От дневника на пациентката Дженифър ›DKMS Insights
Гост автор 27 ноември 2019
Дженифър току-що е станала майка, когато след рутинен преглед при семейния лекар научава, че има хронична форма на левкемия. Какво се случва тогава, какви възходи и падения е преживяла по време на терапията, защо сега е зависима от животоспасяваща трансплантация на стволови клетки и как обработва това емоционално, съобщава 26-годишният в движещ се дневник. Редакционният екип на DKMS публикува някои особено трогателни откъси от него.
Здравейте, казвам се Дженифър и днес искам да ви разкажа моята история.
На 26 години съм и живея с петгодишния си син и малка дама куче. Всичко започна през март 2015 г. Родих сина си и бях много щастлива като майка. Всичко изглеждаше идеално. Тъкмо щях да обявя война на моите килограми за бременност, които действаха изненадващо добре и най-вече много бързо. Бях изненадан - за три месеца вече бях загубил 25 кг. Мислех, че това е хормоналната промяна или нещо подобно.След това синът ми ме заразява с бронхит и току-що смених семейния си лекар, за щастие в ретроспекция. Първо искаше да запише всички стойности за картотеката си и взе кръв от мен.
Когато стойностите се върнаха и бях отново с него, той ми каза, че броят на белите кръвни клетки е много висок, но смята, че е заради възпалението в тялото ми. Първо трябва да излекувам бронхита и след това ще се направи нова кръвна картина.
Все още си спомням как точно се обадиха в петък на обяд и стоях в средата на влака по пътя за Дортмунд.
„Г-жо Бернинг, резултатите са налице, стойностите се влошиха, ще ви насочим към онколог, но не се притеснявайте, това е напълно нормален процес и в никакъв случай не е причина за безпокойство, ние просто искаме да сме на сигурно място . "
Назначението в онкологичната практика беше следващия понеделник. Бях наистина изнервен и някак си наистина не знаех какво се случва тук. Отново ми беше изтеглена кръвта и имаше разговор с лекаря. Много ейфорично й казах, че току-що съм отслабнал и всичко е страхотно, че се потя много през нощта, но това няма да е толкова лошо. Погледът й обаче някак ми каза, че точно тези неща изобщо не са й харесали. След това тя ми каза, че отслабването е твърде бързо и че нощното изпотяване също не е добър знак. Но първо ще видим какво казват резултатите след два дни.
Така че ми беше за първи път в онкологична практика. Извикаха ме и сестрата ме погледна и каза: „Да се появя сама за такова съобщение също е много силно.“ Не знаех какво се опитва да ми каже и нервността ми се засили. След това дойде времето, докторът влезе, погледна ме (с поглед, който вероятно никога няма да забравя) и каза: „Г-жо Бърнинг, имате рак на кръвта! Имате хронична миелоидна левкемия или накратко ХМЛ. “Не мога да опиша какво се е случвало в мен в този момент. Вероятно бях в малко шок и първият ми въпрос беше: „Губя ли косата си?“ Знам, в ретроспекция, напълно луд.
След това тя ми обясни всичко до най-малките подробности и тогава се каза също, че тази болест вероятно е била вече в бременността ми, но не е била разпозната.
В средата на разговора наистина се стичаха сълзи. Мисля, че тогава разбрах за какво говорим. И изведнъж толкова много мисли се изстрелват в главата ви.
Ами ако умра?
Тогава какво да кажем за детето ми?
Болен ли е и синът ми?
Ще видя как синът ми пораства?
Бях напълно затрупан от ситуацията. Моят лекар обаче беше много съпричастен и наистина се опитваше да премахне всякакъв страх. В допълнение, след това назначихме друга среща за пункция на костен мозък с биопсия на илиачен гребен. Честно казано - зловещи думи и точно така си го представях.
Пункцията на костния мозък е необходима, за да може да се оцени точно как се държи болестта и какво точно се случва. След това се опитахме да направим тази пункция на практика, но аз бях толкова нервен, че не беше възможно. След това получих среща в болницата за извършване на болезнената пункция в „здрач в сън“.
Сега отново беше време ... изчакайте! За съжаление, трябва да правите това твърде често. Всичко това изисква сила.
Така че резултатите най-накрая бяха налице и последва друг разговор, разбира се отново във връзка с кръвна проба.
Дадоха ми първото лекарство за възможно най-бързото ми възстановяване на левкоцитите и за потискане на болестта. Трите месеца на лекарството минаха и броят на белите ми кръвни клетки изглеждаше прекрасно. Така че сега бихме могли да говорим за това кои лекарства трябва да получавам като дългосрочна терапия. Отговорът на това лекарство беше изключително добър и всичко протече по план.
Но след това получих своята бунтарска фаза, както лекарите също я наричаха. Всичко изглеждаше като здрав, така че за какво са тези таблетки? Току-що спрях да пия лекарствата си за почти три месеца. При първата проверка дори не беше забелязана, но при втората беше много ясно! Изведнъж лекарят ми изпадна в паника и ми каза нещо за „MMR загуба“, т.е. неуспех на терапията. Сега ми беше ясно: трябва да кажете истината.
Бях уплашен, когато го казах, но лекарят ми някак си ми съчувства, моята ситуация и също така и моите действия, но с много дълъг разговор тя ме посъветва да продължа. По-нататъшният контрол и дискусии преминаха и всичко мина много добре отново. Докато свръхактивната ми щитовидна жлеза най-накрая проговори заради лекарството.
Сега трябваше да търсим отново как да лекуваме това, тъй като нормалните таблетки на щитовидната жлеза не бяха опция във връзка с моето лекарство. Така че имаше кортизон, за да се получат отново стойностите под контрол. След това измина почти година, без никакви допълнителни, големи проблеми ...
След една година без големи проблеми, изведнъж разбрах, че нещо е различно в мен ... Не бях точно сигурен, но вече знаех това чувство. Отидох на преглед при лекар и бях прав ... бременна! Обадих се веднага на моя лекар и поисках среща възможно най-скоро и получих такава за следобед. Плаках толкова много по време на този разговор, защото просто не знаех как ще се получи това. Трябваше незабавно да спра лекарствата си и бях насочен в университетската болница.
Поради бременността и лекарствата ми ме попитаха дали мога да бъда включен в проучване в Charité в Берлин. Отново проведох много разговори и куп проверки, но преди дори да успея да започна каквото и да било друго лекарство, абортирах. Това е много трудно послание за мен.
Отново започнах предишната терапия, но ми беше много трудно да се придържам отново през всички тези времена, защото исках да науча сина си как да се храним заедно.
Измина още една година, с допълнителни проверки и дискусии на всеки три месеца. И болестта се държеше тихо, както трябва. За съжаление не бива да продължавам така. Почивам си сега и на първо място се грижа за сина си. Не бих могъл да изтърпя много без него.
Времето за почивка беше измамно. Защото изведнъж беше казано: „Г-жо Бърнинг, вашите стойности се влошават.“ Разбира се, предположението беше, че съм спрял лекарствата си сам, но това не беше така. Бях изненадан и паниката веднага се разпространи в мен.
Лекарят първо искаше по-внимателни проверки дали стойностите се влошават и отново заговори с мен. „Знаете, че вашите ценности отново са преминали червената линия и също знаете какво означава това. Ще ви изпратя в KMT (клиника за трансплантация на костен мозък) в Мюнстер. Ще ти се обадя веднага щом имам уговорена среща за теб. ”Това се случи няколко дни по-късно.
Първата среща в Мюнстер. Бях много изнервена и щастлива, че не трябва да отида там сама.
И тогава отново дойде: правим още една пункция, за да видим къде е болестта и да изключим, че сме в „взривна криза“.
Още една среща, още една пункция. След това се прибрахме у дома и чакането започна.
Следва следващият разговор ... без „взривна криза“! Много добър знак.
Но лекарят каза, че когато изглежда, че го имаме под контрол, се появява нещо. Така че сега трябва да се подготвя за трансплантация. Това е труден път, но може би единственият. Братята ми бяха тествани дали ще бъдат възможни дарители за мен. Това винаги беше така НА Надежда. Но новината беше отрицателна. Това беше истински шок. Защото е ясно, че само чуждестранен донор може да спаси живота ми.
И затова се обръщам към вас сега: Искам да живея и да видя как малкият ми син расте. Затова ви моля с цялото си сърце - вземете участие в това действие. Направете нещо наистина добро на първия адвент. Елате, доведете приятелите си и се регистрирайте. Това е най-ценното нещо, което можете да дадете. И не струва нищо. Освен 10 минути от вашето време. Над 60 доброволци ще бъдат там, за да гарантират, че никой не трябва да чака. И кафе и сладкиши също са осигурени. Аз, разбира се, също ще бъда там и очаквам с нетърпение всеки дарител. Защото всеки един донор ми дава надежда за втори живот.
А тези, които не могат да дойдат на акцията, могат, разбира се, да се регистрират онлайн на www.dkms.de/jennifer_1911 да се регистрирате.
Лесни свързани публикации
От дизайн до регистрация
Джулия Пелман е бивша студентка в курса по комуникационен дизайн. За тях се брои не само красивият дизайн. Прочетете още
"Спортни заедно срещу рак на кръвта"
Около продажбата: Където традицията, страстта и доброволческият ангажимент вървят ръка за ръка. Ражда се идеята за колоездачното събитие. Прочетете още
Анди казва ДА
Анди Кропф от Windischeschenbach в Горна Пфалц наскоро дари стволови клетки. Датата на дарение трябваше да се дължи два пъти. Прочетете още
Спасяване на живота чрез летене
Филип Рипкенс е това, което обикновено и с привързаност се нарича джак на всички сделки. Професионално той е. Прочетете още
Дарени стволови клетки и намерени любов
Хендрик Айзел е метален фен и се установява с DKMS на Wacken Open Air (W: O: A). Прочетете още
Завръщане в бъдещето
Когато донорите отиват в клиниката за събиране на стволови клетки, не рядко е специално събитие. Прочетете още
Относно гост автор
2 коментара
Здрасти,
Аз самият съм донор на стволови клетки от няколко години. За съжаление съм скептичен относно това дали тази регистрация се въвежда и централизирано за всеки дарител (тъй като има толкова много фондации и други институции, които се регистрират) и дали те могат да бъдат разгледани незабавно, ако е необходимо. Регистрирах се във фондация „Стефан Морш“. За мен би било интересно как е структурирана и как работи тази система.