Програми за подкрепа на пациенти с хронична лимфоцитна левкемия - Доклад на повикване
Диагнозата рак е синоним за 45% от румънците със „смъртна присъда“ за кратко време. Фатализмът и примирението с болестта са доминиращи в сравнение с подобрената продължителност на живота, дадена от развитието на диагностичните и лечебни решения за много форми на рак. За щастие сред тях е случаят с хронична лимфоцитна левкемия, при чиято патология е постигнат значителен напредък благодарение на прецизни диагностични тестове, генетика и персонализирани терапии.
За пациентите с хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ) и техните семейства е изключително важно да имат достъп до правилната информация за заболяването, от момента на диагностицирането и след това постоянно по време на лечението.
70-80% от пациентите са в ранен стадий на заболяването по време на диагностицирането и нямат симптоми. Проучванията показват, че започването на терапия (химиотерапия) на тези етапи не оказва съществено влияние върху увеличаването на продължителността на оцеляването и тези пациенти обикновено се подхождат чрез стратегия „гледай и изчакай“. Въпреки научната основа за това отношение, за пациент, който знае, че има сериозен здравословен проблем, психологическото въздействие може да бъде значително. Тези пациенти често чувстват това "нищо не може да се направи" за тях. Което не е вярно!
Други причини за безпокойство сред пациентите включват въпроси като:
- Какъв ефект ще има болестта върху семейството/обкръжението?
- Те ще могат да работят?
- Те ще могат да извършват всички свои ежедневни дейности?
Международно проучване оценява влиянието на връзката лекар-пациент върху качеството на живот. 90% от пациентите смятат, че лекарят добре разбира въздействието и прогресията на заболяването. За разлика от това една трета вярват, че лекарите не осъзнават как ХЛЛ влияе върху качеството им на живот. Пациентите, които смятаха, че лекарят не се интересува от това как е повлияно качеството им на живот, не се чувстваха комфортно да обсъждат тези ефекти с лекарите, които ги наблюдаваха, а резултатите от оценките на QoL (качество на живот) бяха значително по-ниски.
Също така езикът, използван от лекарите за обяснение на болестта на пациентите, корелира с QoL. Половината от анкетираните пациенти получиха обяснения от лекари: „ХЛЛ е правилният вид левкемия“, „не е нужно да се притеснявате за ХЛЛ“, „ако можете да изберете какъв тип рак имате, това е“. Такива изрази искат да предоставят известна подкрепа на пациентите, но всъщност отразяват как лекарите квалифицират диагнозата в сравнение с други заболявания, а не какво означава това за пациента. Всички пациенти трябва да бъдат информирани, че имат сериозно заболяване, което може да бъде животозастрашаващо.
Как лекарите трябва да се обърнат към пациента с ХЛЛ?
- Лекарят трябва да разбере емоционалното въздействие на болестта
- Трябва да се избягват опростени описания на заболяването, които не отговарят на желанието на пациента да научи възможно най-много за състоянието, от което страда.
- Тъй като понякога пациентите не се чувстват комфортно при обсъждането на въздействието на ХЛЛ върху качеството на живот, лекарите трябва да задават целенасочено кои проблеми ги засягат най-много (безпокойство, умора, тревога).
Според социологически проучвания лекарят се счита за основен доставчик на информация за рака, а не само за основен доставчик на терапевтични решения. На второ място са средствата за масова информация.
Тъй като броят на лекарите намалява, а броят на пациентите с рак се увеличава, често има ситуации, при които пациентите нямат най-добрия достъп до информацията за заболяването, предоставена от лекаря. Следователно алтернативните източници на научно потвърдена информация, като програми за подкрепа на пациенти, стават все по-важни.
Програма за подкрепа на пациента с хронична лимфоцитна левкемия му помага по време на борбата с болестта, като му осигурява достъп до проверена информация, опит на други пациенти или дори медицински услуги, като например извършване на специфични генетични тестове за точно диагностициране на заболяването.
Програмата за подкрепа може да улесни комуникацията между пациента с хронична лимфоцитна левкемия и лекуващия лекар. Новите лечения позволяват на пациента на LLC да прекарва по-голямата част от времето си в обичайната си среда, а не в болницата. В същото време пациентът или неговият болногледач трябва да бъдат нащрек за всеки възможен алармен сигнал, който той може да изпрати на лекаря в реално време, използвайки нови технологии, като част от програмата за подкрепа.
С промяната на наличните терапии за ХЛЛ се променят и проблемите, пред които са изправени пациентите.
Персонализираната медицина, която вече се прилага при хронична лимфоцитна левкемия, включва прилагането на правилното лечение, за точния пациент, в точното време.
Правилният пациент е този, който е идентифицирал молекулярните данни, които му позволяват да получи определено лечение, но той е и информиран и образован пациент, като предпоставка за успеха на терапевтичния подход.
За повече информация относно хроничната лимфоцитна левкемия прочетете също: