Новото дете - живот след трансплантация на черен дроб - babyleaks
Изминаха почти десет месеца, откакто дъщеря ни получи нов черен дроб. Всъщност беше стара
Миналата година писах за Деня на трансплантацията и получих много положителни отзиви и насърчителни съобщения. Благодаря ви отново за съпричастността и прекрасните ви коментари и имейли!
Кандидатствах за наградата на Scoyo Parents Blog Award със статията в блога за Деня на трансплантация на черен дроб (която можете да прочетете тук).
Текстът започва и завършва в деня на трансплантацията.
Тук можете да прочетете как продължи.
Новото дете.
Живот след трансплантация на черен дроб
На четвъртия
И вече не са жълти.
Седя до нейното легло
Лили е още далеч, но очите й изглеждат здрави. Вече няма следи от жълтия оттенък, който обикновено е чернодробно заболяване.
Когато си сменям пелената за първи път, избърсвам сълзичка от радост с ъгълчето на окото си. Вашата бебешка кака изглежда като нормална кафява бебешка кака. В продължение на една година всяка смяна на памперс ми напомняше, че Лили е сериозно болна.
„Стол Ахолик“ - не, за него няма награда за дизайн. Това е медицинският термин за - съжалявам за драстичната формулировка - бяла лайна. Подобно на жълтите очи, това е признак за неправилно функциониране на черния дроб.
Отхвърляне. Най-страшната дума след трансплантация на черен дроб
"Търпелив
„Сега диша сама“, казва медицинската сестра, която сменя лекарствата в инфузионната кула, и ми се усмихва.
Друга тръба по-малко.
Една крачка напред.
Един ден по-късно това беше наречено „отблъскване”. Най-страшната дума след трансплантация.
Тя получава изблици на кортизон, за да предотврати отхвърлянето на органа.
Очите ви се подуват, водата се отлага в тялото ви. Лили изглежда подута.
Нарича се „отблъскване“ три пъти. Тя се лекува с кортизон три пъти. Работи три пъти.
Лили винаги прави една крачка напред, след това две крачки назад. Но след това бавно, но сигурно пътува нататък.
Постепенно лекарите и медицинските сестри премахнали дренажи, катетри, електроди и инфузионни тръби.
Изпод цялото медицинско оборудване се появява ново дете.
След два месеца: най-накрая у дома
След две седмици напускаме детското отделение за интензивно лечение и се преместваме в стая 106 в нормалното отделение. Ще остане нашият дом още шест седмици.
След няколко седмици всички маркучи и отвори се отстраняват.
Тя получава лекарствата си само през назогастрална сонда.
Отново и отново тя изважда сондата от носа си.
„Опитайте без тръба“, предлага лекар.
Много лекарства имат горчив вкус. Лили не е склонна. Стиска малките й устни. Понякога нещо се обърква, понякога тя отново го изплюва.
Сестрите отделят много време и практикуват с мен.
Внимателно вливам лекарството в торбичката на бузата си или под езика, смесвам лекарството с ябълково пюре или с капки Sab-Simplex. Това прави горчивите хапчета малко по-сладки.
Имуносупресорите, които трябва да предпазят организма от отхвърляне на чуждия орган, винаги трябва да се дават точно по едно и също време сутрин и вечер. Можем да отделим време с останалите. И имаме повече от достатъчно време в болницата.
След почти два месеца напуснахме клиниката.
Без тръба за хранене.
План за медикаменти в кухненския шкаф
Краят на ноември е. До леглото на Лили е IV полюс. Дълго време тя имаше PEG тръба, която през нощта прокарваше храна през сонда директно в стомаха. Маркучът го няма, тя яде и пие добре. Довеждаме IV стълб до мазето. Изхвърлям остатъците от хепарона, специално мляко за деца с чернодробни заболявания. Ще взема бидона.
В кухненския шкаф, далеч горе, Лили има собствено отделение за лекарства. Тя вече не се нуждае от таблетки за лечение на сърбеж, причинен от нарушен дренаж на жлъчката. Новите ви лекарства се преместват в килера. Планът за лекарства виси във вратата на шкафа.
Коледна елха в болницата?
В средата на декември украсявам елхата с голямата сестра на Лили. Ана навърши три години малко след като Лили беше преместена от реанимацията в нормалното отделение. Дори когато Ана беше на две, Лили беше в болницата. Ден преди това изкуственият й анус беше преместен обратно при операция. Всички ще празнуваме четвъртия рожден ден на Анна у дома, надявам се. Наблюдавам как Ана се наслаждава на блестящите топки за коледни елхи, внимателно ги поставя над клоните и се опитва да не се убоде.
Този ден Лили спи много. Щастлива съм, че това ми дава повече време за Ана, но подозирам, че толкова много сън не е съвсем нормално. Лили често плаче през нощта.
На сутринта тя повръща няколко пъти. Треска. Диария. Отивам с нея в клиниката. Трябва да останем.
Вече виждам как влачим коледното дърво в болничната стая, но можем да отидем един ден преди Коледа.
На Нова година тя казва „Мама“ за първи път.
Тримесечна проверка
На тримесечния преглед през януари стойностите й са добри. Позволено ми е да приемам някои лекарства извън графика.
Ходя на гимнастика с Ана в четвъртък през февруари. „Как си?“, Пита бащата на приятелката на Ана. "Интегрална схема
Когато се прибираме с Ана, татко ни отваря вратата. Той има Лили в ръцете си и е блъскан отгоре надолу. Лили крещи. Тя има диария през нощта. На следващата сутрин завеждам Ана на детска градина, опаковам дрехи за нас с Лили и карам до клиниката. Тогава изненадата: Можем да отидем отново. Празнуваме първата напълно нормална стомашно-чревна инфекция, която тя може да излекува у дома. Като нормално дете.
През април тя имаше кашлица, хрема и отит на средното ухо. Отново не е дело за болницата. След няколко дни тя ще бъде във форма отново. Дори при шестмесечната проверка всичко е наред. Отново приемам няколко лекарства извън графика и намалявам дозата на други.
Винаги един от най-малките
Също така бавно се изкачва нагоре по кривата на растеж.
През цялата първа година от живота си яде под последния процентил. „Погледнете“, казва медицинската сестра, докато въвежда теглото и височината на Лили в компютъра. Тя обръща монитора към мен и Лили е на един от долните процентили.
„Понякога имам чувството, че тя никога няма да порасне, че винаги ще бъде толкова малко бебе“, каза веднъж баща й. Дълго време не можехме да си представим, че изобщо ще расте правилно, но си представяхме, че ще имаме този сладък малък таласъм, живеещ с нас в продължение на десетилетия, който просто реши да остане малък завинаги.
Но тя вероятно е решила да порасне малко и да открие света за себе си.
Рехабилитация в Ederhof
През пролетта тя пълзи по поляната с градината на баба и дядо.
През юни отиваме на рехабилитация в Ederhof в Източен Тирол. Четири седмици отпускане от ежедневието, което всъщност не беше истинско. Тя прави първите си стъпки на австрийска планинска поляна. Не бавно и непохватно и внимателно. Тя просто изтича. Тя се нуждае от ръка или две, за да се хване и след това показва къде иска да отиде. Тя не толерира никаква промяна на посоката, без да я носят. Тя иска да бяга. Така че тичаме с нея. Ако падне, тя става. Ако види препятствие, тя преминава през него.
Лили е и една от най-малките сред трансплантираните деца.
През септември тя ще навърши две години. Физически тя преминава лесно като едногодишна. В главата си тя е вече по-далеч, тя дрънка всичко и иска повече, отколкото малкото й тяло вече може.
Няма сравнения
Шестмесечната дъщеря на моя приятел може да носи дрехите на Лили. Разбира се, това е малко пробождане в сърцето на майка ми всеки път, когато панталоните, които наскоро се развяха около краката на Лили, сега седят много здраво върху шестмесечен пакет радост.
Ако научите едно нещо с тежко болно дете, то не е за сравнение. Наистина не. Защото има и сравнения, които Лили би спечелила.
Расте бавно. Но то нараства. Тя не говори пълни изречения, но го прави. Тече треперещо, но тича.
Денят на чернодробната трансплантация: празнувайте като рожден ден
Когато други майки питат за възрастта си на детската площадка, обикновено получавам въпросителни. Почти две и все още толкова малки ?, е написано след това в очите на родителите, които до мини дъщеря ми виждат нормално порасналите си деца да играят в пясъчника. Ако някой иска да знае, ще разкажа историята му. Не е отчаян, не търси съжаление, не се бори. Но горд. В края на краищата тя вече е постигнала и оцеляла много в младия си живот.
Понякога не ми се иска да задавам въпроси или обяснения и просто представям Лили за силно надарена почти едногодишна.
Работи доста добре за пенсионерите в супермаркета.
„О, тя говори много. И тя почти ходи сама. Вече е на годинка? ”Това, което възрастните хора питат в касата. „Ще отпразнуваме първия си рожден ден в началото на октомври“, казвам аз.
И това също е малко вярно.