MCAS - Дневник на синдрома на системно активиране на мачтовите клетки

Всичко за MCAS

Ако бях кола.

Тогава колата щеше да каже за мен: спирачките и радиаторът са счупени (имунна система), но за съжаление не съм кола и не може да се поправи.

Извън стъпката

Започна преди няколко седмици: сърдечни аритмии и високо кръвно налягане. Толкова масивна, че ме притесни.

Следващата среща с кардиолога беше достъпна едва през февруари. Случайно и след малко разговори по телефона имам уговорена среща с друг кардиолог. Късметлия!

Междувременно се замислих какво мога да направя, за да подобря положението си. Тъй като в продължение на 10 години приемах комбиниран препарат на хормони на щитовидната жлеза, преминах към монопрепарат (винаги в консултация с лекар) и масивните сърдечни аритмии изчезнаха. Високото кръвно налягане остана. Чудя се дали комбинираното лекарство е било от полза на MCAS, ако е така, тогава има шанс за подобрение.

Кой винт все още мога да завъртя? Моят хидрокортизон: Аз също намалих дозата тук, кръвното налягане спадна, но все още не беше задоволително. Така по-надолу, бавно, внимателно. (Винаги след консултация с лекаря).

Прегледът от кардиолога не показа нищо необичайно, с изключение на високо кръвно налягане. Това ме накара да намаля още повече дозата на хидрокортизон - (винаги след консултация с лекар), с надеждата, че това ще донесе подобрение и няма да имам нужда от редуктор на кръвното налягане. През следващата седмица ще бъда поставен на апарат за кръвно налягане 24 часа, това ще покаже дали кръвното налягане отново е паднало.

Кардиологът искаше да направя тест за стрес на мотора - трябваше да откажа това, няма шанс, което напълно щеше да ме завладее и да ме изхвърли от курса. Трябваше да повиша хидрокортизона и в момента не исках това поради високото кръвно налягане.

„Редовното колоездене помага срещу високо кръвно налягане“, каза кардиологът.

ДОБРЕ. Ще се опитам и се надявам да не се проваля отново. Малки пътувания, направете го бавно, максимум 30 минути. uff. Дали това ще работи в дългосрочен план?

разтягане

Започнах да се разтягам отново, много нежно. Противно на очакванията, следващите няколко дни бяха добре, мускулите не се затваряха и болката беше поносима. Останете на линия е мотото.

6-месечен експеримент „месо“

Сънувах кюфтета през нощта и се чудех за тези сънища на следващата сутрин! Казва ли ми тялото от какво се нуждае? Попитах се. Това се случи няколко нощи и през деня изпитвах истински желание за кюфтета, което не знам нищо подобно за себе си!

От 40 години не съм ял говеждо или нещо, което има 4 крака. Преди 3 години започнах да ям пуйка от биологичната ферма, от отчаяние, защото мислех, че стойностите на кръвта и общото ми състояние ще се подобрят.

Нивата на желязо всъщност са се подобрили. В миналото винаги съм предписвал инфузии с желязо и съм накарал лекаря да ги прилага под формата на инфузия. Вените страдат доста.

Тъй като състоянието ми се нуждае от подобрение и винаги търся нови методи, които да променят положително здравословното ми състояние, реших да ям пробно органично говеждо в продължение на 6 месеца, най-много два пъти седмично.

Няма много храни, които мога да ям и да понасям, което разбира се е довело до недостиг през годините. Надявам се, че мога да отстраня този дефицит в по-голямата си част чрез телешко месо.

Надявам се за повече енергия. Повече сила, че общото ми състояние се подобрява, че имунната ми система лекува, е моята надежда. Това би било твърде лесно решение, ако успее, но - няма да оставя камък на камък!

Имам говеждото, приготвено за мен от био месаря. Предварително го поръчвам така, че да мине през месомелачката първо нещо сутрин, след това да се вакуумира до 500гр и да се охлади. Оставям био месаря да приготви гулаш и кайма.

Взимам го същия ден, правя кюфтета от една порция, а останалите замразявам. След няколко седмици или месеци ще разбера дали действително ще промени нещо и ще взема ново решение - ще се придържам ли към него или ще го спра отново?

Яденето беше доста усилие, но аз се реших и ще го направя сега.

Допълнение: Биомесарят ми каза, че говеждото месо не се понася толкова добре, защото "цялото животно" виси 4 седмици след като е било убито, * кран *. Това е това, което е известно като зреене на месото - и това е времето, когато се създава хистамин.

Сега ще попитам други доставчици на биологични продукти, тези, които го предлагат замразено, дали се държи по различен начин. Прясното говеждо месо се показва като „добре“ в моите приложения.

След консултация с други биологични фермери, които се избиват и друг дистрибутор, ми беше казано различно време, когато месото увисва. Реших за доставчика на биологични продукти с най-кратко време (1 седмица). Яденето на говеждото всъщност имаше значение за мен. Имам повече енергия.

Упражнения за разтягане на пръстите и мозъка

Цитат Густав Малер: „Най-доброто в музиката не е в нотите“. Музиката е най-голямото разсейване!

Пробийте нова земя и направете нещо добро за душата. Укулеле е новото ми предизвикателство. Купих 2 укулеле, концерт и тенор укулеле.

Използвайте времето и направете нещо, което носи радост и лекота в ежедневието. Танците отдавна не са възможни, но се надявам да успея да науча инструмент.

Втори опит "Фамотидин"

От вчера вечерта правя втори опит с фамотидин. Досега бях добре, с изключение на лека сънливост и повече умора, леко гадене.

Фамотидин е Н2 антихистамин. Той заема хистаминовите рецептори на париеталните клетки на стомаха и инхибира свързания с хистамин пепсин и секрецията на стомашна киселина.

Инхибиторите на протонната помпа обаче излязоха на пазара през последните няколко десетилетия и изпревариха Н2 антагонисти като фамотидин, тъй като ИПП са по-силни.

Риск, тъй като стомашното възпаление също е един от факторите, които могат да предизвикат адисонова криза (в случай на надбъбречна недостатъчност). Ако отново се почувствам по-зле под фамотидин, трябва да спра да го приемам.

Тъй като имам изключително високи нива на производство на стомашна киселина, надявам се това лекарство да ми даде облекчение. В противен случай трябва да се върна към пантопразол, който трябва да приемам във високи дози, за да помогне изобщо.

Моят преглед Вземете "Фамотидин 20 mg" сутрин и вечер

Малко замаяност и гадене на 1-ви и 2-ри ден.

На 3 ден гаденето изчезна. Сънливостта все още е налице, но не толкова ограничаваща, по-добра.

Имам впечатлението, че се чувствам добре, по-малко реакции на мастоцитите, по-добър сън, по-малко стомашни проблеми.

Тъй като приемам "Кетотифен Стада" в максимална доза (2 капсули сутрин и 2 капсули вечер), тъй като не понасям много добре други лекарства и мисля, че "Кетотифен Стада" е най-мощното лекарство за мен, "Фамотидин" изглежда добро допълнение да бъде "Ketotifen Stada", в моя случай. Съветвам Не за приемане на лекарства, аз докладвам само за себе си.

На 6-ия ден трябваше да увелича фамотидин до 40 mg всяка сутрин и вечер. За съжаление развитието на стомашната киселина отново беше толкова силно, че ефектът на фамотидин сутрин и вечер 20 mg беше твърде слаб. При по-високата доза: кошмари. Но може и да се дължи на грис/мляко, което си приготвих за себе си.

Това е нито един Препоръки за лекарства или дози. Отчитам само за себе си. Моля, винаги обсъждайте приема и приема на лекарства с Вашия лекар!

След по-високата доза с 40 mg фамотидин сутрин и вечер стомахът ми е по-добър.

Тежката киселина отшумя. Без лекарства киселините ми са толкова тежки, че от време на време трябва да спя в седнало положение - хроничен гастрит и стомашни спазми, така че вече не мога да ям без болка, докато в един момент вече не мога да ям поради болка и спазми.

Фамотидин - спиране след 10 дни. Повече киселини, гадене, болка в стомаха, повече реакции на мастоцитите през нощта, кошмари, объркани сънища. Цвят на лицето: бледо като креда, черни кръгове под очите към Мепен.

За да предотвратя влошаване, се връщам към приема на пантопразол от 40 mg сутрин и вечер. За съжаление не мога да се справя с по-малко, опитах всичко безброй пъти.

Когато коронарната фаза приключи и нормалното ежедневие се върне, лекуващият ми ендокринолог ще ми направи "тест за гастрин", за да установи дали проблемът ми възниква от това.

Гастринът е хормонът, който "тласка" производството на стомашна киселина, вероятно има разстройство.

Бензодиазепини

Цитат от Уикипедия: „Бензодиазепините имат анксиолитичен, седативен, мускулно-релаксиращ и хипнотичен ефект“.

При терапията с мастоцити те се използват в малки дози за обездвижване на мастоцитите при спешни случаи. Изключително бързо е да свикнете с това вещество; то е изключително пристрастяващо.

Преди около 3 месеца отново бях толкова отчаян, че започнах да го приемам непрекъснато. 2,5 mg лоразепам дневно.

Трябва обаче да се знае как се държи и как се развива, когато се приема ежедневно.

Тялото изгражда толерантност към тази група активни съставки и бързо се чувствате отново зле, след което трябва да увеличите дозата - или да спрете и детоксикирате. И точно това направих - детоксикация и съм много щастлива, че имам това зад гърба си.

Защото: Страничните ефекти като депресия, изтощение, проблеми с концентрацията, когнитивни ограничения, проблеми с паметта, мускулна слабост преобладават след няколко седмици прием на лоразепам и не правят ежедневието по-приятно. Въпреки това продължих да се подхлъзвам в кризата на Адисън (надбъбречна недостатъчност).

Продължителността на детоксикацията зависи от нивото и продължителността на приема. Казаха ми, че ще отнеме 3 седмици. Успях да направя това само с подкрепата на съпруга си у дома.

Детоксът беше най-лош, след като стигнах до "0" (дозира се). Няма сън, мускулите не работят (сърцето също е мускул и е допълнително стресирано през това време), мозъкът е засегнат, просто легнал, беше ужасно.

Всъщност трябва да отидете в клиника, защото се чувствате толкова зле по време на детоксикацията, че се използват заместители. Обикновено - не е така за мен, пациентите с мастоцити не могат да понасят повечето лекарства и това вече не беше необходимо за мен.

И не съм единственият пациент с мастоцити, който се е пристрастил чрез използване на терапия с мастоцити - ако можете да говорите за това. За мен беше ужасно чувство, тази зависимост от лекарство, което в крайна сметка само ви вреди. И съм толкова щастлив, че се отървах от него. По тази причина бих искал да предупредя бензосите: трябва да знаете в какво влизате.

Друга причина, поради която го споменавам в публичния си дневник на MCAS, е да обърна внимание на факта, че пациентите с мастоцити се нуждаят от други лекарства, които ще ни помогнат, ще ни направят непристрастяващи и по този начин само ще влошат нещата.

Това е дилемата: Няма мощни лекарства, които могат да се използват, има антихистамини, стабилизатори на мастоцитите, които се използват, когато пациентът понася лекарството, което често не е така. Омагьосаният кръг започва: Бензодиазепините при спешни случаи си мислите: „О, това помага, ш. Пристрастяването, ако помага!“ И тогава започва да се връща и се чувствате дори по-зле, отколкото преди да го вземете. Това не е решение! Това е много голям проблем за нас с болестта на мастоцитите.

Имаме нужда от лекарства, които да ни помогнат. Повече инвестиции в изследвания и прилагане на лекарства ! Имаме нужда от това! Няма лекарства, които да ни вредят, но помагат да водим нормален живот, който е полезен за нас.

В бъдеще ще се справям без тази група вещества, доколкото е възможно, и вече няма да го приемам, за да не ми се повтори това. Изминаха само 3 месеца, докато сте зависими от тази група вещества, но те са нанесли достатъчно щети. Приемал съм го два пъти седмично повече от година и съм сигурен, че това също насърчава пристрастяването.

Мисля за всички хора там, които съм срещнал чрез моята група и уебсайт, които са попаднали в този омагьосан кръг и много съжалявам за тях. Точно като мен, те също се нуждаят от лекарства, които помагат в терапията с мастоцити и не вредят.

Оттеглянето/детоксикацията на бензодиазепам трябва, ако е възможно, да се извършва в клиника и след консултация с лекар, тъй като могат да възникнат сериозни усложнения. В никакъв случай не трябва да правите това сами у дома, защото това е така Не за да създадете, имате нужда от подкрепа, евентуално алтернативно лекарство за детоксикация и трябва да обсъдите това с лекар и определено да го включите.

Моят Lorazepam 2,5 mg седмичен детокс преглед

Дозирането с една четвърт от таблетката не беше лесно, но поносимо до 5-ия ден, когато активната съставка беше напълно прекратена. Няма сън през нощта след това, нито на следващия ден.

Събудете се в продължение на 37 часа. Главоболие, когнитивно увреждане, пълно изтощение, сърдечно-съдови проблеми, изпотяване с най-малко усилие, мускулна слабост, мускулна болка, загуба на апетит, шум в ушите, болки в костите. Ставането вече не е възможно, само за няколко минути.

Повече отговори на мастоцитите. Страхове/притеснения/депресия, подобни на атака през нощта, до мисли за самоубийство, кошмари. Тези нощни кражби се подобриха след няколко нощи. (Всички странични ефекти от оттеглянето на активната съставка).

Главоболие, когнитивно увреждане, пълно изтощение, сърдечно-съдови проблеми, препъване на сърцето, докато коланът работи, изпотяване при най-малко усилие, шум в ушите, мускулна слабост, мускулни болки, лоши нощи.

Загуба на апетит. Вече не е възможно да станете, само за няколко минути. По-силни реакции на мастоцитите, сърбеж, се засилиха през нощта, което също получих под контрол с антихистамин.

Главоболие, когнитивно увреждане, пълно изтощение, сърдечно-съдови проблеми, изпотяване с най-малко усилие, мускулна слабост, загуба на апетит, подуване на очите.

Ставането в края на седмицата работи малко по-дълго. Още реакции на мастоцитите, които също получих под контрол с антихистамин.

Детоксът е завършен. Цикълът отново работи по-добре. Има повече мощност. В дните, когато имах повече реакции на мастоцитите, използвах активната съставка " Dimenhydrinat "(Vomex) (предлага се като" таблетки за пътуване "евтино в аптеките), взето през нощта, но и тук трябва да бъдете внимателни, с редовна употреба свиквате и активната съставка трябва да се намалява.