Редки болести Ние страдахме от дистрофия на пръчки и конуси и артериит на Takayasu

"Нашият случай е толкова рядък, сякаш и двамата бяхме ударени от мълния независимо", казва Майкъл Емерих (46) от Берлин.

страдахме

И двамата с дъщеря му Доминик (24) страдат от изключително редки заболявания. И то на съвсем различни. Едва на 30-годишна възраст той разбра какво се крие зад пълзящата му слепота: конусовидна дистрофия (ZSD). Средно се среща само веднъж на 40 000 души. Няма терапия.

Междувременно той бе посъветван, че снабдяването с витамин А може да помогне на зрителните клетки. Това, което Emmerich не подозираше: витамините ускориха загубата на зрение. С течение на времето той стана експерт по собственото си заболяване, написа първата общоразбираема брошура на ZSD с най-голямата си дъщеря Дениз (26), биолог, и изпрати копия до клиниките.

Най-малката му дъщеря Доминик (24) страда от още по-екзотична болест. Такаясу артериит засяга само един на милион души в Западна Европа. „Когато бях на 18, ръката ми започна да ме боли, когато я вдигнах“, казва тя. Лекарите предписват масажи. Но болестта, при която кръвоносните съдове се стесняват от възпаление, прогресира.

На 20 най-накрая диагнозата. Благодарение на високите дози кортизон тя напълнява и в продължение на две години инфузии с така наречения имуносупресор поддържат състоянието й стабилно. Вашата лява ръка обаче никога няма да бъде толкова гъвкава и безболезнена, както преди - защото никой лекар не разпозна болестта ви, когато се стигне до нея.