Примитивна билиарна цироза ROmedic Medical Forum
Познавате ли някой с това заболяване? Имах добра приятелка, която я имаше. Сега дъщеря й е след голяма случайност (тя не е търсила информация за това) доброволец от фондация в Шотландия (Фондация PBC), която се занимава с информация, консултации и психиатрия на пациенти с това автоимунно и доста рядко чернодробно заболяване. Не се отчайвайте, това не е осъждане !
Знам, че той вече се е свързал с около 8 пациенти в страната, ще говори с гастролози от различни болници. Разбирам, че той разполага с информационни материали, грижи за себе си, диета и какво още трябва да знае при такива хронични заболявания.
Аз съм Кристина Енеску, майка ми беше диагностицирана с първичен жлъчен холангит) и от 8 години провеждам проект за съвет на пациенти с тази диагноза, CBP (бивша примитивна билиарна цироза). Сътрудничих на Фондация PBC в Шотландия, Германската асоциация за помощ на черния дроб в Германия, Световната организация за хепатит и Румънската асоциация на пациентите с хепатит, свързани с това заболяване, както и с няколко лекари, които лекуват това състояние. През последните около 8 години разговаряхме с десетки пациенти с това състояние, документирахме проучвания и ръководства за пациенти от други страни. Имам на разположение всеки, който иска информация (всичко от оторизирани източници) за това заболяване, CBP, какво означават тестовете, какви са симптомите, обяснения, свързани с всичко, свързано с тази диагноза, както и оптималната диета и начин на живот за пациентите. Те могат също така да предоставят точни източници на информация (проучвания и насоки за CBP от организации на чернодробни пациенти по целия свят) на тези, които желаят да го направят. Проектът е доброволен, безплатен и не включва никакви разходи или задължения от страна на пациентите.