Не можете да се страхувате и стеснявате постоянно от живота на Оливия
Когато една двойка започне да мисли за създаване на семейство, те неволно си представят какъв ще бъде животът им. Те виждат пред себе си как ще придружат бъдещото си дете до детска градина, училище; ще ви отведе до детската площадка с вашите малки приятели; представете си дните на майките, рождените дни, празниците. но това, което всъщност идва, надминава дори най-смелите ни мечти, най-смелите ни идеи. Никой не очаква какво е усещането, когато хормоните се колебаят, не виждат преобърнатите нощи и колко лош ден кара човек да се чувства обезсърчен.
От друга страна, какъв може да бъде животът, когато детето има специални образователни потребности, никой и нищо не го подготвя за него. Това е просто осъзнаването, че не сме сами и другите изпитват същото.
Това е една от причините Петра да стартира страница в Instagram, наречена Olivia with Life, където те искат да помогнат да позлатят живота на другите, като представят своите истории и споделят своя опит и, разбира се, излъчват непрекъснат оптимизъм и сила. Невъоръжен, истински и чудо.
Говорих с Петра Т. Беркейне, приветствам вашата история!
Какво малко момиченце Оливия?
Оливия е истинска малка вечна подвижна стена от захар, ръцете и краката й постоянно вървят. Тя е много любопитна и много обича корема си, обича да опитва нова храна и обича да яде вкусна храна. Тя е наистина пухкаво момиченце, има нужда от контакт и закачки.
Почти вижда душата на мъжа. Зловещо е, но е и наистина страхотно. Тя обича приказки, песни, пеене - нейният дневен ред също е обвързан с такива песни и това много помага. По някаква причина странните звукови ефекти са любимите му, много весел и луд фен на кръговото движение.
Трябва обаче да се отбележи, че въпреки нормалните неща, той все още е различен от останалите: той не вижда дясното си око или има специални образователни потребности - но за съжаление лекарите до ден днешен не са успели да определят защо.
Кога и как се научихте да се различавате от останалите?
Минаха пет седмици, когато се обърнахме към специалист по подозрение за зелена катаракта. Бяхме в клиниката на следващата седмица. Нашето 5-седмично мъничко бебе първо беше „заловено“ и наблюдавано от 2 лекари, а след това изведнъж имаше все повече и повече. Знаехме, че има нещо нередно. Веднъж чухме, че ученикът не реагира на светлина. Изведнъж дори не разбрахме какво означава това. Изпратиха ни за звук на очите, където само мама можеше да влезе с бебето. Хванах го, докато гледах как малките му очички звучат. Нямах нужда от медицинска степен, за да добавя, че виждам, че двете му очи изглеждат напълно различни. В края на изследването попитах лекаря какво е това сега. Всичко, което каза, беше, че не вижда с дясното си око.
Фактът, че той е имал специални образователни потребности, е разкрит много по-късно. Необходимостта от ранно развитие възникна по време на скрининга на медицинските сестри, тъй като Оливия имаше твърде стегнати мускули от лявата страна. В резултат на това стойката му стана асиметрична, което го затрудни да развие движение (поне по това време, беше обяснено). Не можеше да задържи главата си в средата, въртеше се само в една посока, но също така рядко или „летеше“. От една година също трябваше да отидем с него на психиатър, което първоначално не разбирахме, тъй като той все още не можеше да говори, така че какво биха могли да правят с него? Всъщност обаче той откри за пръв път голяма част от поведението си. Тогава се появи подозрението за аутизъм за първи път.
Оттогава се появиха редица възможности, какво може да се обърка с него, в допълнение към аутизма, включително синдром на Rett, синдром на Smith-Magenis - но всъщност лекарите все още опипват на тъмно.
Мисля, че това е най-трудната част от всичко. Това е несигурността. Ако знаете с какво се сблъсквате, ще се запознаете с болестта и новата ситуация: какво предполага тя, какви възможности за лечение са на разположение, какви са вашите преживявания за другите. А това, което знаем, е почти по-малко страшно. Можете да реагирате, да потърсите решение. Опипването в тъмното обаче няма отговор.
Как изживяхте тази специална ситуация?
Когато проблемът със зрението му се оказа за първи път, бяхме ужасно поразени. В главата ми се въртяха въпроси: „Защо какво?“ или че "Какво развалих по време на бременност?" Причинено ли е от инфекция, лоша генетика или усложнение при раждане, което го направи така? Което в края на краищата всичко може да бъде проследено до мен ... След това човек е склонен да търси вината в себе си и не разбира, че самонасочването не води до никъде.
След като разказахме на останалите каква е ситуацията, почувствахме, че никой не може да ни разбере, те не разбраха през какво преминаваме ... което доведе до изключването ни, дори не разговаряхме много с никого. Беше труден момент за всички. От една страна, защото си мислехме, че ако носим това „бреме“ и се опитваме да включим баби и дядовци, лели най-малкото, може би ще е по-лесно за тях. От друга страна, тъй като чувствах, че работата ми като майка е да се справям с лоши неща, да нося трудностите, тя е моя отговорност, защо тогава да натоварвам другите с това? Нека другите виждат само красивото, доброто, нека се наслаждават на времето, прекарано с него.
Време беше, докато научих, че изключването е най-лошият път, който мога да избера. Беше време да разберем, че е добре да ги видим счупени. Отне ми време да го приема, той не е здрав и това е добре.