Онлайн форум за левкемия - b-cll
Модератори: NL, Марк, ян
Re: b-cll
Принос от еспресо »13 май 2016 г., 10:03 ч
Благодаря, да, определено ще го направя.
Между другото и аз се разболях много от антибиотик. Дадоха ми бендамустин + ритуксимаб с Cotrim 900.
След това екстремни състояния на кожата, огромни мехури и лошо общо състояние. След това Бендамустин е прекратен.
Дерматологът установи, че не бендамустинът го е причинил, а Cotrim 900 (антибиотици).
Re: b-cll
Принос от Томас55 »12 май 2016 г., 17:01
Тъй като имате и вариант на Cll с тромбопения, можете да наблюдавате това по-внимателно.
Re: b-cll
Принос от еспресо »12 май 2016 г., 15:19 ч
Цитат Томас: Да. Имам напр. някои лекарства, които ме поставят в животозастрашаващо състояние в рамките на часове, защото те (вероятно във връзка с Cll) радикално разграждат тромбозата (например парацетамол).
О, Томас, това ме учудва сега и ме кара да се замисля.
В момента приемам парацетамол почти всеки ден поради главоболието, описано по-горе. Както моят хематолог (включително тези, които са ме лекували в миналото), така и информационните листовки на ITP препоръчват парацетамол като средство за облекчаване на болката.
Моят хематолог продължава да препоръчва Новалгин. Това е според мен но също така не без противоречия.
След това бих искал да направя почивка за парацетамол. Но пакетът с лед сам не може да се справи с тази почти ежедневно повтаряща се болка.
Re: b-cll
Принос от синалейн »12 май 2016 г., 7:35 ч
Попитах лекаря за таблетките и отговорът дойде твърде бързо, че те нямат влияние. Също така не мисля, че неврологът може да има толкова много представа за тези специални връзки и аз, като неспециалист, вярвам, че всяка таблетка може да има някакво влияние.
Ще се опитам да разбера повече в интернет.
С диагнозата бавно живея малко по-спокойно. В началото понякога чета за CLL с часове всеки ден в интернет и в книги, които бях купил, за да разбера повече. Най-трудната част със сигурност е да приемем, че човек не знае как се развива болестта; но може да е по-добре по този начин.
V.G.
Re: b-cll
Принос от Томас55 »11 май 2016 г., 18:08 ч
Трудно е да се живее с такава диагноза, особено в началото, защото мога да я запомня твърде добре. Винаги не е ясно дали слабостта, изпотяването и т.н. са свързани с Cll като така наречените B симптоми. В един момент психологическите причини със сигурност играят роля, тъй като диагнозата в началото побива повечето хора, дори стабилни хора. Тогава има достатъчно други причини и много "здрави" хора с тези проблеми, ние не сме защитени от други заболявания.
Вашият предишен въпрос относно това дали таблетките могат да имат отрицателен ефект върху Cll: вероятно рядко, но все пак ясен: Да. Имам напр. някои лекарства, които ме поставят в животозастрашаващо състояние в рамките на часове, защото те (вероятно във връзка с Cll) коренно разграждат тромбозата (например парацетамол). За да разберете нещо подобно, трябва да мислите и да се наблюдавате, дори хематолозите не са били наясно с подобна реакция, но от друга страна тя е на всяка вложка на опаковката (промени в кръвната картина) и според Интернет не е толкова рядко.
Принос от синалейн »11 май 2016 г., 11:06 ч
До януари не бях диагностициран с ХЛЛ, така че болестта все още е доста „прясна“ за мен.
Чакам и гледам, кръвните стойности са наред, органи o.k. и в противен случай няма големи проблеми.
Но аз съм относително слаб, т.е. не мога да работя толкова много на пързалката, както обикновено, и се потя бързо, когато се движа много (сега на топло). Тъй като в момента съм в отпуск по болест, нямам толкова голям проблем, защото мога да организирам всичко. Но сега се опасявам, че онкологът може да поиска да предложи лечение въз основа на тези оплаквания?
Принос от синалеин »9 май 2016 г., 13:17
могат ли таблетките да имат отрицателен ефект върху cll; z. б. увеличаване на стойностите на левкоцитите или други подобни. ? Пия щитовидната жлеза от няколко години и сега ми предписаха 2 различни вида таблетки от невролога. В миналото взех всичко, което би трябвало да помогне, без да се колебая, но от CLI мислех за това; може би твърде много.
Re: b-cll
Принос от Смутен »3 май 2016 г., 9:36 ч
Добавки с германий не се използват
Re: b-cll
Принос от сина »01.05.2016 г., 8:32 ч
Отговорът ви е утешителен, че свикнете с него в даден момент.Не съм имал диагнозата толкова дълго (януари). Любопитното е, че в началото бих могъл да се справя по-добре.
От кога сте имали b-cll и вече ли сте лекувани?
Мога да разбера, че нищо не може да ви отведе толкова бързо след метастатичен рак на гърдата!
Желая ти всичко най-хубаво
поздрав
синалейн
Re: b-cll
Принос от Карин Г. »30.04.2016 г., 20:30 ч.
Мога да говоря само за себе си: В допълнение към B-CLL, преди години имах метастатичен рак на гърдата, което наистина ме шокира и веригите от мисли бяха безкрайни. Вече оцелях отдавна и все още не знам колко дълго ще живея.
Но мога да кажа, че размисълът изчезва, с времето се изравнява и след това просто ще присъства в ежедневието и вече няма да бъде толкова доминиращ. Точно както да знаете, че един ден трябва да умрете и че след като осъзнаете това (обикновено като по-голямо дете), тази мисъл просто ще бъде интегрирана в живота. - А B-CLL - това е утешително - обикновено е толкова лечимо, че е още по-лесно да го потиснете. Във всеки случай диагнозата B-CLL вече наистина не ме издуха.
Принос от синалейн »29.04.2016 г., 20:20 ч
Re: b-cll
Принос от NL »24.04.2016 г., 21:43
В превод: Поради честотата на токсични странични ефекти като увреждане на бъбреците, черния дроб и нервите, добавките с германий не трябва да се използват, дори в ниски дози.
Не забравяйте да се консултирате с вашия хематолог ПРЕДИ да погълнете или да използвате някакъв "алтернативен" или допълващ метод. Не само излагате пари на риск, но и здравето си.
Принос от синалейн »24.04.2016 г., 20:52 ч
Re: b-cll
Принос от Томас55 »13.04.2016 г., 10:35 ч
При мен дори е така, че ако инфекцията е свързана с треска, стойностите в кръвта след това са по-добри от преди, т.е. времето ми без терапия (т.е. без кортизон) се удължава. Такива ефекти са известни и от други пациенти с Cll, което вероятно е свързано с факта, че имунната система е била активирана. Медицината не е известна по-точно, имунната система все още не е наистина разбрана. Известно време бяха експериментирани и терапии с висока температура, но в момента не знам нищо, но те се използват в алтернативната област.
Re: b-cll
Принос от PIWI »13.04.2016 г., 09:27 ч
Здравей Синалейн,
Нещото с настинките ми звучи познато. Винаги, когато имах такъв, се притеснявах, че кръвните стойности отново ще се влошат. По време на контрола обаче настинката не е показала съществено влияние върху стойностите на кръвта. С течение на времето се отчиташе от време на време, но това е нормалният ход на cll за мен и не идва директно от инфекциите. При моята диагноза (03/2012) също имах около 14 000 левко. С течение на времето стойността се изравняваше на около 30 000, въпреки че по-често бях на 40 000. След инфекция отново имах само 18 000. Сега знам, че тази стойност не е единственият решаващ фактор.
С вашия пръст бих могъл да си представя, че разрезът е на място, което често е механично напрегнато. Следователно той може да продължи да се боли. Мехлемът винаги ми помага доста добре.
кой е на линия?
Членове, разглеждащи този форум: Bing [Bot] и 1 гост