Отзиви за полицитемия вера (PV) - mpn-netzwerk e
Якоб, * роден 1968 г., PV от 2009 г. (мъже)
През зимата на 2008/09 г. болката в палеца на крака ми първо се превърна в рана и след това в некроза. В този момент плувах 3 км всяка сутрин в работни дни и след това изкарах 25 километра до работа - също бягах или плувах 10 и повече км през уикенда. Тъй като семейният ми лекар се занимаваше само с лечение на симптоми, отидох на ангиолог (съдов специалист), защото стъпалото също беше доста хладно. Трябва да спомена, че имам синдром на Рейно (внезапна неперфузия на кръв в крайниците) от 90-те години насам.
Препращане към хематолога
Чрез ЯМР (изследване с магнитен резонанс) на ангиолозите стана ясно, че сигурно съм имал такъв отдавна, което може би се дължи на не беше забелязал физическата ми активност. Тъй като той не знаеше какво да прави по-нататък - но вероятно имаше правилните подозрения - той ме изпрати при хематолога. След кръвен тест и KMP (пункция на костния мозък) стана ясно: JAK2 +/PV. Докторът ми каза това по случаен и инцидентен начин, който намирам за забележителен, тъй като за мен това беше (и е) всичко друго, но не и случаен факт. Че диагнозата сега ме заплашва със симптоми, които ще получите при горното Лайфстайл не би очаквал информацията за продължителността на статистическия живот, която често се чете, да бъде от огромно значение, са само две от нещата, които първоначално извадиха килима изпод краката ми ...
Искате да разберете болестта
Като физик, след първоначалния шок, исках да знам и да разбера възможно най-много за това, което се нарича PV. Днес мисля, че работата със свързаната биохимия и сътрудничество ми помогна да се справя с болестта. С редки заболявания можете бързо да се озовете в положението да знаете повече за текущите резултати от изследванията, отколкото резидентен хематолог. Ето защо много скоро отидох при един от експертите по MPN заболявания в допълнение към моя "ежедневен хем".
По съвет на моя лекар от ТКМ, при когото ходя 2 месеца след поставянето на диагнозата, намалих много консумацията си на спорт - досега обаче това най-много увреди мъжката ми суета.: Д
Причината за шум в ушите е неясна
През 2009/2010 г. развих шум в ушите. Точно както при проблемите със зрението, моят „ежедневен хем“ не виждаше голяма връзка с Първичната. "Моят" експерт по MPD поне не изключва възможна връзка, така че да можем да наблюдаваме по-нататъшното развитие и да се опитаме да ги лекуваме. За щастие шумът в ушите (още?) Не ме засяга значително.
Досега последиците от болестта са ограничени
В момента всъщност живея добре с Primary. Надеждата, че приживе ще има лекарства, които ще държат болестта под контрол или евентуално ще я излекуват без странични ефекти, е добра - но не разчитам на нея. „При достатъчно дълъг график, процентът на оцеляване на всеки пада до нула“ е изречение, което често ми мина през ума след диагнозата. Последствията от болестта все още са такива, че мога да се справя спокойно. В крайна сметка това е спокойствие към смъртта.
нов статус: юни 2018 г.
През последните 5 години основното ми училище почти не се е променило, но боравенето с него се е променило. Диагнозата беше преди почти 10 години.
Гъвкаво боравене с приложението на ASA и кръвопускането
Въпреки ASS100 защита, имам стомашни проблеми. Киселинните блокери (за да се избегнат стомашни проблеми) може да са отговорни за факта, че костната ми плътност е необичайна, според хирурзите, които оперират. Ето защо сега приемам само 50 mg ASA на ден. Алтернативите на ASA са неефективни за мен. Палецът на крака, на който имах некроза, довела до PV диагноза, изглежда добър показател за изискването на АСК за мен. Ако започне да пулсира, взимам ASS. Тъй като специалистите също ме насърчиха да се доверя на пръста на крака, аз съм по-гъвкав с количеството и приема на ASA, но никога не слизам под 50 mg/дневно.
Последното ми кръвопускане беше преди почти 5 години. Добре съм с него и след консултация със специалист, хематокрит (HKT)> 45 не е строг критерий за кръвопускане за мен. H. Оставих и контролни прегледи без кръвопускане с HCT от 46+. Натоварването ми с алел JAK2 е относително ниско. Правя много спортове за издръжливост (сега имам 2-ри годишен билет за плувен басейн). Считам редовното кръвопускане за неестествена намеса във вече нарушена система (образуване на кръв). Така че аз мисля за себе си: ако е необходимо, е необходимо, но също така е хубаво, ако можете и без него.
Тромбоси, хематокрит и
Моят нормален диапазон на тромбовете сега е 1-1,5 милиона. Това увеличение е най-силната измерима промяна през последните години, която забелязвам само при проверка на кръвните си стойности. Моят HKT не е впечатлен от 43-46, но най-вече под 45. Бях само при проф. Грисхамер преди два дни, моят също е постоянно малко голям на около 13 см.
Отбелязва се друга мутация
Преди две години бях диагностициран с друга мутация - по-добрият анализ означава, че все повече мутации се разпознават и измерват. Тъй като тук статистиката все още има твърде малко данни, не съм загрижен за свързаната към момента „общо по-лоша прогноза“.
Смяна на лекар
Поради преместване не съм ходил на лекар от ТКМ (традиционна китайска медицина) от 4 години и съм преминал от проф. Петридес към проф. Грисхамер. Той е и единственият хематолог, който ме посещава на всеки три месеца. Може би моите изисквания са нараснали, може би бях разглезен от старото си местожителство, но местните хематолози не бяха достатъчно компетентни за мен, с твърде малка перспектива за желание да се уча. Според стандарт, напр. Кръвопускане с HKT> 45, бих могъл да се лекувам. За мен е важно да мога да изразя мислите и притесненията си по такива теми и това да не остане без ефект. И тогава вероятно са необходими хематолози с достатъчно опит с MPN, за да се отклонят от стандарта с обосновка.
Карла, * 1985, PV от 2015 г.
праистория
Диагноза PV
Установено е, че MPN с мутация JAK2 е причината за всичко през март 2015 г. Страданието от фактор V вече беше известно, но никога не бях имал тромбоза до 21 декември 2014 г.
Така че съм пациент с PV от март 2015 г.
История на лечението
Тъй като хематокритът ми продължи да се покачва без лечение (междувременно 55%), беше взето решение за кървене. За съжаление, след половин година вече показах силен дефицит на желязо с умора, изтръпване на кожата, силна умора и синдром на неспокойни крака.
В края на декември 2015 г. бях нает и продължих да го правя до края на 2016 г. След това имаше все повече странични ефекти и преминах към интерферонова терапия (имуносупресори).
Сегашно състояние
Моите лични симптоми на PV са:
Постоянно (изтощение), световъртеж, редовно главоболие, суха кожа, спазми в прасеца, крайници и болки в костите (като грип), дискомфорт/свръхчувствителност на кожата и когато е много лош ден, кожата на лицето ми се зачервява и се чувства много зачервена като слънчево изгаряне
Освен това мога да се справя само с много суматоха, много нови впечатления и стрес за кратко, тук много бързо се изнервям и изтощавам в изразения смисъл.
Трудно е да се предскаже кога кой симптом ще се появи и как. Трябва непрекъснато да се уверявам, че не оказвам прекалено голям натиск върху тялото си, защото колкото повече се опитвам, толкова повече трябва да се възстановя.
С други думи, ако направя голям поход един ден, на следващия ден трябва да почивам много.
Как да се справя с болестта?
Като цяло се справям добре с болестта и ако обърна внимание на баланса си, както е описано по-горе, добрите дни очевидно надвишават проблемите.
Текущо лечение
Моят PV се лекува с интерферон (). Тъй като тялото ми реагира много добре на лекарството, трябва да инжектирам само 60 микрограма на всеки 3 седмици.