МЕДИЦИНА Спасително почукване - DER SPIEGEL 141982
Смъртна присъда за болни деца? ", Попита сензационно„ Süddeutsche Zeitung "; възмутени читатели говориха за" скандален скандал ".
Статия като PDF
Имаше предвид закриването на медицинско заведение за генетично болни деца, което получи световно внимание през последните дванадесет години: отговорните министерства не искат да покриват разходите за амбулатория в детската клиника на Мюнхенския университет, която е специализирана в лечението на муковисцидоза, нелечимо метаболитно заболяване.
До момента там са лекувани около 150 деца с тежкото състояние. Финансирана от фондация Volkswagenwerk, учените са разработили успешна терапия. Тъй като договорът за изследване изтече в края на миналата година, животоспасяващата работа на Центъра за муковисцидоза сега е изложена на риск.
Наследственото метаболитно разстройство муковисцидоза, макар и малко известно, се среща по-често от диабета при децата: всеки двадесети човек (бял цвят на кожата) носи, без да знае, генетичните характеристики на муковисцидозата. Болестта обаче може да избухне само ако и двамата родители предадат това - риск, който засяга около всеки 200-и брак в Западна Германия. Към днешна дата не е наличен метод за разграничаване на носителите на гена на муковисцидоза от здрави хора или за диагностициране на заболяването преди раждането, например от околоплодната течност.
В Западна Германия например се раждат около 450 деца всяка година със сериозен метаболитен дефект: Тъй като все още неизвестен ензимен механизъм се проваля, муковисцидоза - латинското наименование описва злото - от слуз = слуз и висцидус = вискоз - в противен случай тънките жлезни секрети стават вискозни . Преди всичко бронхите и панкреасът непрекъснато отделят подобна на лепило слуз, която запушва изходите на жлезата и в крайна сметка напълно унищожава тъканта на цели органи.
Дерайлирането на панкреаса води до постоянна диария; децата "не процъфтяват", са твърде малки и слаби. В белите дробове вискозният секрет затваря клоните на дихателните пътища, като в същото време богатата на протеини слуз образува среда за размножаване на микроби, които причиняват абсцеси и възпаления.
Много лекари все още погрешно интерпретират симптомите като бронхит, лошо храносмилане или магарешка кашлица. Въпреки сироп за кашлица, хапчета или лек, мистериозната болест след това бързо прогресира, децата се влачат от една сериозна криза в друга. След като белите дробове са непоправимо повредени, медицинската помощ вече не може да направи много. Тест за ранно откриване на новородени, въведен в клиниките на Западна Германия през 1977 г., има за цел да предотврати това. С.241
Но дори ранната диагностика на муковисцидоза рядко осигурява ефективна терапия. Лекарите в частната практика нямат опит в справянето с малко известната болест, както и необходимите съоръжения - бактериологични лаборатории и устройства за наблюдение на белите дробове, бронхите и храносмилателния тракт.
Детските клиники са по-добре оборудвани, но най-вече лекуват малките пациенти в животозастрашаващи спешни случаи - с нови тежки антибиотици и почивка в леглото.
Децата, за които преди това са се грижили в Мюнхенската университетска линейка, никога не са изпадали в такова отчайващо състояние. Педиатърът Карстен Хармс започва да разработва своя план за лечение там през 1968 г. само с двама пациенти. Днес съоръжението в детската болница "Д-р фон Хаунерше", което е част от университетската клиника, е най-успешният център за муковисцидоза в света: 90 процента от пациентите там оцеляват не само особено опасната първа година, но и 14-тата година. В Spital Haunersche се грижат за 20-годишни, отдавна отказали се от други лекари.
Само центърът на университетската болница в Торонто може да се конкурира с тези нива на оцеляване, които са нараснали рязко през дванадесетте години, откакто съществува амбулаторната клиника. Многобройните центрове за муковисцидоза в САЩ досега са постигнали средно ниво на оцеляване от 60 процента на 14-годишна възраст.
Понастоящем със 150 деца и юноши, Haunersche Spital има най-голям брой пациенти заедно с центъра за муковисцидоза на детската болница във Франкфурт. Всяка година се добавяха около 17 болни деца от цяла Южна Германия - след често години на неуспешен блуждаене от клиника в клиника.
В Мюнхенския център за муковисцидоза пациентите с наследствени заболявания са извикани в часове за амбулаторни консултации първоначално веднъж месечно, след това на всяко тримесечие. Лекарите и техните асистенти, заедно с родители и деца, търсят усъвършенствана терапевтична система за овладяване на заболяването.
Планът за лечение включва непрекъсната употреба на антибиотици за предотвратяване на респираторни инфекции и ензими, които компенсират разграждането на панкреаса. За всеки пациент е съставена диета с ниско съдържание на мазнини, но с високо съдържание на калории.
Физиотерапевт инструктира децата и родителите на дихателни упражнения и потупващи масажи, които трябва да се използват в продължение на два часа на ден, за да се разхлаби слузта от белите дробове и бронхите. Спортните дейности, които иначе са забранени при деца с муковисцидоза, подкрепят терапията. Социален педагог стр.243 помага на засегнатите семейства да интегрират пациентите в училище и работа.
Усилията на екипа, които обикновено продължиха часове за всеки отделен пациент, скоро дадоха удивителни резултати: децата трябваше да бъдат хоспитализирани все по-рядко; те се развиват нормално и могат да преминат от специални към общи училища.
Лечението започна още повече, когато Фондация Volkswagenwerk спонсорира Центъра за муковисцидоза в продължение на четири години през 1978 г. Средствата в размер на около 300 000 марки годишно също позволиха по-интензивни изследвания на все още неизвестните причини за страданието.
След приключване на изследователското задание на фондацията обаче амбулаторният отдел изпадна във финансови затруднения: Министерството на образованието на Бавария, отговорно за университетските клиники, отказа да покрие разходите. Социалният министър Фриц Пиркл, отговарящ за болниците, "за съжаление нямаше средства", за да продължи да финансира съоръжението. Така вярваха политиците, децата също можеха да бъдат лекувани във всяка лекарска практика или клиника.
След това засегнатите родители основават група за самопомощ и в медиите имаше протести срещу мерките за строги икономии, които биха означавали нови грешни пътища за тежко болните деца.
Следователно в началото на февруари Министерството на културата се почувства принудено да одобри лекарска позиция, но ограничено до две години. Докато даренията продължават, социалният работник трябва да бъде изплатен по инициатива на родителите. Липсват и средства за физиотерапевта и медицинско-техническия асистент.
Междувременно времето се губи с конфликт на компетенции между министерствата - „особено фин вид неоказване на помощ“, казва основателят на линейката д-р. Хармс, "който може да струва живота на много деца".