Представители на пациенти с неврологични разстройства искат подкрепа от Европейския съюз eHealth Румъния
Асоциацията на пациентите с невродегенеративни заболявания в Румъния се присъединява към стъпките, инициирани от европейски организации и подписва отворено писмо, което обръща внимание на тези заболявания.
Открито писмо до лидерите на Европейския съюз беше пуснато на европейско ниво на 17 септември. Чрез този документ основните институции в областта на неврологията - Европейската академия по неврология, Европейският мозъчен съвет и Европейската федерация на неврологичните асоциации - искат от властите конкретни мерки за подобряване на живота на пациенти, страдащи от мозъчни заболявания.
Според проучвания, проведени от Европейския съвет за мозъка, най-малко 1 от 3 души страдат от мозъчно заболяване в даден момент. Общите разходи за лечение на европейско ниво се оценяват на 800 милиарда евро годишно. Тази сума е много по-висока от общите разходи за основните комбинирани заболявания (рак, диабет и сърдечно-съдови заболявания).
През 2015 г. се създадоха неврологични проблеми втората най-честа причина за смърт в световен мащаб - съответно 16,8%. Също така, мозъчните заболявания са най-честите незаразни болести, които водят до увреждане и значително намаляват качеството на живот на пациентите.
От друга страна, неврологичните изследвания имат най-голям потенциал по отношение на възвръщаемостта на инвестициите. Ето защо организациите, представляващи интересите на пациентите, засегнати от тези заболявания, изискват много повече внимание от новата Европейска комисия и Парламент.
По-долу е текстът на отвореното писмо, който възпроизвеждаме изцяло:
- Председателят на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен
- Номинираният за здравен комисар Стела Кириакидес
- Кандидат за член на Комисията за иновации и младеж, Мария Габриел
- Председателят на Европейския парламент Дейвид Сасоли
- Членове на комисиите ENVI и ITRE на Европейския парламент
- Председатели на политическите групи на Европейския парламент
Едно от най-големите предизвикателства пред нашите застаряващи общества е нарастващото разпространение и тежестта на незаразните болести. Вярваме, че са необходими действия на ниво ЕС за предотвратяване на болести и насърчаване на здравословен начин на живот, подкрепен от рамка за борба с незаразните болести, осигуряваща равен достъп до висококачествени медицински услуги.
В Политическата декларация за незаразните болести (НИЗ), която се появи на срещата на върха на ООН за незаразните болести през 2018 г., всички правителства признаха, че „психичните разстройства и други психични заболявания, както и неврологични разстройства, допринася за глобалната тежест на НИЗ ”. Това доведе до добавянето на „психично здраве“ като „5-ти НИЗ“, допълващо глобалните усилия за борба с рака, сърдечно-съдовите заболявания, диабета и хроничните респираторни заболявания.
Приветстваме тази първа инициатива, защото вярваме, че е дошло времето за значително увеличаване на глобалните усилия за здравето на мозъка.
Според проучване на Европейския мозъчен съвет "Цената на мозъчните заболявания в Европа", поне 1 на всеки 3 души ще страда от мозъчно заболяване през целия си живот, а общите разходи за мозъчни заболявания само в Европа се оценяват на 800 милиарда евро годишно (повече от общите разходи за основни заболявания като рак, сърдечно-съдови и дихателни заболявания и диабет, взети заедно).
Наскоро групата за изследване на глобалната тежест на болестта установи, че неврологичните разстройства са водещата причина за DALY (години живот, засегнати от увреждане) през 2015 г. (250,7 м), което е увеличение от 7,4% в сравнение с 1990 г. Освен това, по отношение на смъртността, проучването установи, че това са втората водеща причина за обща смъртност, с 16,8%, увеличение с 36,7% между 1990 и 2015 г., въпреки намаленията. стандартизирани възрастови нива (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).
Съвсем наскоро проучването „Тежестта на мозъчните заболявания в Европа през 2017 г. и сравнение с други групи незаразни болести“ показва, че мозъчните заболявания (психични и неврологични) са най-разпространеното и трудно увреждащо заболяване сред НИЗ в европейското население.
Всъщност мозъчните заболявания представляват 20,8 милиона години увреждане и 34,6 милиона DALY. Това е еквивалентно на 34,5% и 26,9% от всички, свързани с НИЗ, съответно. Те са причинили 1,2 милиона смъртни случая: 24,3% от тези, свързани с НИЗ. Резултатите показват, че мозъчните заболявания в Европа представляват 26,8% от общата тежест, свързана с НИЗ.
Поради различията в методологиите и неотдавнашното включване на инсулта в МКБ 11 (Международна класификация на болестите, рев. 11), тези цифри са в ярък контраст с много други изследвания и статистики, използвани за информиране на работата на институциите. ЕС, като годишния доклад на Евростат „Причини и поява на смъртни случаи в ЕС“, където болестите на нервната система се считат само за малка част (4%) от всички причини за смърт.
От подценена, недостатъчно призната и недостатъчно ресурсна група заболявания, неврологичните разстройства сега се превърнаха в основно предизвикателство за глобалната здравна политика. За борба с това трябва да бъдат осигурени достатъчен приоритет и ресурси за профилактика, смекчаване и управление на болести, както и за тяхното лечение, в съответствие с мерките, свързани с петте основни рискови фактора, свързани с НИЗ.
Данните показват, че изследванията на мозъка имат най-голям потенциал по отношение на възвръщаемостта на инвестициите, далеч надхвърляйки възвръщаемостта във всяка друга област (Изследванията на мозъка са областта с най-висок процент на възвръщаемост на инвестициите, но Европа изостава: European Journal of Neurology 2007). Бялата книга за стойността на лечението на EBC (Бяла книга за стойността на политиката за лечение: към оптимизиране на изследванията и грижите за мозъчните разстройства. Брюксел, Европейски съвет за мозъка; 2017) също показва, че инвестирането в превенция, ранно откриване и диагностика, лечение и грижи в неврологията те са рентабилни. Важно е правителствата, здравните специалисти и системите да имат ясно разбиране по тези въпроси.
В този контекст сме загрижени, че европейските институции и държавите-членки на ЕС не са интегрирали по подходящ начин неврологичното/мозъчното здраве в своето портфолио от НИЗ, което отразява разширяването на обхвата, както е показано по-горе. Това може да е следствие от факта, че отчасти използваната от СЗО терминология имплицитно включва неврологични разстройства във вътрешните и външните си текстове за „психично здраве“ - без изрично да се споменава „неврология“ или без да се използва по-изчерпателната фраза, "Здраве на мозъка".
Въпреки факта, че има няколко инициативи на ЕС в тази област, ние вярваме, че по-разнообразното, дългосрочно стратегическо портфолио в областта на неврологията и здравето на мозъка е належаща необходимост за противодействие на тежестта на заболяването, показана по-горе.
Може ли Координационната група за насърчаване на здравето, профилактика и управление на заболяванията да бъде канал, който да гарантира, че неврологията е включена в работата на ЕС по НИЗ? Към днешна дата Управляващата група се фокусира върху някои НИЗ, като сърдечно-съдови заболявания, рак и, напоследък, психично здраве. Неврологичното/мозъчното здраве трябва да се счита за явен приоритет за 2020 или 2021 г.
Неврологичното/здравето на мозъка трябва да бъде разгледано чрез интегрирани, координирани и съвместни усилия, както на европейско, така и на национално ниво. Това може да се основава на най-добрите практики в други медицински области - например редки заболявания, диабет и рак. Всъщност, докато поздравяваме Комисията за предложението за „Европейски план за борба с рака“, ние също трябва да се уверим, че неврологията и другите НИЗ не изостават. Всъщност тази амбициозна работа по разработването на план за рак за Европа може, ако бъде успешна, да се разглежда като модел за други незаразни болести. Ще се радваме да обсъдим как по-широк модел за борба с рака и други НИЗ може да бъде разработен и разширен за постигане на ЦУР 3 (Цели за устойчиво развитие) (особено 3.4 и 3.8) до 2030 г.
Накратко, призоваваме Европейската комисия, Европейския парламент и държавите-членки:
Благодарим Ви предварително за вниманието и се надяваме, че ще разгледате тези данни и нашите искания в полза на милиони хора, които ще бъдат засегнати от мозъчно заболяване в даден момент от живота си.
Ние, президентите на долуподписаните организации, оставаме на ваше разположение, за да работим заедно за постигането на това.
Проф. Клаудио Л. А. Басети, изпълняващ длъжността президент, EAN (Европейска академия по неврология)
Проф. Моника ди Лука, председател на EBC (Европейски съвет за мозъка)
Глума Яарсма, президент на EFNA (Европейска федерация на неврологичните асоциации) "