Ревматизъм при деца и юношески преход в ревматологията
Ревматология: В преходната фаза при деца с ревматизъм или в юношеска възраст има голям риск от загуба на медицинска помощ в дългосрочен план.
В медицината преходът описва прехода на хронично болните юноши от грижите на педиатъра към грижите на възрастния лекар. Преходът е еднакво предизвикателство за редица специализирани области като диабетология, хематология/онкология, нефрология, неврология, психиатрия и ревматология. В ежедневието обаче децата и юношите ревматолози често изпитват отчаян обрат от деца или юноши пациенти с ревматизъм, когато се опитват да преминат към медицина за възрастни.
Във фазата на преход има голям риск от загуба на пациенти от каквато и да е медицинска помощ в дългосрочен план, с понякога катастрофални последици. Причините включват твърди възрастови граници за фактуриране, липса на медицински и терапевтични възможности, неадекватни или липсващи програми за обучение и до голяма степен непоследователен подход.
Ревматизъм при деца и юноши, преход в ревматологията
Около 1 на 1000 деца в Германия страдат от хронично ревматологично заболяване. Като цяло ревматизмът при деца - проблем на прехода, броят на децата и юношите под 18 години, които страдат от такова заболяване, е около 15 000. Добре повече от половината от тези заболявания започват много преди десетгодишна възраст, 40% от децата са На възраст от 2 до 6 години и около една трета от пациентите ще бъдат придружени от болестта в зряла възраст.
Прогнозата за деца с ревматизъм се е променила значително към по-добро през последните 20 години. Няколко фактора допринесоха за това. Възможностите за медикаментозно лечение на възпалителни ставни заболявания, ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА), са се подобрили значително през последните 20 години.
Други дори по-редки ревматологични заболявания като така наречените автовъзпалителни синдроми са станали лечими само на първо място благодарение на новоразработените лекарства като биологични препарати. Пациентите с тези заболявания често не са достигнали зряла възраст преди това.
Амбулаторни грижи за ревматизъм в Германия за деца и юноши
Високоспециализирани, главно амбулаторни детски и младежки ревматологични грижи вече се предлагат в цялата страна в Германия. Това гарантира, че възможно най-много от малките пациенти са диагностицирани и получават възможно най-добрата терапия в съответствие с настоящите стандарти за лечение.
Тази грижа се осигурява от педиатри, специализирани в „детска и младежка ревматология“. Тези специални амбулаторни клиники са свързани предимно с клиники и в различните си правни форми като оторизирана амбулатория, институтска амбулатория или специализирана практика подлежат на фактуриране от Асоциацията на задължителните здравноосигурителни лекари (KV) и по този начин задължителното здравно осигуряване (GKV) Тази опция за гледане на деца изтича внезапно внезапно на 18-ия рожден ден.
Дотогава пациентите често се грижеха от детския ревматолог повече от десет години. През това време се развива тясна връзка между лекар и пациент. Участието на родителите е основен аспект, който остава от голямо значение дори от правна гледна точка до напреднала възраст.
Преход при ревматизъм в юношеска възраст между 16 и 21 години
Да се научим да бъдем независими е дълъг и труден процес, дори и при ревматизъм, който не се постига внезапно при пациенти в юношеска възраст. Относно отговорно справяне със собственото заболяване е особено трудно на тази възраст, тъй като „болестта“ не е често срещана тема в групата на връстниците и може да доведе до много промени в ежедневието. До известна степен болестта се сблъсква с типични теми като свободното време, спорта, употребата на вещества, сексуалността, както и избора на училище и кариера.
Все още не съществува еднакво призната продължителност на преходната фаза, но периодът между 16 и 21 години изглежда правдоподобен. Индивидуалните различия в личностното развитие могат да окажат силно влияние върху степента на преходните усилия.
През това време трябва да се научите как да се справяте самостоятелно с болестта и всички свързани с нея аспекти. Това изисква значителни допълнителни времеви ресурси при организиране на часа за консултация. Желателни са часове за съвместна консултация с вътрешни ревматолози. Припокриващата се поддръжка обаче обикновено не е достатъчно ефективна с една „дата на предаване“.
Надежда в очите?
Според проучване на Обществото за детска и юношеска ревматология (GKJR) от 2015 г. 30 от 66 центъра предлагат съвместна консултация за преход или преход, регламентиран в писмена форма. Преходната работна група на Германското общество за ревматология (DGRH) и GKJR предоставят документи, които могат да бъдат полезни за успеха на прехода.
Германската ревма лига предлага услуги за подкрепа, които се поддържат от Федералното министерство на здравеопазването (преходни лагери, семинари, листовки и др.). Структурирани концепции като „Програмата за преход в Берлин“ (BTP), стартирана от Германското общество за преходна медицина (DGfTM) през 2014 г., могат да посочат пътя. Целта тук е структурирана процедура с предаване от педиатър на възрастен лекар в три посещения, от които се планира съвместно посещение.
Процесът се организира и наблюдава от ръководител на казуси, който координира срещата и поддържа горещата линия до пациента, наред с други неща, използвайки съвременни цифрови комуникационни предложения. Днес финансирането е поне частично възможно чрез задължителното здравно осигуряване. Понастоящем програмата все още е ограничена до Северна Германия, единна национална процедура и национално финансиране от всички задължителни здравноосигурителни каси са абсолютно желателни.
Ревматизъм при деца и юноши - опит за преход към медицина за възрастни
В момента много малко хронично болни млади хора вероятно ще се възползват от споменатите оферти. В действителност педиатричните ревматолози често изпитват отчаян обрат от пациентите, които се опитват да преминат към медицина за възрастни.
Създаването на подходящи рамкови условия и тяхното финансиране от задължителното здравно осигуряване трябва да се продължи усилено. Интердисциплинарността в рамките на съвместни срещи на обществата (тук: DGRH и GKJR) предлага възможност да се даде на темата за прехода подходящ форум.
Изказване на тема „Ревматизъм при деца“ от Dr. мед. Кристоф Г. Ритшел, председател на конференцията GKJR, ръководител на отделението по детска и юношеска ревматология, Детска болница Clementine, Франкфурт на Майн за 44-ия конгрес на Германското общество за ревматология (DGRh), август 2016 г., Берлин.