Програма г; терапевтично образование за редки заболявания - болница L; Лък - OSCARS
Поддръжник на действието: Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), здравно заведение
Председател: Кристиан ЕСТРОСИ
151 маршрут Saint-Antoine de Ginestière, Ница
* Общи цели
- Подобрете знанията на пациентите за тяхната патология
- Подобрете придържането към лечението
- Предотвратяване на усложнения
- Подобрете качеството на живот
- Вземете предвид специфичните проблеми на всеки пациент в индивидуалния социален контекст, чрез интегриране на роднини и лекуващ лекар в пътуването на пациента
* Оперативна цел
- Позволете на пациента и обкръжението му да получат обща информация за заболяването, неговите усложнения, неговите специфики, леченията, очакваните ползи и възможните неблагоприятни ефекти
* Засегнати патологии
- Системни автоимунни заболявания: коннективит (Лупус, Гугерот Сьогрен, Поли миозит, системна склероза), васкулит (некротизиращ, ANCA (автоантитела, насочени срещу цитоплазмата на неутрофилите) или не, васкулит на големите съдове Horton, Takayasu), автоимунна цитопения
- Грануломатоза: саркоидоза
- Ангионевротичен оток
- Други редки заболявания: заболяване от претоварване, метаболитно заболяване, хистиоцитоза, имунна недостатъчност
* Набиране на пациенти
- Индивидуални сесии: приоритет за хората, чиято диагноза е току-що поставена, или тези с прогресиращо огнище на заболяването, или тези, при които препоръчващият лекар подозира лошо съответствие на лечението; всеки пациент, отправящ молбата, ще може да се възползва от тази грижа
- Колективни сесии: обща информация за лекари от болници в региона PACA, лекуващи лекари, ръководители на отдели на специалности, участващи в управлението на тези патологии (нефрология, дерматология, ревматология), регионални клонове на асоциации на пациенти; регионална публикация в пресата
* Съдържание и образователен подход на програмата
- Образователна диагностика, извършена от образователната сестра: интерес към ТВЕ, опит на пациента, знания, представи във връзка с неговата болест и нейното лечение, самооценка, нужди, очаквания, трудности, проекти, определяне на приоритетите на неговите цели за бъдещи сесии
- Определяне на споделени образователни цели
- Осъществяване на образователен синтез
- Образователен мониторинг
- Оценка на постигането на целите, поставени пред пациента
- Формализиране на път за грижа, договорен с пациента
- Индивидуална оценка на уменията, придобити от пациента и/или от обкръжението
- Наличие на конкретен хартиен FTE файл
* Колективни работилници
- 2 часа
- 10 до 20 души
- Хигиенно-диетични мерки при кортикостероиди, специфично увреждане на органи от патология, други проблеми, избрани от пациентите
* Колективни информационни срещи
- 3 часа
- Активно досие на пациенти и техните семейства
- За дадена патология
* Групова сесия с лупус: Защита на снимките и естетични кожни проблеми
- Образователна медицинска сестра, социо-естетик, дерматолог
- Дискусии и дебати с връстници (начин на живот, навици, съвети, ориентации), уроци по грим
- Нужди на пациента, страхове и преживявания; разбиране на тялото, болестта, местата и засегнатите органи; мерки за защита от слънце; предупредителни признаци на ранни симптоми на засягане на кожата; грим и други артикули; ограничения, свързани с болести и лечение; какво да правим в случай на нови симптоми; ежедневни трудности в живота
* Колективна сесия Цифрови язви (DU)
- Образователна сестра, дерматолог
- Ролева игра и демонстрация как се прави превръзка