Нефи д

Ние сме родители и засегнатите, които се подкрепят взаимно със съвети и действия.

Всички членове имат деца с идиопатичен нефротичен синдром или самите те са засегнати млади възрастни. Диагнозите варират от Нефротичен синдром с минимална промяна (MCNS) до Фокална сегментна гломерулосклероза (FSGS).

бъбречната функция

Някои деца се разболяват само веднъж или два пъти в годината или дори веднъж годишно изобщо. Тези деца обикновено могат да бъдат стабилизирани отново бързо с кортизон, други развиват силна зависимост от кортизон и впоследствие рецидив към рецидив. Това са по-тежките случаи на нефротичен синдром с минимална промяна. И тогава разбира се децата, които не реагират на кортизон и които имат толкова тежки белези на бъбречната тъкан, че бъбречната функция е ограничена или бъбрекът спира да работи напълно (FSGS). Тези деца често трябва да бъдат трансплантирани много бързо, но това не означава, че болестта ще спре.

Ние сме в контакт с родители в цяла Германия, с родители и засегнатите от Берлин, Мюнхен, Франкфурт, Мурмерланд, Любц, Адендорф, Хохенлокштедт, Ворпсведе, Потмес, Хамбург, Лайпциг, Хайнбург, Сипперсфелд, Шоден, чиракуване, Хановер, Лиен, Пухтолдсдорф/Австрия, Хайнбург, Вилсдорф и Гутенберг. Имаме приятели не само в Seevetal, но и в чужбина, в Холандия, Италия, Франция, Белгия и Англия, България, Австрия и САЩ.

Искаме да намерим отговори на въпросите, които постоянно ни тласкат:

  • Откъде идва болестта?
  • Как можем да избегнем рецидив?
  • Какво можем да направим превантивно?
  • Какво можем да направим с него?
  • Идиопатичният нефротичен синдром ли е наследствен или придобит?
  • Защо се връща дори след трансплантации?
  • Защо няма изследвания за причината?

По отношение на последната точка, става очевидно, че няма изследвания за причината, тъй като идиопатичният синдром всъщност не се признава като независимо заболяване. Това е просто „колекция от симптоми“. В Германия и в цяла Европа има инициативи, които събират статистически материали, за да могат официално да признаят идиопатичния нефротичен синдром като рядко заболяване. Ние също така подкрепяме тези трансгранични инициативи.

Идиопатичният нефротичен синдром има преобладаване на 16 от 100 000 деца. Всяка година 2 до 3 деца на 100 000 се разболяват. Това наистина е много, много рядко състояние. Така че, ако никога не сте чували за това преди вашето дете, племенница, племенник или внук да сте го получили, вие сте като милиони други родители, баби и дядовци, лели и чичовци. Вие сте в добра компания.

В 80% от случаите градиентите са безвредни в началото. Интервалите между рецидивите обикновено са няколко месеца през първите няколко години. Родителите, с които контактуваме, биха искали да използват тези месеци без наркотици. Бихме искали да обменяме идеи за полезни превантивни мерки. Германските родители са изключително добре информирани и се вписват в комплементарната медицина. Изпитваме педиатрични нефролози, педиатри и общопрактикуващи лекари, които са до нас с думи и дела, така че да не се вземат мерки, които взаимно да се отменят и да доведат до кризи. В много случаи диалогът при равни условия между лекари, допълнителни лекари и засегнатите вече е доказал своята стойност. Тук ни харесва красивата датска дума „овластяване“. Овластяването в смисъл на „овластяване“, „способност за действие“ и „власт за действие“ се постига чрез информация и доверие.

На първо място ни се струва да се борим отново и отново за дълги почивки с лекарства, които след това могат да бъдат използвани в допълнителната медицина за справяне с причината (хомеопатия), промяна в диетата (прочистване на червата), мерки за микроелементи (криптопиролурия), евритмия, енергийна работа и акупунктурен масаж. Всичко, което служи за облекчаване и стабилизиране на детето - и семейството - помага за намаляване на броя на рецидивите в дългосрочен план. Колкото по-малко засегнатите семейства са под стрес, толкова по-вероятно е децата да имат шанс да станат напълно здрави.

Тук се изисква познатата среда на семействата. Не гледайте по друг начин, ако във вашето семейство има дете с такова „невидимо“, коварно и непредсказуемо заболяване. Снаха ви, брат, дъщеря, снаха, син или зет не могат да попречат на внуците, племенниците и племенниците ви да станат снопчета нерви под кортизон. Това не е нещо, което може да бъде "под контрол". Просто е ужасяващо да виждам прохождащи деца, които приемат високо ниво на кортизон. И - вярно е, детето е „всъщност“ здраво, с изключение на понякога. И тогава не само бъбречната функция, но и животът му е в опасност много бързо!

Имахме мечта. Костенурката Нефи е нашият символ. Тя носи най-тежките товари и винаги е щастлива по пътя към по-добри времена. Нефи вече има много приятели сред нашите деца. Заедно те растат и просперират и смело вървят по своя път.

Пожелаваме това на вас и нас. Смелост и сила, щастие и доволство, винаги жълти времена (ако стиксът е отрицателен, е красив ЖЪЛТ).

Информационно поле

--> Втора консултация по мнение
В сътрудничество с проф. Д-р Маркус Кемпер успя да организира „втора консултация за мнение“ за Нефи.
До това може да се стигне чрез следния телефонен номер:
+49 (0) 174 2583768
След сигнала, моля, изговорете името си, телефонния си номер и заявката си в мобилната кутия. Това се наблюдава два пъти седмично. Тогава някой ще се свърже с вас.

Контакт
Имате общи въпроси за болестта, не сте сигурни как да се справите с болестта и се нуждаете от подкрепа, просто искате да говорите с опитни хора на спокойствие, след това използвайте нашата форма за контакт и се свържете с Нефи! >> Контакт

Просто дарете
Радваме се на всяко дарение и всяко дарение помага >> страница за дарения