Мери, брои, тежи
В хода на синдрома на късото черво в началото обикновено има ход на заболяването, който е свързан с няколко възходи и спадове. По време на престоя в болницата, например, отслабвате много (при мен беше над 15 кг) и изпражненията се променят от нормални (твърди) до воднисти, постоянни диарии. Някои храни не можете да понасяте, а с друга храна се чудите още повече, че не можете да ги понесете.
Във времето след престоя в болницата, лечението сега трябва да се подобри отново: Теглото се увеличава и столът ще се надява отново да стане по-твърд. Напредъкът/промените са много, много бавни, така че разликата от ден на ден е едва забележима. Следователно има много смисъл да събирате данните си всеки ден от първия ден и да ги предоставяте на лекуващия лекар. Например, лекарят може да определи дали дадена терапия работи и колко силен е нейният ефект. Освен това лекарят може да го използва, за да докаже, че дадено лекарство действа и по този начин да предостави на здравната каса доказателство, че разходите ще бъдат покрити, тъй като някои лекарства са изключително скъпи, а KV изисква доказателство за ефективност от лекуващия специалист.
Да претегля
По време на заболяването си измервах теглото си всеки ден от самото начало, за да видя напредъка на възстановяването си възможно най-скоро. За съжаление записах състоянието на стола си само по-късно, трябваше да започна това по-рано. Освен това винаги записвах всички специални инциденти: промени в парентералното хранене (pE), допълнителни заболявания като Простуда и треска, приложение на антибиотици, допълнително приложение на Jonosteril (за компенсиране на недостиг на електролити и течности), друго приложение на допълнителни лекарства и всички случаи, които могат да окажат влияние върху хода на заболяването.
Баланс на течностите
Понякога трябваше да извърша и пълен контрол на вноса и износа, който записва точно колко пиете, колко отделяте (баланс на течностите) и какво ядете. Пълният баланс съдържа следните стойности: тегло, пулс, кръвно налягане, температура, брой хранения, консумирано количество, включително pE, брой движения на червата, количество движения на червата (тегло преди и след движението на червата), количество урина (мерителна чашка) и аномалии. Със сигурност не е нужно да записвате тези подробности за по-дълъг период от време, но специалистът може да ги поиска за ограничен период от време.
Ако, от друга страна, записвате теглото си само веднъж седмично или дори веднъж месечно, тази стойност винаги е обект на голяма неточност, тъй като колебанията в теглото поради напр. Дефекацията или недостатъчното количество течност може лесно да надвиши 2 кг.
Въз основа на дневния си запис на тегло и изпражнения успях да видя много бързо и ясно какви последици има например намаляването на парентералното хранене. Така видях прякото влияние на антибиозата върху теглото ми, което има много силно влияние върху чревната флора.
Анализ на биоелектричния импеданс
Това, което също се записва редовно, но на по-дълги интервали, е BIA (Bioelectrical Impedance Analysis) и лабораторните стойности, получени от кръвта и урината. Лабораторните стойности се записват от лекуващия специалист, а BIA обикновено от специалиста по домашни грижи (виж статията "Специалистите").
Най-добре е да поставите лист хартия и писалка до мивката в банята, защото там обикновено се намират везните за баня и тоалетната. След това от време на време прехвърляйте числата в електронна таблица и вмъквайте графика за напредъка. За мен кривата на теглото изглежда така, например:
От курса можете да видите много добре, че имаше фази между тях, когато отслабнах. Това имаше i.a. Свързано с факта, че сме намалили количеството на pU или броя на дозите на pE твърде рано. С помощта на моите редовно записани данни за теглото беше възможно много бързо да се противодейства на това.
Между другото, пропуските в историята на теглото идват от факта, че не съм взел везните със себе си на почивка и че съм забравил да се претегля един или друг път.
Вече няколко месеца достигнах целевото тегло, което си зададох 72 кг и сега работя върху намаляването на броя на дозите pE.
Хранителен протокол
Тъй като ние, пациентите с късо черво, подлежим на много хранителни ограничения, може да има смисъл от време на време да създаваме дневник за хранене. В този дневник записвате какво точно сте консумирали кога, къде и в какво количество. Освен това трябва да посочите и съответните съставки, особено ако сте приготвили сами.
Този хранителен протокол може да ви даде много добра информация за това какво можете да понасяте добре и най-вече какво понасяте по-зле. Това обаче може да бъде и важна основа за поддържащия хранителен амбулаторен отдел за преглед и коригиране на хранителните навици. Хранителна амбулатория може да раздели информацията до отделните компоненти и по този начин да прецени точно какво ядете твърде много и какво ядете твърде малко.
Ето пример за протокол за хранене и пиене (въз основа на протокола на хранителната амбулатория в Университетската болница във Франкфурт):
Инструкции за попълване
Ако използвате само протокола за ядене и пиене за себе си, със сигурност не трябва да полагате големи усилия. Със сигурност е достатъчно да отбележите какво сте яли и пили. Количествата и други подробности със сигурност не са необходими. Само когато става въпрос да разберете какво ви създава проблеми, дори има смисъл да записвате списъците на съставките.
Необходими са обаче още няколко подробности, за да може една хранителна клиника да оцени протокола. В този случай трябва да се вземат предвид следните съвети: