Моят враг, спи

Има ли начин да я измъкнем от това състояние?
Не, може само да се чака. Мога да се уверя, че тя не лъже твърде неудобно, че ръката й не е извита. Лошо е, когато твърде много хора стоят около нея и са развълнувани. Лиза забелязва всичко. Това я изнервя, а силните емоции само удължават катаплексията.

Освен катаплексиите - какви са другите симптоми на нарколепсията?
Хората изведнъж заспиват. Това е така, защото ритъмът на съня е напълно различен в сравнение със здравите хора: сънят им е хакнат. Може би можете да сравните това с ритъма на съня на новороденото: бебето превключва между фазите на сън и събуждане на много кратки интервали; никога не спи осем часа наведнъж. Подобно е и с нарколептиците. Но хората в нашето общество не могат просто да спят, когато искат. Нарколептиците живеят в основно състояние на много голяма умора. Лабораторните тестове показват, че нивото на сънливост е сравнимо с този, който е бил лишен от сън от 48 до 60 часа.

Какъв беше стимулът ви да снимате темата за нарколепсията толкова много месеци?
Майка ми има нарколепсия. Затова се интересувам от темата. И в основата си това е напълно непозната болест. Тук в Германия има 4000 диагностицирани случая, но се предполага, че не се съобщава за брой до 40 000. Много лекари дори не знаят за болестта. Почти всички хора, с които съм говорил, са били информирани само чрез медийни съобщения, че болестта, от която страдат, дори съществува. На майка ми бяха необходими 30 години, за да получи най-накрая правилната диагноза. Преди това й казаха, че е шизофренична и депресирана.

Те също искат да използват снимките, за да обучават хората за болестта?
Да, това е една от причините за този проект. Най-лошата фаза в живота на нарколептика е времето преди поставяне на диагнозата. Трябва да стане известно, че болестта съществува. Това може да работи с фотографски проекти като този.

Най-четени тази седмица:

Домашни рулца от канела

Тази пухкава закуска също е успех за онези, които са сутрин сутрин: Тестото може да се приготви вечер и сутрин да се избута във фурната.

Работи. Някои от снимките са направо обезпокоителни.
Разбира се, показвам по-тежки случаи. Това се дължи на средата. Придружавах и нарколептик, който работи като покривник. Например вече няма катаплексии. Просто трябва да лежи често и да спи за кратко. Това не дава толкова интензивни снимки. За съжаление, само крайните случаи работят образно.

Как намерихте главните си герои?
Сега има асоциации за помощ, които се занимават с нарколепсия. Информация за това може да бъде намерена на http://www.narkolepsie-deutschland.de/. Майка ми беше в борда на един от тези клубове. Срещнах много от засегнатите на конгрес. Някои бяха готови да участват в сериала веднага. Тогава едно нещо доведе до друго.

Колко време сте прекарали с хората, които снимате?
Например, живях с Лиза три месеца, в същата къща. Станах част от семейството за този сериал - с всички от снимката. Не можете да видите тези сцени, ако главните герои наистина не ви пуснат в живота си. За мен е принцип, че не променям нищо за снимка - нищо не може да бъде поставено. Дори не бих преместил бутилка с напитка от пътя за снимка. При този начин на работа е просто необходимо да бъдете там седмици в даден момент.

На една от снимките Лиза сякаш заспива изправена.
Мислете за това като за обратна катаплексия. Симптомите се наричат „автоматично действие“. Умът заспива, докато тялото остава будно и просто продължава прости, монотонни дейности. Това се случи с Лиза веднъж, докато караше колело. Когато се събудила, установила, че се намира на 20 километра от дома си.

Тя продължи в съня си?
Да, с отворени очи. Наистина опасното нещо е събуждането. Може да се окаже, че тя толкова се дразни на себе си, че веднага получава катаплексия и пада от мотора. Друг път тя отрязва козината на кучето, когато започва „автоматичното действие“. Кучето беше напълно обръснато, когато тя се събуди.
Наричате поредицата си „спящ през деня“ непрекъснат проект. Как продължавате работата?
В момента допълвам снимките с филмови записи. Все още не знам дали това ще доведе до мултимедийна продукция за интернет или може би документален филм.