Ръководство за

Ръководство за добро живеене с Hpn

ръководство

Съдържание За нас За нас. 3 Дума от Бари Кацоф. 5 Относно HPN. 6 Житейски опит с PNH. 13 Минал опит. 13 Текущ опит. 14 Достъп до Soliris MC. 15 Опит, който предстои. 20 Физическо измерение. 21 Квебекската асоциация за пароксизмална нощна хемоглобинурия Квебекската асоциация за пароксизмална нощна хемоглобинурия (HPN) е канадска организация с нестопанска цел, основана през 2009 г. Нейната мисия е да обедини квебеците с PNH и да осигури възможно най-доброто лечение и лечение. най-новите инструменти и информация, които да им помогнат да се справят добре с това състояние. Асоциацията също така предоставя подкрепа на болногледачите и работи за повишаване на осведомеността и подобряване на общественото разбиране за болестта. www.hpnqc.org Психологическо измерение. 23 Емоционално измерение. 26 Станете ментор на някой наскоро диагностициран с PNH. 30 Проследете напредъка си. 31 Задавайте въпроси. 37 Ресурси. 38 Речник. 40 Източници. 41 2 Ръководство за добър живот с hpn 3