Накуцващото дете, израстващо със съвети за церебрална парализа 2020
Видео за здравето: Най-добрата игра, играна някога на Twitch - Легенда за борба Philly "Hot Stuff" Westside, (ноември 2020).
Като дете, което не познаваше пълната гама от моите увреждания, често питах майка си: „Винаги ли ще имам детска церебрална парализа?“. Нейният отговор: "Да, но не може да стане по-лошо."
Тези думи изиграха важна роля в живота ми и ми напомниха, че контролирам церебралната парализа (CP), а не обратното. Знанието, че CP е не-дегенеративно увреждане, ме изпълни с оптимизъм, че мога да бъда като всички останали „нормални“ деца в моя квартал. Макар че това никога не би било така, никога не съм искал да ме наричат „хлапето с накуцване“.
Обикновено не обсъждам CP с други, освен ако не попитат, но сега (март е Националният месец за осведоменост за церебралната парализа) изглежда като подходящият момент да науча за това какво е да израсна с CP.
Трескаво начало
Роден съм почти 11 седмици преждевременно в Александрия, Вирджиния. Не можех да дишам сама и дишах в реанимацията, където останах през следващите два месеца. Прибрах се от болницата на първия рожден ден на сестра ми - тя казва, че бях най-добрият подарък за рожден ден, който някога е получавала. Дарът на моето присъствие обаче беше краткотраен, когато бях в болницата седмици по-късно с респираторен синцитиален вирус, който в крайна сметка доведе до реконструкция на ларинкса.
Най-накрая бях диагностициран с церебрална парализа след 14 месеца. Според родителите ми лекарите вярвали, че забавянето в развитието ми се дължи на преждевременното ми раждане и че в крайна сметка ще „наваксам“. Когато се научих да седя без помощ, майка ми забеляза, че не седя изправен и че краката ми са сковани. Моят педиатър все още смяташе, че нищо не е наред, но след известни убеждения ме заведоха на КТ и официално ми поставиха диагноза спастична диплегия.
Спастичната диплегия, причинена от увреждане на моторната кора, е форма на CP, която се характеризира със скованост или стягане, главно в краката и бедрата. Около 70 до 80 процента от хората с ХП имат спастична форма на увреждане, въпреки че има и други по-тежки форми на ХП. Точната причина за CP е неизвестна, но преждевременното раждане и свързаните с това мозъчни увреждания допринасят основно за увреждането.
Моят опит с CP е подобен на ходенето с две изтеглени подколенни сухожилия, но без голяма част от болката, свързана с такова нараняване. Всичките ми мускули на краката са твърде стегнати, така че тичам с преувеличено накуцване. Много се радвам, че имам лесен случай, но все пак усетих стигмата, засенчваща някой с физическо увреждане.
Покажи и кажи
От момента, в който влязох в държавното училище на 5-годишна възраст, станах обект на странни погледи, заострени погледи и други унижения. Често пъти кварталният разсейващ съд събираше неговите поддръжници, за да се подиграват на моята разходка, като ми имитираха, като ми викаха имена като „Wonky Wollner“ или просто ме наричаха „инвалид“. През повечето време не ми пукаше какво казват или правят хората, за да ме дразнят. Приех различен подход към тормоза - честност. Вместо да оставя своето увреждане на въображението на другите, аз бях с голяма перспектива и отговарях на всеки въпрос.
Прекарах ранните си училищни години с видими пластмасови скоби, които ще деформират краката ми от спастичност. Когато бях на 7 години, по време на шоуто и разказах, реших да шокирам класа си, като свалих брекетите си и обясня точно тяхната функция. След това по-голямата част от стигмата да бъдеш инвалид изчезна (добре, поне до часа по гимнастика в гимназията - но това е кошмарът на всички).
Бягай, Форест, бягай!
Обикновено не позволявам на моето увреждане да дойде при мен, но понякога странни задействания биха осуетили самочувствието ми. Например филмът Форест Гъмп. Във филма Форест се ражда с CP и трябва да носи тиранти като мен. В емблематичната сцена „Бягай, Форест, бягай“ той се откъсва от брекетите си и след това се излекува!
За всеки киноман това е просто поредната глава в зашеметяваща история, но това е просто холивудска магия. Никой не може да бъде излекуван от CP, концепция, която е опустошителна за шестгодишното ми аз. Плаках часове след това.
Добрата новина е, че както повечето проблеми, които имам с моята CP, историята на Форест не ме притеснява твърде дълго. Вместо това поднових търсенето си за нормалност. Опитах се да бъда активен като всички останали. Прекарах безброй часове във физическа терапия, правейки разтягания, присъединявайки се към моите квартални служители на басейна и скаути; Дори развих вкус към бейзбола, което все още представлява голяма конкуренция за мен.
Какво ще кажете за церебралната ми парализа сега
Израстването с CP беше предизвикателство, но с напредването на възрастта (почти на 23 години) съм благодарен за физическите и емоционални проблеми, които претърпях. Животът с CP ме научи да решавам проблеми: "Не мога да направя това" стана "Ще направя това" и след това "Какво следва?"
Моят съвет към всеки, който се бори с проблеми със самочувствието, е дали имате магазин или хоби, което ви кара да се чувствате страхотно и да се придържате към него (моето пеене). Звучи като клише, но не може да бъде по-вярно.
И до днес се опитвам да се дистанцирам от увреждането си, особено като се има предвид, че церебралната ми парализа е незначителна в сравнение с повечето случаи, но в САЩ има около 500 000 души, които имат това терминално заболяване. Надявам се, че моята история може да насочи вниманието към церебралната парализа, за да намерим лек. Дотогава ще продължавам да преминавам през живота, разпространявайки радост и осъзнаване на другите. Не само се гордея с това как съм израснал, но и как съм израснал с церебрална парализа.
Максимилиан Волнер е роден в Северна Вирджиния и в момента пребивава в Ню Йорк. Завършил е Университета Фордам със специалност комуникации през 2013 г. и оттогава е редактор на продукцията в Doctor's Ask. Диагностициран с церебрална парализа след 14 месеца, той е гласен защитник на осведомеността за церебралната парализа. Можете да го следите във Facebook и Twitter. За да помогнете на хората с церебрална парализа, моля, посетете UCP.org
за борбата, силата и оцеляването в рубриката на лекаря „Моята медицинска история“.