Митохондриална болест и кетогенна диета REHAkids
Принос от bibianca »05.05.2007, 16:43
Вече ви разказах за моята приятелка, чийто втори Токтер също страда от това метаболитно заболяване: - /
Тя е на кетогенна диета вече трета седмица. Въпрос: Пробвали ли сте вече и преди всичко: донесе ли нещо на децата ви?
Принос от karin_b »09.08.2007, 06:25
В темата вече има няколко препоръки. В началото, когато все още не беше ясно кой комплекс от дихателната верига не работи правилно в Лена, ние също се подложихме на кетогенна диета. Но тя не можеше да го понесе. След това намалихме малко процента мазнини и това се получи доста добре. Правихме това в продължение на години, но с течение на времето продължихме да намаляваме с процента на мазнините. Днес тя се храни почти нормално, може би с 50-60 процента мазнини. Не можем да кажем дали това е направило нещо за нея, не знаем дали щеше да е по-зле, ако я бяхме хранели нормално, когато беше дете. Какво точно беше диагностицирано с дъщерята на вашия приятел? Подозирам дефицит на PDH?
Принос от elkeundmax »09.09.2007, 19:44
Преди години попитах лекаря на Maxi за тази кетог диета, той каза, че ако Макс не реагира по някакъв забележим начин след хранене, каквото и да е, изпотяване апатично уморен и т.н., ние дори не трябва да го правим изобщо, а да даваме на Макс нещо за ядене харесва му.
Диетата препоръчана ли е на приятелката ви от лекаря?
С Най-Добри Пожелания
Елке и Макс (на 13 години, митохондриална миопатия)
Принос от bibianca »09.10.2007, 16:49
да, тя беше в Мюнхен на прегледи и там я посъветваха да спазва тази диета. Тя беше там две седмици, за да вербува.
Сега е добре, но малкото момиче винаги се тресе с цялата мазнина
Досега и това не е направило много - правят го от около 5 седмици. И има толкова малко храна за мишката - 40 г картофи, 20 г месо и т.н. - Фабиан би умрял от глад до него. * усмивка *
@ Карин: Не знам каква форма има - и за съжаление приятелката ми също няма. Лекарите все още тестват, тестват, тестват и не могат да намерят нищо конкретно. ЗА ЖАЛОСТ.
Принос от karin_b »10.10.2007, 22:25
кетогенната диета има смисъл само в случай на дефицит на PDH и евентуално дефицит на комплекс 1. Но дори и при дефицит на комплекс 1 не е толкова много ясно. Между другото, всъщност не мисля, че 40 g картофи и 20 g месо - делът на мазнините в останалото трябва да бъде 8 g мазнини за 2 g въглехидрати + протеин. Децата няма да умрат от глад от това, по отношение на калориите е достатъчно. Мазнините имат повече от два пъти повече калории от въглехидратите.
Между другото, познавам момче, което от години е на кетогенна диета. Но той също се нуждае от него и може да го понася добре, за разлика от въглехидратите.
Може би приятелката ви се нуждае от малко разнообразие в менюто си? Тя има готварски книги и рецепти?
Принос от elkeundmax »11.11.2007 г., 8:59 ч
Принос от karin_b »11.09.2007 г., 9:21 ч
Приятелката на Бианка вероятно е била в болницата в Швабинг. Те отиват на кетогенна диета. Много пъти сме ходили и при проф. Мюлер-Фелбер, но сега той се е преместил в Haunersche. Всъщност получихме същия съвет като приятелката на Бианка, когато не знаехме кой генетичен дефект има Лена. Предполагам, че Макс няма PDH дефицит? В противен случай те със сигурност не биха ви посъветвали срещу кетогенната диета. Ако той е различен и се чувства добре с диетата си, оставете го да яде. Повече не казвам на Лена, защото не забелязвам никаква разлика в състоянието й. Аз обаче се грижа тя да се храни възможно най-дебело. Това е необходимо и защото тя се храни толкова бавно, не може да дъвче правилно и не би получила достатъчно калории без хляб с дебело масло, мазни колбаси и сирена и сметана в какао, сосове и супи. Независимо от това, тя винаги е на ръба да има поднормено тегло.