Моят живот с болестта на Crohn и целиакия
Силни жени - силни истории!
Моят (добър) живот с болестта на Crohn и целиакия
Добро утро!
Току-що се събудих. Наслаждавам се на топлото си легло и почивката за няколко секунди преди деня да започне. Нощта беше изтощителна с пет диарии.
Сканирам тялото си: боли ме стомахът. Особено на три места има усещане, че там е забит нож, червата изгарят като огън. Дори краката ми не правят това, което днес трябва, а именно нищо. Вместо това левият крак се чувства изтръпнал, десният крак се чувства като коприва, обвита около него. Пищялите и ръцете се чувстват подобни.
Независимо от това, има и по-лоши дни в „прилив“ и днес ще мога да работя и да пазарувам - макар и бавно и с много почивки. Ще реша спонтанно дали мога да се срещна с приятелите си.
Имам болест на Crohn
Какво имам предвид под "тяга"? През октомври 2014 г. бях диагностициран с автоимунно заболяване болест на Crohn. Болестта на Crohn е хронично възпалително заболяване на червата (IBD), при което цялата лигавица от ануса до устата може да се възпали. Ако лигавицата на дебелите и тънките черва е засегната от възпалително възпаление, тялото ми реагира с до 25 диария или изхождане на ден (а също и през нощта) и силна, често подобна на спазми болка. Може да се появи и извън червата, напр. като в нервната ми система чрез изтръпване или изтръпване на ръцете и краката.
. и целиакия
Сега е сутрин, имам още четири тоалетни зад гърба си и се осмелявам да закуся. Ям просо каша с кленов сироп. Той е не само топъл и галещ, но и без глутен. Когато съм в ремисия с Crohn, т.е.когато той не е толкова активен, също обичам да ям ядков хляб, направен от фино смлени ядки. И когато стана наистина нахакан, бяло руло с бъркани яйца. Общото между всички е, че трябва да е без глутен, тъй като през октомври 2014 г. ми беше поставена диагноза цьолиакия.
Целиакия също е автоимунно заболяване, но обикновено може да бъде поставена под контрол чрез строга диета: Чрез пълно и за цял живот отказване от адхезивния протеин „глутен“, който напр. Намерени в пшеница, спелта и ечемик, тънките черва и евентуално увредените чревни вили могат да се възстановят. Тъй като 1/8 чаена лъжичка глутен може да предизвика имунна реакция, трябва да бъда много внимателен с всички готови продукти и когато ям навън.
Вечерта е и след още единадесет посещения в тоалетната съм кучешки уморен, но доста доволен. Защото работех и след дълга дрямка и лека супа успях да се приготвя за утре. Трябваше да отменя срещата с приятели, но сме свикнали с това. В повечето дни силата просто не е достатъчна за дейности, които надхвърлят новото ми „нормално“ ежедневие.
Харесвам живота си - въпреки болестите
Как да намеря живота си с болестите си? Добре. Не е страхотно, но е добре. Надявам се, че сега не очаквате надничаща беседа, защото аз не съм от хората, които ентусиазирано разказват, че тяхното заболяване е променило целия им живот към по-добро и че наистина е имало смисъл само чрез него. Защото това просто не е вярно. Аз също съм водил живот преди това, изпълнен със задоволство и радост. Но точно това не се е променило: мога да приема много дни, както идват, все още се радвам на малки неща и приемам новото „нормално“ на тялото си такова, каквото е.
Как се научих да се справям с това
Оставям ли болестта си да управлява живота ми? Вече можех да отговоря героично: „Никога!“. Но не е съвсем така, например когато започне нова атака, лекарствата се сменят или мога да работя само в 70 процента позиция.
Но се опитвам да се справя с болестта възможно най-активно. Помага ми да разделя живота си на „стълбове“: семейство и приятели, йога и упражнения, почивка и релаксация и накрая хранене. Всичко това са регулиращи винтове, които ми помагат да направя живота си приятен. В миналото например никога не бих си помислил, че готвенето може да ми помогне толкова добре: В тласъка се справям с меки, но вкусни супи. Извън партида ястия, където мога да следя всички ограничения, но които все още имат добър вкус. Разходките и йогата също се оказаха важна помощ при справянето с болестите. По този начин, когато се чувствам зле и не мога да напусна къщата поради спазми и диария, мога внимателно да правя релаксиращи, релаксиращи упражнения. Дихателните упражнения също са полезни за мен и ми помагат да имам положителен ефект върху пулса и съня си. Един добър нощен сън е важен, за да може тялото да се излекува, а аз да натрупам сила.
Ако погледнете всичко това, ще откриете, че прекарвам много време сам. Това е вярно и обичам да го правя, без да съм противообществен. Защото от една страна имам работа, в която имам много общо с хората. От друга страна се грижа да не пренебрегвам графата „семейство и приятели“. Най-лесният начин да направя това е да се разхождам със семейството, гаджето и най-добрите си приятели. Можете да го направите с тези хора в спортните панталони на дивана, със или без много разговори. Но има и други хора, които наистина харесвам и с които е хубаво в добри и лоши дни. Защото всички знаят, че съм повече от „болен“, което от своя страна ми помага да се разсейвам и да се наслаждавам на живота си.
И аз имам лоши дни!
Няма ли дни, в които искам да се откажа от всичко? Но. Дни, в които не се справям толкова добре, когато съм недоволен и когато бих искал да си взема почивка и от двете заболявания. Това са дните, в които осъзнавам, че нито болестта на Crohn, нито целиакия никога няма да изчезнат; Дни, в които се чудя с какви усложнения може да се сблъскам; Дни, в които логиката на ежедневието ми се струва ужасно досадна и уморителна: кога и какво ям, за да не се налага да ходя до тоалетна в неподходящо време, до въпроса къде мога да отида до тоалетната в движение.
Но аз научих едно: Добре е да бъдеш в лошо настроение и да си тъжен от време на време. Това също е част от това ново "нормално" и е здравословно. Особено когато знаете, че животът ще продължи и че след няколко часа или дни може да изглежда съвсем различно. Обичам да се придържам към поговорката на поета Робърт Фрост, при което последната част сега също украсява китката ми: „С три думи мога да обобщя всичко, което научих за живота: той продължава.“ - „С три думи мога всичко“. За да обобщя наученото за живота: Продължава. ”Успокояващо?