Още не си умрял, защото си ужасно жилав. “- Humen Online
Фонова среща за хора, живеещи с ХИВ, се организира на всеки две седмици от Фоновото общество. Непринудените разговори са отворени за всички участващи. В рамките на този раздел представяме редовни участници, които с удоволствие споделят своите истории с нашите читатели.
Историята на Томас започна с голяма, но несподелена любов. Той живееше в Залаегершег, неговият партньор на 130 километра, в Грац. След няколко месеца обаче австриецът заяви, че все още не иска сериозна връзка. По това време той пропусна да спомене, че е посещавал Тайланд два пъти по време на запознанството - като секс турист. Минаха 27 години.
По това време службата за анонимно консултиране на СПИН на Каролина (AATSZ) вече функционира. Малко след раздялата Тамас беше придружен от приятел за текущата прожекция. Вашият тест беше положителен. През 1993 г., когато някой трябваше да съобщи лошата новина, той беше помолен да посети психиатър, който насочи лицето директно към амбулаторията на болница "Св. Ладислав" с телефонния му номер. Излизайки през вратата на филтърната станция обаче, всеки беше предопределен в собствените си ръце. Томас също.
В началото дори не осъзнаваше позицията си. Той отиде да работи по същия начин в девет часа тази нощ. Шокът последва през следващите два месеца. Но вместо да тормози себе си и да обвинява другите, той се опита да осъзнае, че идва периодът на борба: задача номер едно беше да остане жив.
През първата половина на 90-те години знанията за ХИВ и борбата с ХИВ бяха на съвсем различен етап, дори не сравним с днешната ситуация. Така например амбулаторните пациенти не са знаели - не са могли да знаят - че Tamás е заразена с полирезистентна мутация на ХИВ, която е напълно устойчива на така наречените лекарства от първо поколение (общо известни като нуклеозидни аналози - NRTI), налични по това време . От тези първоначални NRTIs само 1-2 са останали в протоколите за лечение днес, главно поради тежки странични ефекти, които биха могли да застрашат здравето на потребителите им: бъбречни и сърдечни проблеми, много с полиневропатия на крайниците (симптоми като синдром на ръкавицата) . Тамас също се измъкна от тях: нервните му окончания бяха чувствителни и възпалени, което води до безумна болка и изтръпване. Днес десният му крак почти не съществува, горната част на тялото има пропуски на нервната пътека. Благодарение на така наречения синдром на ръкавиците, ръцете ви изтръпват от предмишницата надолу и усещате болка в костите. Никой не може да бъде излекуван, най-много може да бъде само лекуван.
Няколко години по-късно лекарства от второ поколение, ненуклеозидни аналози (NNRTIs), също не успяха да се борят с вирусът, устойчив на бяс, широко разпространен в Tamás. Стойностите му не само не са се подобрили или са в застой, но направо са се влошили. През тези години наред излизат експериментални лекарства с различни кодови имена, от които не всеки може да ги получи по това време (с членството на страната в ЕС тази ситуация се е променила). Фармацевтичните компании предложиха да тестват така нареченото лекарство от нерегистрираните тогава лекарства. квота, от която пациентът би могъл да получи след медицинска оценка, отчитайки индивидуалното здравословно състояние. Томас беше един от „експерименталните субекти“, но те не донесоха спасение и всъщност у него се появиха опортюнистични инфекции - т.е. тези, които атакуват предимно хора с отслабена имунна система. Само един пример: от 1993 г. той е имал осем случая на пневмония.
Протеазните инхибитори (PI), лансирани през 1996 г., са направили истински обрат във фармакологичното лечение на хора, живеещи с ХИВ: повечето пациенти са започнали да се подобряват бързо. Но дори и тогава, на Тамас. Тъй като по това време не съществуват нито брой вируси, нито тест за резистентност, лекарят му опипва в тъмното. Днес дългосрочната комбинирана терапия (cART) може да бъде разработена за хора, живеещи с ХИВ, от около 23 активни вещества в 5 основни групи лекарства.
„Тези нови лекарства идват в Унгария от 1998 г. Страничните ефекти бяха много „насладени“ от всички, защото или сте загубили, или сте повърнали от тях, или и двете. По това време имах карта в главата си, където можех да намеря обществена тоалетна, докато се разхождах в Будапеща “, Тамас си спомня спомена за препаратите, които според него бяха не само грозни на цвят, но и миризливи и плашещо лоши.
Напредъкът е постигнат от началото на 90-те години, когато в Съединените щати и след това в Западна Европа започна тестването на устойчивост. За първи път определен брой проби могат да бъдат изпратени от нас до САЩ и беше определено на какво лекарство или група лекарства тялото на този човек изобщо не би реагирало. Тогава стана ясно, че полирезистентността на Tamás и фактът, че приемането на пълната гама от продукти от първо и второ поколение и някои протеазни инхибитори, станаха безполезни. Той продължи да приема последното, макар че ценностите му не се движеха.