Обмен на опит ependymoma - мозъчен тумор форум невроонкология
Според моите (немедицински) познания показанието за лечение е степента на злокачественост. За тумори от степен III (астроцитом, олигоастроцитом, олигодендроглиом) стандартът на терапия е лъчева и химиотерапия, за да се забави рецидивите на тумора възможно най-дълго.
Когато болестта се появи отново, разбира се, вие сте зашеметени и не знаете пътя си. Ето защо мисля, че е важно да се намерят различни точки за контакт, където можете да получите знания. Препоръчвам напр. информационната служба за рака на Германското изследване на рака (KID). Можете също така да се обърнете към онкологичното общество, по-малко вероятно поради вида на тумора, отколкото последиците от лечението. Но социалните проблеми, които могат да възникнат от това, също могат да бъдат решени. Разговори с учители, съученици, родители на съученици. Това е шанс за всеки да изпита, че здравето не може да се приема за даденост.
Поздрави, Алма.
Здравей Лука,
Не мога да вкарам точки и с твърде млада възраст, но съм жена и без косми, особено след облъчване.
Тъй като спортувам активно с деца/юноши, току-що сложих бейзболна шапка и плетя няколко плетещи шапки - юношите имат най-малко проблеми с контакта с тях и са напълно спокойни. Един от тях идва при мен и ме пита: „Имаш ли тая шапка заради плешивата си глава?“ Правя го. Отговор: "Плешивостта е глупост. Но аз също плетам шапка такава."
Възрастните реагират много по-напрегнато, или искат веднага да започнат дискусия за живота и смъртта, или игнорират доста смутената визуална промяна.
Приятелите на дъщеря ви със сигурност няма да се интересуват от плешивата глава, те ще продължат да спекулират с нея кой печели DSDS и подобни неща, които интересуват младите хора на тази възраст.
На първо място, всичко най-добро за оцеляване на предстоящите натоварвания - звучи така, сякаш за вас са били оптимално обгрижвани медицински.
Епендимон (степен III се среща рядко) се среща в детството и младата възраст - много от засегнатите със сигурност не могат да бъдат намерени. Но дори и да не намерите някой с подобна съдба (също имате толкова рядък тумор "орхидея"), обменът във форума помага.
здравей Лука
сега знам, че сте получили отговор от проф. Мурш,
това ви улеснява и знаете къде се намирате.
Напишете в PM какво съм направил така подкрепящо, може би има нещо за дъщеря ви, аз съм възрастен, но дозата със сигурност може да бъде разделена за деца/юноши.
Децата вземат живота така, както идва, вие сте се опитали да намерите втора прическа, пич за вашето момиче, KK ще се погрижи за нещо, в противен случай приблизително 400 € струва "забавлението", има магазини, където те Хората се специализират в тази ситуация.
С голямата подкрепа от вас и вашите съученици нищо не трябва да се обърка.
В съдбата има шанс да се направи повратна точка в предишния живот, защо не може да се отговори, за какво е, струва си да се погледне.
Всички късмети на дъщеря ви, любов, която заслужава силата и надеждата, разпечатайте нашите писма за нея, тя ще бъде изумена, че напълно непознати са я взели така в сърцата си.
LG
стоножка
както някои ме наричат - весели крака--
п.с. Аз обучавам бъдещи учители
Досега съм бил само „мълчалив читател“. Но когато прочетох вашата история, съм много трогнат. Дъщеря ми беше диагностицирана с понслиом на 18-годишна възраст през 2012 г. и ние я следяхме много внимателно до смъртта й през февруари. Мога да ви разкажа много за страховете и притесненията, но също така и за прекрасни и окуражаващи инциденти на младо момиче/млада жена с мозъчен тумор.
Просто ми напишете съобщение.
Надявам се да се върнете отново тук. Майка ми също имаше епендимом III степен. Тя не е тийнейджърка, но все пак ще ви пиша.
Туморът беше добре разположен и можеше да бъде напълно отстранен. Правила е лъчетерапия само след операция.
Днес, шест години по-късно;), тя е добре. Понякога й се налага да се справя с мигрена, но иначе всичко е наред!
Пожелавам на дъщеря ви всичко най-добро! Туморът наистина е много рядък. Според нашите лекари често е лесно да се лекува.
Все още имам общ въпрос за всички: Тъй като първият химиотерапия предизвика внезапно ниско ниво на клетката в дъщеря ни с последващи различни инфекции, вторият блок беше отложен за една седмица. Не разбирам как можете да премествате блоковете по желание, въпреки че цитостатичните агенти трябва да се намесват в определени фази на клетъчно развитие. Може ли някой да ми обясни този "произвол"?
Много поздрави на всички!
Да, това беше хубаво последно изречение.:-))
От друга страна, фаталното е, че химиотерапията на нашите деца се "разтяга" повече от радиацията. Поне според нашето впечатление. И затова ни е толкова трудно да издържим този път: да наблюдаваме безсилно и неактивно, докато стават все по-слаби, апатични, болни и бледи. А след това и разликите във времето! Нашата тийнейджърка дъщеря брои всеки ден, когато най-накрая може да се върне на училище, когато най-накрая може да очаква косата й да порасне отново и дори планираните шест месеца са адски дълги! И ако има някакви размествания. тя беше много обезсърчена.
Но разбира се, ние правим всичко това, за да подобрим шансовете за пълно излекуване. И това е всичко, което има значение за нас.
И все пак ме интересува отговорът, в случай че някой знае служителя как трябва да работи намесата в определени клетъчни пероиди при отлагане на хемоса. Може би съм сам с него, но бих искал да разбера концепцията за тази и без това противоречива, защото опасна, но само документирана като ефективна медицинска процедура, за да мога да повярвам, че тя не само вреди, но и работи.
С Най-Добри Пожелания
Аз съм нов във форума и се надявам да успея да обменя идеи с други засегнати хора.
Най-малкият ми син (9 месеца) беше диагностициран с анапластичен епендимом (СЗО III) преди три седмици. Туморът е опериран в същия ден, но не може да бъде напълно отстранен поради дифузна адхезия с мозъчния ствол.
Катетърът на Hickman е имплантиран вчера и химиотерапията ще започне утре сутринта. Планирани са 5 цикъла и след това облъчването.
Аз се колебая между надеждата и отчаянието, въпреки че лекуващите лекари говорят за реалистичен шанс за излекуване - но те имат предвид на същия дъх "ще бъде трудно пътуване".
С Най-Добри Пожелания
Амара
Мила Михаела,
това чувство на безпомощност е ужасно. Когато нищо не можете да направите, освен да бъдете там, утешавайте и чакайте.
Досега той е преживял добре първия кръг химиотерапия.
Но това, което ме притеснява дори повече от химиотерапията, е лъчението. Тъй като облъчването е разрешено само от 18 месеца, времето дотогава трябва да се преодолее с три цикъла. Тъй като мозъкът е толкова незрял под 2-годишна възраст и реагира чувствително на радиацията, според лекарите дългосрочните ефекти са повече от вероятни и не незначителни.
Някой имал ли е опит с облъчване на деца под 2-годишна възраст? Чел си много за хиперфракционното и протонното лъчение. Предполага се, че това се понася по-добре от малките деца - но това важи и за епендимомите?
На първо място, много се радваме, че контролите досега не са показали никакви повторения. Взехме решение срещу химиотерапията, мога да посоча причините в един премиер.
Междувременно той може да яде и пие отново, дори и с няколко трудности сам, той може да пълзи сам и да получи волята и мнението си под натиск;)
Сега е отстранена назогастралната сонда и вече не се налага катетеризация. Силно се надяваме нещата да продължат и че той ще се справи с останалите.
Все още можех да пиша толкова много, но по-добре да спра сега, които биха искали да обменят идеи чрез PM.