Приключения на мама Откриване на целиакия при деца
Върнах се с друга житейска история, този път разказана от Велчиу Дориана! Надявам се тези истории за откриване на целиакия, с техните приключения и щастливи краища, за да ви помогнат и може би ще ви научат как да избягвате определени ситуации и как да откривате целиакия по-бързо и лесно.
В редовете по-долу, Велчиу Дориана той ни разказва през какво е преминал, докато не е поставил добра диагноза за малкото си момиченце. Въпреки че беше критична ситуация, краят е щастлив.
Ако и вие искате да разкажете историята си в тази информационна кампания, моля, прочетете тази статия.
P.S. Ако търсите клиники или лекари в Румъния за диагностика, ние създадохме интерактивна карта, базирана само на препоръките на членовете на общността celiaci.ro! Намираш го тук.
Статия, написана от Velciu Doriana.
Моята история започва, когато нашето момиченце беше само на две години и бяхме толкова горди с нея!
Имаме две деца, момче и момиче, точно както искахме. Ваканциите отминаха, зимата ставаше по-сурова и децата настиваха.
В първата фаза на лечението мислех, че повръщането е причинено от антибиотика. След като спря, повръщането спря, но меките изпражнения започнаха.
Спасяване, семеен лекар, лекар в частна клиника и спасяване, лекар хомеопат ... Дори не знам какво не опитах през онзи февруари, който изглеждаше безкраен.
Най-малкото ми дете беше свалило килограм, нямаше енергия, нямаше желание за живот и лежеше. Страхувахме се да я хоспитализираме, живеехме в страх, че тя може да вземе нещо много по-лошо в болницата.
На 12 март, на възраст от два, три месеца и един ден, Салварея я отвежда в болницата. Тя беше хоспитализирана в стаята на караула, в леглото, с инфузия. Дори не знаех какво предстои.
- Как? Попитахме, знаейки, че той е направил ротавирусната ваксина! Да, беше приел лека форма, но както ще разбера по-късно, нито ротавирусът, нито антибиотикът бяха главните виновници и бързият тест за цьолиакия се оказа отрицателен. Това не изключва болестта, така че те събират за последния тест по едно и също време. Но резултатът ще дойде след няколко седмици ...
Първият ден беше мъчение. Детето ми, което също се храни по време на болестта, сега отказва болнична храна. На следващия ден той започна да яде.
Последва друга диагноза: синдром на малабсорбция.
Мислех, че поне знам какво има, но не беше така. Този синдром е просто ефект, който може да бъде причинен от няколко болести и лекарят ни показа по европейската схема петте най-често срещани болести, които биха могли да бъдат виновни. След това той поиска съгласието ми да започна тестовете за всички едновременно.
Всички тестове, които можеха да се направят в болницата, бяха направени в болницата; за всичко, което беше изпратено другаде, бях консултиран и дадох съгласието си. Сега си спомням само анализа, изпратен в Германия, този, изпратен в института, и биопсичната ендоскопия.
Моето момиченце вече беше свалило още един килограм. Не можех да повярвам, че само преди два месеца той беше здраво и толкова сладко бебе. Беше запазил красотата на големите си черни очи, чертите му бяха деликатни, но врата му беше толкова тънка за малко дете, ребрата му можеха да се преброят без усилие, изпъкналите му ключици и тънките ръце и крака разбиха душата ти.
От щастливото дете имаше само следа от друго време.
Вече знаех, че съм най-лошият случай в отделението. Не знаех как да бъда повече с нея и как да се противопоставя едновременно на копнежа по моето малко момче. След три седмици, докато бях в болницата, го видях само веднъж. Толкова ми липсваше ...
Когато тя достигна 9040 кг, лекарят взе решение „по инстинкт“; и-отстранен глутен от диетата. Подозрението й обаче беше, че тя най-вероятно страда от цьолиакия, само че тестовете не са готови. В същото време тя ни помоли да й купим специално мляко на прах, обогатено с много витамини, което да й помогне.
Дните започнаха с мляко на прах, давано с чаена лъжичка, с хеликоптер в ръка (като устройството, поставено за храна върху вената, наподобяващо хеликоптер), с опити да привлече вниманието му с каквото и да било: хранене на гълъби, виждане на рисунки по стените на сградата отсреща, рисунки, книги ...
Но и първата победа: 20 грама допълнително!
Два дни по-късно резултатите започнаха да идват: не е била с непоносимост към лактоза, но е имала целиакия. В сравнение с муковисцидозата, единственото заболяване, за което бях чувал сред другите възможни заболявания, това беше лека диагноза.
Напуснах болницата с 9,330 кг. Беше започнала да ходи и нямаше търпение да се прибере сред играчките си, рисунките си, брат си и баща си. Режимът става все по-разнообразен, но логично изключен, глутен. Вече се връщаме към нормалното.
Първият шок би бил, когато започне да му се разрешава сладки без глутен: разходите изведнъж са се утроили. Анализ на всички аспекти ни накара да купим нашата машина за хляб и мама се специализира не само в хляб без глутен, но и в хляб без глутен.!
Тогава дойде първият инцидент: тривиална полента със сирене и заквасена сметана, която се оказа, че има глутен. Тогава беше ужасно, когато видях как бебето ми повръща и му прилошава.
Втората катастрофа е у дома, в играчките пристигна нормален гризин. Два часа след като ги извадих от устата си, доколкото можах от хляба, който ядохме с много апетит, като й обясних, така че не знам колко пъти, че глутенът боли корема ни и че тя е малко момиченце със специален корем. Сменихме чаршафите два пъти, защото моето момиченце се беше разляло, сякаш през целия ден е яло повече.
Следван парче нормален хляб, скрито в юмрука в детската градина, но бързо видяна от образованата и конфискувана дама. След това множество обяснения за факта, че братът яде глутен, а тя без. Анализи, които показват, че нито мама, нито брат имат целиакия, въпреки че болестта на момичето е генетична
Последната катастрофа беше преди няколко дни. Пакет бисквитки, закупен от зоната „без глутен“, се оказа просто еко. Малко невнимание и чувство за вина невъзможно да се игнорира или поне да се намали. Вярно е, че като майка, и особено „на двойно“, се учиш с чувство за вина и знаеш, че цял живот ще те питат „Не можех ли да направя повече? Не можех ли да предотвратя нещо? ”.
След като дадохте на детето с целиакия три нормални бисквити и взехте последната половина от бисквитата пред него, защото тогава прочетохте на етикета, водени от не знам какво предчувствие, че сред съставките е пшеничното брашно ... След изчислихте колко процента от тези бисквитки не съдържат глутен (32%, жива соя, какао и не знам каква съставка, която не съдържа глутен) ...
След като детето е повърнало два пъти отново (за щастие без да се събуди) е трудно да прости.
Но няма как да не се възхитите на вашето момиченце, което на три години вече знае, че не й е разрешен глутен и че никога няма да бъде позволено. Вече е в състояние да устои без проблеми на сладките на брат си, разбира, че други деца могат да ядат торта без глутен, докато тя яде бисквити без глутен, донесени от дома, щастлива е, когато чува, че майка й е намерила място да поръча торта без глутен той вече е наддал над 5 килограма.
Не забравяйте, че вашата история може да помогне, вдъхнови и даде надежда на всички целиакии!
Как Ви поставиха диагнозата? Какви проблеми срещнахте? Как разбрахте/подозирате, че имате непоносимост към глутен? Как беше опитът с лекари и т.н.? Цялата тази информация може да помогне изключително много!
Не забравяйте, че ако искате да разкажете историята си и смятате, че би било полезно за целиакиите в общността Celiaci.ro, моля, уведомете ме, като изпратите съобщение тук.
За мен подобна статия, прочетена в мрежата, ми помогна много преди година и се надявам, че тези истории ще помогнат на колкото се може повече хора.
За усилията Schar предлага щедър пакет безглутенови продукти, които ще бъдат изпратени на всеки „разказвач на истории“ след публикуването на статията! 🙂