Медицина f; r деца
Особено се препоръчва за:
Въпроси към психолога
Интервю с
Д-р Фил. Питър Бургард,
Психолог в Клиниката по детска и юношеска медицина в Хайделберг
Получавате ли съвет от страдащите от ФКУ, които искат дете? Ако да, какъв е вашият съвет?
«Ние информираме всички пациенти за бременност и ФКУ няколко пъти. Ние съветваме генетично консултиране, заедно с бъдещия баща, и съветваме лечение според резултатите от международни изследвания; д. H. Предварително приготвяне на диета и лечение с нива в кръвта по-малки или равни на 6 mg/dl, стриктно проследяване по време на бременност. »
Често ли се правят умишлени аборти, ако е ясно, че детето ще има ПКУ?
„Тук няма номера. Въпросът обаче засяга важен проблем. Може ли ПКУ на детето да е причина за аборт? Самият PKU не е, тъй като може да се третира изключително добре.
PKU на бъдещото дете обаче може да представлява очаквана тежест за майката, че прекратяването може да бъде оправдано в рамките на социалната индикация съгласно § 218. »
Колко често жените с PKU губят детето си по време на бременност? И как можете да им помогнете да се справят с това?
„Не по-често от жени без ФКУ. Тези жени не се нуждаят от специална помощ с PKU. »
Защо необходимите диети се отменят от болни хора?
„Пациентите казват:„ Диетата е сложна и предотвратява спонтанността в ежедневието. “,„ Винаги трябва да измисляте нещо. “,„ Откроявате се. “,„ Аминокиселинната смес смърди “. . "»
Психологическата тежест твърде голяма ли е?
„Това звучи много важно. По-скоро бих казал: гадно е. »
Как можете да изясните, особено на децата, че диетите са необходими?
„Не правите ясно за малките деца, а правите лечението навик за тях.
Представете си всеки друг въпрос за родителството тук - как да накарате едно дете да разбере, че трябва редовно да си мие зъбите? »
Работете в тясно сътрудничество с родителите по този въпрос?
„Да, родителите, които нямат проблем с диетата, също имат деца, които се справят по-добре с диетата. »
Какъв съвет имате към родителите, които раждат дете с ФКУ?
«Трябва да се възползвате от нещата, които не могат да бъдат променени. »
Как се справят родителите/децата с болестта и какво ги съветвате да правят?
„Някои добри, други лоши. Съвет: възползвайте се максимално от него. »
Колко често възникват проблеми с околната среда (приятели, връстници, други роднини)? ?
«Какъв е проблемът? Когато направите ситуация като тази? Някои имат големи умения да се примирят с PKU, докато други не успяват.
ЗАБЕЛЕЖКА: Хората с ПКУ са просто нормални хора, тук има същото разнообразие, както при хората без ПКУ. Погледнете собствената си среда.
Обикновено родителите и пациентите са много разбиращи.
Бабите и дядовците могат да бъдат проблемни, ако са израснали по време на трудности и не разбират, „как такова здраво дете z. Б. няма право да яде месо ”. Дете с ПКУ е здраво и остава такова дори при добро лечение (превантивен подход).
В противен случай също има проблеми с избора на храна в ресторанта, с покани, докато пътувате. »
И какви са тези или как засегнатите могат да се научат да се справят добре с тях?
«Научаваш z. Б: в нашите курсове за обучение, чрез техния собствен успех в справянето с тях и чрез факта, че нашето общество се превърна в диетично общество. Определени хранителни предпочитания със сигурност не ви карат да се чувствате толкова силни, колкото нещо, което сте правили преди 20 или 30 години. »
Благодаря, д-р Бургард!
Интервюто беше проведено от Corinna Häfele, Eva Förg и Lisa Volkheimer.
21 отзива: