Проекти Национална асоциация Миастения Гравис Румъния

ANMGR ПРОЕКТ: Миастения, свързана с други автоимунни заболявания

Основи на проекта

Идеята на този проект тръгва от констатацията, че много пациенти с миастения са диагностицирани с второ или повече асоциирани автоимунни заболявания. Все повече хора с миастения се интересуват от интегративния подход на автоимунитет, противовъзпалителна диета и т.н. Установихме, че за съжаление има малко източници на информация на румънски език, адаптирани към пациентите, за редки автоимунни заболявания.

проекти

Първите стъпки

Започнахме да търсим информация, опитахме се да се свържем със специалисти и други пациенти с автоимунни заболявания и организации, като целта ни беше да създадем стъпка по стъпка мрежа за комуникация на пациенти. През 2012 г. Надя Радулеску организира първата среща с представители на други организации на пациенти с автоимунни заболявания. Розалина Лападату, президент на Псориазис асоциацията, основа Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания - APAA, с която веднага започнахме да си сътрудничим.

През 2013 г. организирахме в сътрудничество с APAA конференцията „Хранене при автоимунни заболявания“, проведена от д-р Адриана Михалас, специалист по микроелементи.

През 2014 г. Надя Радулеску участва в конференцията за автоимунитет в Ница и става член на мрежата за автоимунитет, ръководена от проф. Йехуда Шоенфелд.

През декември 2014 г. установихме сътрудничеството с ревматологичната клиника „Света Мария“ с д-р Даниела Оприс, която предостави подкрепа за създаването на уебсайт с информация и организирането на група за подкрепа за пациенти със синдром на Шегрен.

Синдром на Sjogren и миастения

Избрахме да започнем със синдрома на Sjogren, въпреки че това не е състоянието, което най-често се свързва с миастения гравис, тъй като в тази област нуждите на пациентите в Румъния са най-високи. Свързването на Миастения със Sj.Sjogren има важни последици и в двете посоки.

Уебсайт www.sjogren.ro

Постига се на 100% чрез усилията на ANMGR и чрез работата на доброволците от нашия екип.

Сайтът съдържа информация, адаптирана към разбирането на пациенти, които нямат обучение в медицинската област за болестта, живота със Сьогрен, практически съвети, въпроси и отговори, както и дискусионен форум и FB страница.