Ноел има много голямо семейство ”- наближава генната терапия за малко момче от окръг Бихор
Миналата седмица родителите на Ноел Руберт Йолюс от Vascular Circle, който беше диагностициран със SMA1, бяха отведени отново в Букурещ, за да извършат тестовете, необходими за теглене на лотарията за генната терапия Zolgensma, която се нарича най-скъпото лекарство в света. Колекцията продължава да помага на детето.
Те трябва да отиват в Букурещ на всеки четири седмици за кръвен тест, резултатът от който е да могат да участват в следващите тегления на лотарията Zolgensma. Вземането на кръв сега беше лесно, така че Ноел може да участва отново в следващото юли, научихме от Хилда Фодор, майката на малкото момче.
Spinraza забавя болестта, но не я спира
Те заминаха за Букурещ миналия понеделник и преодоляха вземането на кръв във вторник сутринта, но нито пътят дотам, нито пътят за вкъщи бяха лесни, обясни майката. Те се разхождаха из Сибиу, когато устата на малкото момче посиня и той се нуждаеше от вентилатор. Семейната кола беше преустроена, за да й осигури захранване, а на път за вкъщи майка му вече беше сложила малкото момче на вентилатор пред планината. Те досега не са имали такъв проблем, но напоследък проблемът е по-рядък, влажен въздух, обясни Хилда Фодор.
В такива моменти, когато не са насочени към болница, те обикновено наемат апартамент в румънската столица, така че физиотерапевтът се справя с Ноел у дома наближава първата му година. Имаше малко чудо, защото Ноел се изправи на крака с помощта на терапевта си, каза трогателно майка й. Въпреки това беше споделено с физиотерапевта, че Ноел има странни крака, специалистът каза, че тази странна поза е причинена от скъсяване на мускулите в краката на малкото момче. Той каза, че този процес трябва да бъде спрян, за да може малкото момче да стане отново на крака по-късно.
Въпреки че инжекциите на Spinraza забавиха скъсяването на мускулите, те не ги спряха, така че Noel се нуждае от все по-интензивна гимнастика у дома, докато успее да получи Zolgensma. Между другото, Ноел понякога има температура в наши дни, но зъбите му изскачат и наскоро той е бил ваксиниран и техният лекар казва, че това може да има такъв ефект, каза Хилда Фодор.
Набирането на средства се забави
Досега са събрани 1 785 703 долара за лечение на малкото момче (Zolgensma е на цена 2,1 милиона долара), но набирането на средства се забави малко, офертите са по-трудни и интересът към томболите също намаля. „Не се оплаквам, защото сумата е хубава и дори не се притеснявам, виждам края на тунела. Тъй като парите се натрупват и разстоянието до целта се съкращава, аз съм много щастлива, но паниката също нараства в мен, това е много смесено чувство, защото много се страхувам от Золгенсма и периода, който следва “, каза майката.
Друго набиране на средства е стартирано във Facebook, тъй като предишното е изтекло. От социална страна колекцията живее три месеца всеки, това е третата, пусната за Noel. В събота пристигна още една пратка с капачка, но чисто нова Dacia също беше томболна. Освен това на Ноел ще бъдат предложени празници и награди, които ще бъдат изтеглени, а групите за наддаване също ще работят.