Написано от родители
Унгарска фондация за синдром на Ангелман
Всяко дете е различно и родителите мислят по различен начин, както и „средните“ деца. Родителите, отглеждащи дете със синдром на Angelman, формулират своите мисли:
Адриен участва като съорганизатор в AAK конференцията, която организирахме на 6-7 февруари 2016 г. В тази връзка той написа следните редове на нашата fb група. Допринесе за публикуване тук. Благодарим Ви за обратната връзка!
Освен че ми даде огромно вдъхновение, сила, нови цели и надежда от професионалистите, които се появиха на събитието, най-голямото преживяване за мен беше, че най-накрая успях да прикача лица към имената, които прочетох тук в групата. Беше хубаво да видя, да опозная, да разговаряме с теб. Получих съвети или рецепти от вас относно глутеновата диета, обменихме опит или просто разговаряхме помежду си.
🙂 Беше добре.
В края на конференцията се прибрах в малкото си семейство с добри чувства и изпълнен с енергия, което ме накара да се ангажирам повече с подновена енергия в развитието на комуникацията на Анна.
Вярвам, че ще се срещнем отново на подобни събития или срещи на Angelmanos, защото когато се запознах с теб, получих емоционално зареждане и допълнителна енергия.
Благодаря ти!"
Адриен Гьонгьоси от Трансилвания
Мислите на Зита
Какво означава да живееш с дете от Angelmanos? Е, за мен болезнено красив живот, който ме учи да оценя основните неща в живота. Условието за щастливо съжителство с него е безкористен, отдаден дух, който се умножава от радостта на нашия ангел.
Историята на Криста и Патрик
Какво означава да отгледаш момченце Angelmanos. Когато с нетърпение очакваме първото си дете с радост и бързо щастие, а лекарят се сбогува през целия път, ние очакваме момента, който трябва да бъде най-прекрасният.
Раждането на Патриком също не беше гладко, пъпната връв беше два пъти около врата му и за съжаление трябваше отново да се съживя, но те ме успокоиха, мама нямаше да има проблеми, беше трудно раждане, но и двамата се възстановихме. Минаха месеците, формите на движение не дойдоха. Лекар: Мамо, успокой се, това хлапе беше просто мързеливо (имаше ръце и крака завинаги), не можеше да суче, ядеше от бебешко шише. Теглото не се е увеличило, трябва да имате формула. Той не е наддал след около 10 пъти. Бях доволна, избрахме друг лекар.
Студен душ веднага. Но мамо, ръководител на неврологията. Разследвания. Icp категория. Развитие, борба, епилепсия. Попитах, какво друго може да дойде ?! Постоянното добро настроение и желанието на детето ми винаги ми даваха сили:) На 4 години все още беше безсимптомно. Поредната смяна на лекаря. В края безсимптомно, но още един студен душ. Синдром на Angelman. Казвам, че е невъзможно да има генетично заболяване. В семейството му никога не е имало никого. Вземане на кръв, бях развълнуван от седмици. Резултатът пристигна. Синдром на Angelman. Срутих се. Мислех наивно, нямаше нищо по-лошо. Но тогава разбрах, че не е толкова лошо, често завиждам на постоянния добър хумор на Патрик. Аз също бих живял в онзи прекрасен свят, където няма от какво да се притеснявам, безкористен и любящ. В ретроспекция, разбира се, всичко е правилно, но кой се сеща за нещо подобно веднага.
Ако можех да започна живота си отново, не бих го заменил за нещо друго. За мен Той е най-съвършеният. Дните ни се случват. Много пъти не бих дал нищо за сънна нощ, но прегръдка и скриване ще компенсират това. Ovis момче, той обича да ходи в общността, той държи дневния си ред ловко, би било добре да се промени яденето, а не добро ядене. Bezzeg nasi може да дойде във всяко количество.
Работи малко дълго, така че е трудно да се опрости всичко. Особено, тъй като той все още е прищявка, днес не можеше да се умори достатъчно. 🙂
Крища П. Нардай
Ана и Яир
Аз съм Анна и майка на малко момче със специални образователни потребности. Никога не съм обичал, когато казват, че такова дете е дар от Бог и само специални родители получават възможност да влязат в семейството си. Ако има Бог, дайте здраво дете на всеки родител. Не мисля, че щях да имам късмет, нито че бих имал трагедия, която да засегне живота ми.
Моето мъничко никога няма да бъде напълно независимо, може би никога няма да каже името си, няма да кара кола и да изгражда все по-възходяща кариера. Но той обича да живее толкова много, че всичко, което е получил като подарък от други здрави деца (говорене, ходене, учене на независимост), той се опитва да постигне с цената на тежка и бавна борба. Тя се застъпва за здравата си и любяща сестра, специален духовен спътник на баба си, и когато баща й се прибира късно от работа късно вечерта, тя я прегръща толкова силно, сякаш не иска повече да я пуска. Той се смее честно и когато му е тъжно или нарани нещо, плаче горчиво. Тя обича да яде хубаво, да бъде с деца, издържа, когато кученцето от семейството я оближе в радост, когато мечтае да сънува лош сън, тя е благословена със страхотно чувство за хумор и всеки, който й се усмихва, защото вижда красиво прекрасно момченце. Виждам и това, защото той не е болест, той е и просто дете, което трябва да го обичат, защитават и учат. Той има малко по-малко късмет, но нито той, нито семейството му могат да направят това. Ако го погледнете, ще видите прекрасното момченце и му се усмихнете!