Моята история - плюшено мече

Аз съм Естер, майка на две деца. Живея в Печ със семейството си. Първото ни дете, Ема, се роди със синдром на Rett, рядко заболяване от генетичен произход. Симптомите на заболяването не се проявяват по време на бременност или при раждане, а се развиват постепенно. Първите симптоми, засягащи момичетата, се появяват на възраст от шест месеца, тяхното двигателно и психическо развитие отнема около. те спират на двегодишна възраст и след това западат. До предучилищна възраст те обикновено са кумулативно наранени и се нуждаят от постоянни грижи и наблюдение. Грижата за дете с множество увреждания не е ежедневна задача за родителите: тя е психически и физически стресираща. С тази болест е дори много трудно да живеем с факта, че дълго време живеехме в несигурност относно състоянието на Ема, докато окончателно беше поставена диагнозата.

мече

Посветихме много време, енергия и внимание на Ема, за да постигнем възможно най-голямо развитие, докато се опитваме да живеем живота на нормалните семейства. Синдромът на Rett има много симптоми, които сами по себе си са доста тежки, така че, разбира се, облекчаването им, постоянните грижи, намирането на специалисти е предизвикателство всеки ден.

Синдромът на Rett се характеризира с бавна поява на синдрома, като родителите живеят в несигурност за дълги периоди от време. Това е доста обременително. Диагнозата беше шок и за нас, тъй като знаехме какво ще означава в дългосрочен план. Утвърждението на живота обаче вече беше в нас и тогава, защото вече бяхме решили, че Ема скоро ще има малък брат. Опитахме се да приемем ситуацията, доколкото можахме, и беше много полезно да направим това, че веднага започнахме да търсим връстниците си. Изглежда не сме сами с това, тази шокираща новина кара всички да говорят с родителите си за болката и проблемите си.