Моето пътуване с фамилна хиперхолестеролемия и сърдечни заболявания Добре дошли
Благодаря ви за този блог.
Аз съм на 22 и бягам от неизбежното от четиригодишна възраст. Пътуването ми с FH беше ужасно (най-малкото). Микроуправлението на моя хранителен прием породи тежко хранително разстройство, което ме трови вече 12 години. Този ресурс е невероятен и ми помогна да се примиря с факта, че трябва да започна да приемам лекарства. И двамата ми чичовци починаха на 19 и 21 години и майка ми (която също има FH) беше ужасена, че и двамата ще споделяме една и съща съдба. Е, аз съм на 22 и избягвах лекарствата досега. След четири дни се срещам с първия си кардиолог за грижа за възрастни и планирам нещата. Вашият блог направи толкова много, за да ми помогне да се успокоя. С активен начин на живот и веганска диета успях да запазя общия си холестерол да се колебае около 9,85 mmol/l (мисля, че това е около 380 mg/dl) от 8-годишна възраст, но това е почти само LDL. За съжаление имам хомозиготен FH и съм ужасен какво може да означава това за бъдещето ми (не съм ходил на специалист, тъй като бях пуснат от моя детски кардиолог преди 4 години). Още веднъж, МНОГО благодаря за този блог. Това е обнадеждаващо и вдъхновяващо!
Карине
Монреал, Квебек, Канада
Благодаря ви много, че се отбихте! Твоите думи направиха моя ден! Толкова се радвам, че сега се срещате с някого и можете да получите някакви насоки за управление на тази болест! Моля, моля, моля, изслушайте ги и се възползвайте от всичко, което изследването е направило досега за нас! Вие, разбира се, имате много по-тежка форма от мен, така че е толкова по-важно да го управлявате добре! Надявам се да намерите добри хора, страхотни лекари и полезни ресурси, които да ходят с вас по този път. Не е лесно, но просто знайте, че можете да имате пълноценен живот и да се научите да живеете с този „приятел“, който също ни е наложен! УСПЕХ и благодаря, че се отбихте и казахте хей. Правиш правилното нещо.
Толкова се радвам, че намерих вашия блог, нямам търпение да прочета повече.
Наистина бих оценил вашите мнения за моята ситуация. Нямам здравна застраховка и не мога да платя куп тестове. единственото нещо, което съм направил, е кръвта ми; първият ми беше преди 9 месеца. - Пригответе се за много четене. съжалявам!
Никога не съм бил на лекар допреди 9 месеца (на 26 години съм). Исках да си направя физикална и кръвна работа, защото прецених, че трябва да си направя. Очаквах добри резултати - аз съм на 26, 5'8 ', 125 lbs, правя кардио и вдигам (тежки) тежести 4 дни в седмицата и се хранех относително здравословно (без незабавна храна, без бърза храна, много плодове и зеленчуци и др.).
Когато се чух с моя лекар, тя звучеше МНОГО загрижена и почти паническа - това изобщо не ми хареса! Тя настояваше да приемам статини веднага - общият ми холестерол беше малко над 300, а LDL беше 203. Всъщност не ми даде конкретни данни, а просто каза, че вероятно е генетичен (Никой в семейството ми няма проблеми дори въпреки че ядат лошо и не спортуват - напълно противоположно на мен и това ме побърква! Обаче чичо ми, който е живял в друга държава и никога не се е срещал (следователно не знам точно за здравето му) е починал от сърце атака, когато е бил на 60 или 70 години.
Не ми хареса идеята да нямам контрол над тялото си и се опитах да променя диетата си (изрязвам червено месо, повече зеленчуци, по-малко сладкиши, нищо пържено. Все пак използвах малко масло или кокосово масло за готвене), надявайки се да свалете го без лекарства. И така, 3 месеца по-късно, моят LDL спадна до 150! Въпреки протестите й, аз й казах, че искам да продължа да се опитвам да го намаля с диета и упражнения. След това изрязах всички добавени захари, ядох повече овесени ядки, никакви животински меса или продукти освен риба (и моят органичен суроватъчен протеин, хранени с трева) и включих други мазнини - ядки, маслини. ), не използва масло за готвене. и холестеролът ми се повиши. Общият ми холестерол е около 280, а LDL - около 170. Аз съм МНОГО дисциплиниран човек и бях много строг по отношение на диетата си, въпреки че обичам, обичам, обичам храната.
Какво мислиш? Номерата ми не са толкова високи, колкото вашите, така че не знам какво да направя. Вероятно ще взема Zocor, въпреки че наистина не искам. Все още не съм сигурен, че това е необходимо . но не искам да умра хаха. Моят лекар прави така, сякаш е ситуация на живот и смърт, така че съм много любопитна за други мнения.
Благодаря много за бързата реакция! Бях малко зле с диетата си поради празници. Аз съм такъв ентусиаст на храната, така че част от мен е супер тъжна/объркана, защото не знам колко или колко често ще мога да ям определени неща.
След дълги разпити разбрах, че семейството на майка ми има някои проблеми, макар че не знам точно какви (има езикови бариери и други неща). По-рано получавах остри болки и ме болеше да дишам; Предположих, че е киселини. Кръвното ми налягане е добро, 110/70. Очаквам да направя още няколко теста, но не съм сигурен за цената и необходимостта, тъй като лекарят никога не го е повдигнал. Въпреки че нямам застраховка, мисля, че моите братя и сестри биха искали да помогнат, ако попитам. Толкова не очаквам с нетърпение лекарствата! Исках да задържа възможно най-дълго, но лекарят наистина ме притиска да го приема възможно най-скоро.
Притеснява ме фактът, че броят ми се повиши след промяна на диетата ми, но след това направих няколко лоши избора (ядене на повече от шепа ядки, ядене на скариди и т.н.). Напълно без значение, но не понасям хора, които ми казват просто да взема лекарствата, за да мога да ям каквото си искам! Концепцията, че приемането на няколко хапчета ще ви направи здрави, или ще отслабнете, или каквото и да е! Беше доста досадно да разбера, че хората, които познавах, по-скоро биха пуснали няколко хапчета, отколкото ОПИТАТ, за да направят нещо добро за здравето си.
За щастие намерих няколко уебсайта със здравословни рецепти (всъщност ми отне доста време да търся моето определение за „здравословни“ рецепти), така че поне сега съм веган, харесва хаха. Не знам дали имате време за готвене, но с удоволствие ще споделя някои рецепти, които съм изпробвала. Излизането по ресторанти беше забавно преживяване, защото сега съм един от трудните клиенти, които питат за съставките и искат да персонализирам ястията си. Наистина никога не ходя по вериги, така че не знам как се справят, но някои ресторанти наистина се грижат за вас!
Благодаря ви, ТАКА, много за добрите думи и отделихте време да прочетете моите изказвания - наистина го оценявам!
Напълно разбирам любящата храна и не мога да ям отчасти. Аз съм по същия начин.
Наистина готвя доста. Излизам да ям може би 1-2 пъти седмично, ако това. Внасям обяд в работа и се опитвам да ям поне 2 от 3-те хранения всеки ден без месо. Повечето пъти това е моят модел.
И когато ям месо, това е 90 +% без мазнини пилешко, пуешко или морски дарове. Имам скариди може би 1-2 на месец, въпреки че го обичам. Четох, че скаридите някъде са 80% холестерол и 20% вода. Не съм сигурен дали това е проверено, но ако има дори истина в това, това не е добре за нас.
Отново, с моите номера само диетата не е достатъчна. Така че, аз се храня здравословно И пия хапчета, за да поддържам ниските си числа, но те никога не са били "нормални".
Единственото нещо, от което трябва да се занимавам повече, е повече кардио упражнения. Но тъй като оставам без дъх дори след 10 минути стрес, е трудно да се принудя да го направя много.
Успех с всичко и ако някога просто искате да разговаряте, да споделяте опит, сайтове, открития, новини, винаги можете да се отбиете.
Здравейте, разбирам, че знаете румънски език, поради което публикувам това съобщение на румънски. Аз съм от Румъния, живея в Румъния и имам 4-годишно момче, което е „хетерозиготно съединение“ с две мутации на гена LDL, потвърдено въз основа на генетични тестове, проведени в Холандия.
Разбрах за проблема му с холестерола през септември, когато отидох на дерматолог в Румъния заради жълтите подутини, за които по-късно разбрах, че са ксантоми. Когато му направих тестове през септември, имах огромен шок, той имаше общ холестерол 950 mg/dL и LDL 792 mg/dL. Оттогава започна кошмарът, ходенето по лекари, четенето и т.н. Започнах диетата, която не беше същата, защото докато четох открих нещо друго, което би било добре. Миналия месец, когато му направих тестове отново, той имаше общ холестерол от 769 mg/dL и LDL 730 mg/dL.
Сега бих искал да опитам диетата Ornish/Esselstyn, за която четох в интернет, не знам как бих могъл да поръчам книгите, но ще се опитам да намеря начин. Бих ви помолил да ми помогнете с някои съвети за тази диета, за да не го лишавате от необходимите хранителни вещества, за да не се отрази на растежа му, при положение че е толкова малък ( ако диетата трябва да бъде допълнена с витамини, калций и др.)
Не очаквам диетата да доведе нормално нивото му на холестерол досега, но всяко намаляване е добре дошло.
Залогът тук е много голям, тъй като лекарите в Холандия ни казаха, че най-вероятно ще е необходима LDL афереза, процедура, която не се прави в Румъния и няма интерес да се прави и не знаем коя процедура да извършим. Навън това е пълна мъглявина.
Тук, както вероятно знаете, лекарите не знаят какво да ядат с това заболяване и нямат опит и ще трябва да започнем лечение с крестор (10 mg) и езетрол (10 mg) възможно най-скоро. Ние дори не предписваме такива лекарства на деца под 10 години, ще им дадем нашата отговорност, не знам как, но ще го направим .
Надявам се само, че по някакъв начин не трябва да правя тази афереза, защото не се прави в Румъния и защото ми се струва нечовешка процедура.
В заключение, ако можете да ми помогнете с някакви съвети за диета или начини за намаляване на страничните ефекти на лекарствата (които чета не са малко) или как да започна тяхното приложение или други аспекти, бих искал да бъде от голяма полза.
Лекарите в Холандия ни казаха да му даваме и двете лекарства от самото начало в горните дози, тъй като те нямат странични ефекти, но аз съм много уплашен.