При деца с аутизъм всички тривиални неща се научават от нулата, за да сочат с пръст, да гледат
Срещнах я в Асоциация ATCA за Юлия Лазареан, координатор на BCBA (сертифициран анализатор на поведението). Тя ме поздрави и ме помоли да изчакам малко, защото трябваше да се сбогува с Александру, малко момче, което работеше с нея. Александър разговаря с Мария, моята двегодишна дъщеря, и й показа играчките в стаята, след което се опита да завърже връзките на обувките си. Нормално дете, с малък дефект на говора, бих казал от пръв поглед. Не бих повярвал в главата си, че преди по-малко от година и половина това дете, тогава на четири години, не говореше, не сочеше пръст, не познаваше форми, цветове или животни и единственото нещо, което изглеждаше му приятно да се обърне на стола си.
Александру беше спасен от терапията ABA и хората, които я прилагат в Румъния за възстановяване на деца с аутизъм. Това е единствената терапия, за която е научно доказано, че работи в тази борба. АБА е и този, който спаси Раду Недеску, първото румънско дете, напълно възстановено от аутизъм. Норвежкият клиничен психолог, Lovaas, е този, който прилага принципите на ABA при деца с аутизъм. В продължение на две години Ловаас работи с група от 19 деца с аутизъм, а до края на двете години девет от децата са се възстановили напълно.
Всичко за майките: Джулия, разкажи ми малко за диагностицирането на аутизъм. Когато като майка трябва да се разпитвате?
Осъзнавате като майка, че има проблем, когато детето не реагира на името, няма зрителен контакт, не сочи пръст, не реагира на никакви инструкции. Освен това има такива поведения, които ние наричаме самостимулиращи. Това са повтарящи се поведения, които произвеждат, за да създадат приятни усещания: махат с ръце, скачат на върхове, въртят се, слагат нещата в устата си и ги облизват. Съществуват и много агресивни и самоагресивни поведения. Ако нямате език, ако не знаете какво се случва около вас, ако не разбирате какво искат хората от вас, единствената ви форма на общуване с нуждите е писък, плач, агресия. Това поведение се вижда много, много рано. И когато осъзнаете, че трябва да отидете на психиатър или невропсихиатър - те са единствените, които могат да поставят диагноза. След поставяне на диагнозата отидете на психолог или център за аутизъм.
Всичко за майките: Освен неспособността на детето да общува, липсва и емоционална ангажираност, която може да забележите.?
- Раздразнителност, фактът, че не можете да ги примамите в нещо ново, в нещо приятно, фактът, че не играят с други деца - всичко това ги прави малко странни, отдръпнати и на практика има невъзможност да се свържете с тях. Много деца с аутизъм нямат емоционална реакция, когато майка им влезе в стаята - да се радват, да се смеят, да се прегръщат. Просто майката и всеки друг е безразличен към тях, още в първата фаза.
Всичко за майките: И те не се страхуват да бъдат сами, не се притесняват да се разделят?
- Не. Но сега говорим за деца с аутизъм, които не правят никаква терапия. При деца с аутизъм, които правят терапия, тези неща могат да се възстановят, горе-долу, в зависимост от това колко часа терапия е направена. Но има деца с аутизъм, които научават коя е майка им, които развиват емоционални отношения с нея. Всички тези неща са ги учили, абсолютно всичко, каквото и да било: да сочат с пръст, да гледат в очите, да пият с чаша, те все още се учат, на практика започвайки от нулата. Също така степента на забавяне, което детето има, влияе върху последващата му еволюция. Има и деца с аутизъм, които нямат умствена изостаналост и тогава тяхното възстановяване е изключително добро. Децата, които се възстановяват, както и Раду Недеску, обикновено нямат свързани нарушения. Умствената изостаналост е свързано разстройство, заедно с хиперактивност, дефицит на вниманието, обсесивно-компулсивно разстройство. Колкото повече разстройства е свързано с детето, толкова по-трудно е възстановяването му.
„Тайната на успеха на терапията е семейството“
Всичко за майките: Работите само с тези, които могат да се възстановят или работите с всички деца?
- Работим с всички деца. Има деца, които идват при нас на две години и нещо, на година и половина, има деца, които идват на 9 години, на 12 години и които досега не са правили никаква терапия. Работим с това, което имаме, опитвайки се да подобрим, под една или друга форма, адаптацията на детето към околната среда. Ако едно дете дойде при нас, например, на 9-годишна възраст и не е издало никакъв звук до тази възраст и вероятно все още е с памперси, ние нямаме за цел да го научим много от когнитивна страна. Опитваме се да го научим да ходи сам до тоалетната, да се мие, да приготвя нещо за ядене, нещо, което да му помага в ежедневието. Ако дойде малко дете, на две или три години, започваме интензивна програма, доколкото е възможно. Ако осъзнаем, че е силно изостанал и никога няма да може да научи абстрактни представи, ние се опитваме да го научим на колкото се може повече самообслужващи умения. Така че в зависимост от детето, след оценка, която правим, ние си поставяме цели със семейството и работим заедно в това отношение.
Всичко за майките: За да има най-добри резултати, колко рано трябва да започне терапията?
- За да има най-добри резултати, терапията трябва да започне до три години. Това беше демонстрирано и от проучването на Lovaas. Това трябва да бъде интензивна терапия, т.е. осем часа на ден. Трябва да имаме много добри терапевти, които да работят с детето, семейството трябва да разбере и да се включи. Възстановяването зависи от тези неща: възрастта на детето, участието на семейството, професионализма на екипа и потенциала на детето, т.е. дали то има или не свързани нарушения. Всичко това влияе на неговия напредък.
Всичко за майките: Как да разберете колко струва терапия за дете?
Всичко за майките: Имате предвид напълно възстановените деца?
- Нека изясним какво означава възстановяване - както определи Ловаас: интеграция в училищна среда, в нормално държавно училище, без да има спътник. Това означаваше възстановяване в Ловаас.
Всичко за майките: Затова им кажете, че имат 50% шанс за възстановяване?
Всичко за майките: И как реагира той? Че все пак е малък процент ...
- Повечето искат да започнат, но не могат да си позволят терапия, подобна на книга, както направи Ловаас, а ние започваме с много малко терапия, два или три часа, най-много четири на ден. Имах само едно дете, първото дете, с което работех, което правеше тези осем часа на ден, но оттогава не съм виждал идентичен случай.
Всичко за майките: Това означава, че дори не могат да се надяват да постигнат най-добри резултати ...
- Да, надява се той, очакванията са много големи, исканията са много големи. И много родители започват този терапевтичен процес, като отричат. Има родители, които са достигнали оставка и осъзнават, че няма шанс да имат дете, както са си го представяли, и тогава участието им не е особено голямо. Има родители, които просто нямат време и оставят всичко на терапевтите. Но има и родители, които се включват.
Всичко за майките: В допълнение към тези родители, които участват в това, което сте създали заедно, вие също сте срещнали родители, които вземат терапия в свои ръце.?
"Да, има такива извънредни случаи." Чувал съм за някои от тях и с някои от тези родители имах голямото, голямо удоволствие да работя. Знам за случай в Яш - една майка не можеше да си позволи терапията и взе двата учебника на Ловаас сама, прочете ги, прочете ги и прилага от сутрин до вечер написаното там. И сама, без помощта на терапевт, тя успя да доведе малкото си момиченце до изключително ниво. Има и други родители, с които съм работил, за които казвам, че са загубили влака ABA (ABA е в Румъния само от 7-8 години). Детето на семейство, с което работя, е на 12 години. Когато й поставиха диагноза аутизъм, майката не знаеше какво е АБА, затова се погрижи сама. Всичко, което можеше да направи, беше да го образова, да го учи, стъпка по стъпка, като нормално дете. Когато го видях миналата година за първи път, той беше необикновено дете, ходеше в нормално училище, родителите му се мъчеха да го учат по математика, да чете, да говори. За всички неща, свързани с познанието, са се грижили само те. По принцип моята намеса трябваше да бъде само от тази страна на социализацията - да го науча как да общува, какво означава да направи изявление, да зададе въпрос, да направи комплимент.
Всичко за майките: Но вие като родител имате шанс да възстановите дете, като се грижите за него интензивно, без да имате специализирани познания.?
- Тайната на успеха на една терапия е семейството. Лично аз мисля: ABA е наука за човешкото поведение, това е наука, която много хора имат в кръвта си, те го знаят интуитивно. Например, мисля, че майка ми ме е отгледала в стил ABA. Какво означава ABA стил? Мога да променя поведение (да променя означава или да увелича честотата на това поведение, или да го намаля), ако контролирам някои стимули в околната среда. И основният стимул на околната среда, който влияе върху поведението, е положителното подсилване (или наградата, както я наричаме). Колкото повече детето научи, че това, което прави, има положителен ефект или е от полза за него, толкова повече ще повтаря това поведение. Колкото по-добре знаем как да намерим мотивацията на детето, толкова повече можем да я използваме, за да го научим на нещо.
Всичко за майките: Искам да ви задам малко спорен въпрос. Сред родителите има идея, че някои ваксини могат да причинят аутизъм. Мислите, че има връзка между двете?
- Не е моята специалност, но това, което знам, е, че много родители, с които говорих, забелязват тази регресия след навършване на година и половина, след MMR ваксината. Това, което знам, е, че в САЩ са правени проучвания, които показват, че ваксината няма ефект върху появата на аутизъм.
Всичко за майките: По принцип това може да бъде просто съвпадение: фактът, че аутизмът обикновено започва на възраст около година и половина и фактът, че това е и възрастта на ваксинация.
"Точно това се опитват да докажат изследванията." Това, което мога да кажа, е, че през последните години честотата на аутизма се е увеличила значително в САЩ: ако през 2009 г. е 1 на 110 деца, наскоро прочетох проучване, според което честотата е 1 на 88 деца.
Всичко за майките: Кои са факторите, които могат да повлияят на честотата на разстройството?
- Като толкова сложно разстройство, факторите, които оказват влияние върху него, са изключително много. Правят се проучвания, но не се поставя акцент върху нито едно от тях. Генетичните фактори бяха подчертани главно, ако майката имаше рубеола или морбили по време на бременност, плюс няколко по-малко важни, като фактори от типа замърсяване или стрес по време на бременност. Но от наша гледна точка най-важните са тези три: болести по време на бременност, генетични фактори и ваксини.
Всичко за майките: Но семейната, социална среда, в която детето расте, може да повлияе на появата на аутизъм?
- Не. Има твърде малко мощни фактори. Отдавна се говори за вината на майката в аутизма; беше казано, че ако майката не е привързана към детето, когато е бебе, това може да доведе до последваща интернализация на детето. Всички тези теории са опровергани.