Перспектива на пациента в светлината на прожекторите на посланик на изследването - дълга борба срещу
Написано от Джон Орд, посланик на научните изследвания на IMHA
Болестта на Dupuytren засяга съединителната тъкан, която е най-разпространената тъкан в човешкото тяло.
Видимост
Проблемът е, че болестта на Dupuytren е повече или по-малко невидима. Осакатяващите последици от болестта могат да се видят от ръцете, разбира се, но тъй като болестта се развива много бавно през годините и много хора не знаят, че я имат, болестта често не се диагностицира от лекар само в напреднал стадий . По този начин пациентите рядко съобщават за наличие на симптоми, а случаите на болестта на Дюпюитрен са слабо документирани от семейните лекари. Докато болестта на Dupuytren е най-често срещаното наследствено заболяване на съединителната тъкан, то е и най-малко известно.
Понастоящем няма лечение за болестта на Dupuytren. С това казано, семейните лекари понякога насочват своите пациенти към хирург за операция на отворена ръка.
Алтернативни решения
Живея в Онтарио и съм музикант; Следователно ръцете ми са били от съществено значение за кариерата ми през по-голямата част от живота ми. Реших да проуча възможности за лечение, различни от операция, и намерих такива в САЩ, Великобритания и Европа.
Най-честото лечение в чужбина е фасциотомията. Лекарят използва фина игла, за да прореже колагеновите влакна, които се образуват във фасцията на пръстите и дланта. Проектирана във Франция и въведена в Северна Америка от д-р Чарлз Итън, тази техника се извършва под местна упойка. Претърпях това лечение в специализираното заведение на д-р Итън във Флорида. В резултат на това пръстът ми беше освободен и по чудо се изправи веднага щом процедурата приключи.!
Пациентите с болестта на Dupuytren често изпитват рецидив. В моето изследване открих, че лъчетерапията е единственото лечение, което може да спре болестта в ранните стадии. Увериха ме, че лечението е достъпно само в Европа или Великобритания и със сигурност не в Канада. Затова събрах багажа си, за да летя до Германия, страната с най-голям опит в тази област и където лечението е често срещано и относително евтино.
На тази снимка, направена близо до Франкфурт, д-р Херкстрьотер показва един от металните щитове, използвани за определяне на зоната, насочена към лъчева терапия. Самият той страда от болестта, той е събрал през годините голямо количество данни за това лечение, както и истории от хора в различни страни, които са се възползвали от него.
Лечението се подлага ежедневно в продължение на пет дни, след което се повтаря около шест седмици по-късно. Сесията трае само 19 секунди.
Когато се върнах у дома, научих, малко или много случайно, че лъчетерапията наистина е налична в Канада. Това изумително откритие ме зарадва, но по време на моето дългоочаквано „интервю“ с лекарите във въпросното отделение в Центъра за рак в болница „Принцеса Маргарет“ открих, че отделението лекува само приблизително двама пациенти годишно. Нещо повече, лечението не се провежда активно; беше крайна мярка. Лекарите признаха, че тяхната услуга е почти напълно непозната, дори за специалисти в областта. По време на интервюто (през 2013 г.) лекарите не са знаели за друго учреждение в Канада, което използва лъчева терапия за лечение на болестта на Дюпюитрен.
Оказва се обаче, че дузина институции в Канада разполагат с оборудването и капацитета за лечение на болестта на Дюпюитрен с лъчетерапия. Уловката е, че техните екипи не знаят, че могат да го направят и нямат налични протоколи за прилагане на лечението. Тук имаме мрежа, която би била достатъчна, за да стане оперативна.