болестта
Тя няма приятели в училище. Деца вече са ни посещавали, но след това са били наредени от нея и не е имало право да докосват играчките ѝ. Янник, от друга страна, има голям приятелски кръг. Той е адаптивен, ходи на футбол и често е канен на други. Извън четирите си стени той никога не би изплашил. Ако кипи, той го задържа, докато влезе през входната врата. Емили не знае нищо. Тя също ме ругае и удря публично.
Терапията помага
Вашата терапия ще започне след няколко седмици. Надявам се, че тогава ще можем да овладеем тяхното поведение. С Jannik срещите направиха голяма разлика. От две години той ходи на поведенческа терапия, за да преодолее страховете си. В допълнение, терапевтът по аутизъм идва при нас веднъж седмично. С нея той се научава да говори за чувствата си, практикува да се ядосва, без да плаши.
И това винаги работи по-добре. По-рано той откачаше всеки ден, но сега това е ограничено до веднъж седмично - също благодарение на смяната на училището. В частното училище само с осем съученици той вече не е залят с толкова много стимули. Това е по-регулирано. Трудно става само ако един час бъде отменен или заместващият учител поеме урока.
Ежедневието дърпа нервите на майката
Аз самият съм в болничен от две години. През ноември 2013 г. тялото ми започна да стачкува. Изгоря. Всичко беше твърде много за мен. Това, че съм много перфекционист, не го прави по-лесно. Бюджетът винаги трябва да бъде 150 процента прав. Непрекъснато се опитвам да угаждам на децата си.
Бих искал отново да работя като административен чиновник, но това е невъзможно. Не можете да ги оставите сами. Никога! Това би било твърде опасно. Защото когато се нападат един друг, те нямат граници. Колкото и трудно да звучи, бихте се удушили. Когато преживея деня и децата спят, първо лягам във ваната. Това е моят момент След това падам в леглото изтощен и уморен, дори и да е само 21:00.
Спокойствието помага за справяне с болестта
Радвам се, че все още се справям толкова добре със съпруга си въпреки трудностите. Понякога просто сядаме на дивана, гледаме се и се смеем, когато децата отново полудяват. Опитваме се да го приемем с хумор. Защото в терапията сме научили, че не трябва да ги предотвратяваме или успокояваме в тези моменти, а по-скоро да чакаме спокойно - при условие, че това разбира се е възможно.
Това иска майката на деца със синдром на Аспергер
Само да имахме собствена топка. Когато лежат между цветните пластмасови топчета, те са най-мирните същества на земята. Защото се нуждаят от много контакти със заобикалящата ги среда, защото чувстват телата си по-слаби от другите. Следователно те постоянно се търкат по столове или хора, никога не могат да седят неподвижни. Дори да плуват във водата, те са доста блажени. Това са моментите, които си спомням, когато се моля отново сутрин бързо да настъпи вечер.
Трудно е да се разберат чувствата
Ако можех да пожелая едно нещо, то щеше да бъде следното: да се вмъкна веднъж в кожата на децата си. Знам, че Янник не понася миризмата на банан и че чорапите на Емили са болезнени - но не мога да съчувствам. Вижте света ми с очите им, чуйте шумовете ми с ушите си, усетете нещата ми с ръце, консумирайте храната ми с вкуса им, носете дрехите ми с техните усещания, преживейте страха ми с възприятието си и изпълнете главата ми с мислите си - Бих искал да изживея всичко това един ден, за да мога да дам на децата си още повече подкрепа и помощ. Това е напрегнато пътуване, което имаме зад гърба си и все още ни предстои. И понякога искам да се откажа и да се кача на следващия самолет. Но това е изключено. Ще тръгна по този път с децата си и ще го завърша само когато са щастливи и доволни от живота си.
* Името е променено от редактора
Информация и факти
За живота в един странен свят
Синдромът на Аспергер е аутистично разстройство в развитието, което започва в детска възраст и е свързано със значителни отклонения.
Укрепване отслабване
Приблизително 0,9% от населението е засегнато от синдрома. Повечето от болните хора са нормални или над средно интелигентни и имат специалност. Не можете обаче да се поставите на мястото на други хора. Те не могат да интерпретират погледи, жестове и ирония. Имате силна нужда от очаквани процеси и твърдо се придържате към навиците. Децата лесно получават истерики, когато се отклоняват от ежедневието. Смята се, че няколко фактора благоприятстват синдрома на Аспергер. Генетично наследените аномалии трябва да u. а. да бъде причина за вариациите във формирането и растежа на мозъка.
Синдром на Аспергер (AS)
Синдромът на Аспергер се счита за лека форма на аутизъм. Типични са ограничените социални и комуникативни умения при иначе нормално развитие.