Офертата вече е 160 хиляди форинта - SMA предложи на Дани специална топка

Преди няколко дни също писахме, че общността на Facebook, наречена Wonder Group - Гражданска благотворителна оферта, вече е на страната на Дани, за да събере 20 милиона форинта.

хиляди

Даниел Пали е едно от децата, страдащи от същата болест като Зенте, най-тежката разновидност на гръбначномозъчния мускул, губеща в SMA, и което - в резултат на държавно решение от националното движение от миналата есен - беше включено сред новите бенефициенти така че най-накрая получи първото си лечение със Spinraza.

Самият живот на Дани е чудо, тъй като лекарите й предричаха до две години, но тя опроверга всички медицински опит. Сега е на 16 години, въпреки тежката си болест, хумористично момче през целия живот. Състоянието му обаче поставя още едно предизвикателство пред семейството.

По време на събирането майката каза:

„Искаме да стигнем до фондацията SAPRE в Италия, за да разработим нови инструменти за Дани.