Нефротичен синдром при деца

Нещо не е наред с бъбреците на детето ви и съмнения за нефротичен синдром? Може да не сте сигурни какво да очаквате от вас и вашето дете. Тази информация трябва да ви помогне да получите първи преглед на това рядко заболяване.
С един поглед
При идиопатичен нефротичен синдром засегнатото дете губи протеини в урината. Течността се натрупва в тялото. След няколко години болестта се лекува при повечето деца. Постоянна бъбречна слабост може да се появи рядко.
Ефективно лечение са лекарства, които потискат защитната система на организма. Има чести рецидиви. Тогава целта на лечението е да се намалят рецидивите и в същото време страничните ефекти на лекарството да бъдат възможно най-ниски.
Болестта
Бъбреците работят като сито или филтър. Те филтрират замърсителите и задържат ценни вещества за организма. При нефротичен синдром ситото е пропускащо и ценни вещества като протеини попадат в урината. По този начин липсва протеин в кръвта. Тъй като протеините в кръвта обикновено задържат водата, повече вода попада в други тъкани. Това задържане на вода може да се прояви като подуване. Техническият термин е оток.
Всяка година около 250 деца в Германия развиват идиопатичен нефротичен синдром (накратко INS). Обикновено са засегнати деца на възраст между 1 и 10 години. Идиопатичен означава, че причината е неясна. Но знаем, че собствената защитна система на тялото играе роля в това.
Признаци и оплаквания
Оток, особено по лицето (клепачите), краката и ходилата и в областта на гениталиите (скротума или срамните устни)
тъмно оцветена и пенеста урина
твърде малко протеини в кръвта
Могат да се появят и други симптоми като гадене, умора или високо кръвно налягане. Освен това децата са склонни към инфекции, тъй като им липсват протеини, които иначе биха се преборили с патогените. Загубата на вода в кръвта улеснява запушването на съдовете (тромбоза).
Ако не се лекуват, бъбреците могат да бъдат толкова силно увредени, че да се провалят напълно (бъбречна недостатъчност). Ако не се лекува, натрупването на течност също може да бъде опасно, например в белите дробове.
INS се появява в изблици. Това означава, че има моменти, когато няма оплаквания и моменти, когато се появяват симптоми. Типичният INS обикновено изчезва, когато засегнатото лице порасне.
Разследвания
Лекарят ще интервюира подробно вас и вашето дете и ще им даде физически преглед. Той ще направи изследване на урината и кръвта на детето ви в лабораторията. Той използва ултразвук, за да изследва бъбреците.
Лекарят също така ще провери дали детето ви има INS или има конкретна причина за нефротичния синдром, например наследствено заболяване или възпаление на кръвоносните съдове, което може да доведе до нефротичен синдром.
Отстраняването на тъкани от бъбреците се препоръчва само в определени ситуации, например ако лекарството не действа или детето е на възраст над 10 години, когато заболяването започне.
Лечения
Когато INS се появи за първи път, експертите препоръчват лекарства, които действат като кортизон. Те потискат собствената защитна система на тялото. Трябва да се избягват рецидиви на заболяването и трайно увреждане на бъбреците. Кортизоноподобните лекарства са ефективни при около 9 от 10 засегнати деца.
Когато заболяването се появи за първи път, понастоящем експертите препоръчват прием на кортизоноподобни лекарства в продължение на 12 седмици. Най-доброто възможно лечение винаги се тества в проучвания. Има данни от проучвания, че рецидиви се появяват по-рядко след 12 седмици лечение, отколкото след 8 седмици: около 56 от 100 деца вместо 67 от 100 деца са имали рецидив. Това означава, че около 11 от 100 деца също са били спасени от друга атака. Според настоящи проучвания не е ясно дали дори по-продължителната продължителност на лечението може да предотврати повече рецидиви.
Според експерти кортизоноподобните лекарства трябва да се приемат три пъти на ден през първите 6 седмици. След това те се използват само веднъж сутрин през ден. Дозата зависи от размера и теглото на детето.
Въпреки лечението, около всяко трето дете има повтарящи се рецидиви. В тези ситуации кортизоноподобните лекарства се дават за по-кратко време от първия път. Често лекарствата действат отново добре, позволявайки на бъбреците да се възстановят. Целта е страничните ефекти на лекарството да бъдат сведени до минимум, като наддаване на тегло, забавен растеж, високо кръвно налягане, изтъняване на костите или нарушения на съня.
Особено трудно става, когато кортизоноподобните лекарства не действат или вече не действат. Често се изискват многократно или постоянно допълнителни лекарства за потискане на защитните сили на организма.
Много рядко може да се случи бъбреците да спрат да работят за постоянно (бъбречна слабост). Тогава се изискват лечения, които поемат работата на бъбреците - в технически план те се наричат: бъбречно заместващи терапии. Това включва измиване на кръв (диализа) и замяна на бъбрека с нов (трансплантация на бъбрек). Въпреки това, може да се появи нов нефротичен синдром в използвания бъбрек.
Чрез тясно сътрудничество между родители, педиатри и специалисти по детски бъбреци (детски нефролози) могат да се избегнат трайни последици от заболяването и щети, причинени от лекарството.
Какво можете да направите сами
Вашето дете не се нуждае от физическа почивка, то може да прави всичко като другите деца. Вашето дете не се нуждае от почивка в леглото дори по време на атака.
По време на атака на детето ви трябва да се дава диета с ниско съдържание на сол. Най-добре е да обсъдите количеството, което пиете с Вашия лекар.
За да откриете рецидив навреме, трябва сутрин да проверите урината на детето с тест лента за протеин.
Ваксинациите предпазват от определени инфекции. Те обаче могат да доведат до рецидив на INS. Позволете ни да ви посъветваме по тази тема.
С подкрепата ежедневието се справя по-лесно. Ако е необходимо, можете да получите психосоциална подкрепа като семейство.
Научете за организациите за самопомощ и обменяйте своя опит с други засегнати хора, например на групови срещи.