Лимфедем на устните Ванеса разказва за своята малко известна болест - FOCUS Online
Особено що се отнася до къси панталони и поли, много хора мислят за фигурата си. Ванеса също. Но мислите им са различни от мислите на повечето жени. Ванеса страда от така наречения лимфедем на устните, нарушение на разпределението на мазнините.
Лимфедемът на устните е хронично и болезнено нарушение на разпределението на мазнините (устните) и съхранението на вода (лимфа). Най-вече засяга краката, бедрата и седалището. Понякога ръцете също могат да бъдат засегнати - за щастие не много за мен.
В средата на двадесетте години забелязах, че глезените ми винаги са болезнени и подути. Отидох при лимфолог, който ми предписа „нормални“ поддържащи чорапи, но никога не говори за диагноза. И така всичко се пръсна. През това време ми казаха също, че ще ни е трудно да имаме дете. Това беше много лошо за мен и партньора ми и проблемът с краката ми се премести на заден план.
След трудно време забременях все пак. След раждането обаче краката ми се влошаваха и влошаваха. Ставаха все по-безформени и дебели - но все още не ме болеше.
Касовите апарати не поемат операции
Днес, повече от седем години след първите симптоми, краката ми са много дебели. Имам проблеми с приклекването, вече не мога да кръстосвам крака. Краката ми са тежки и изкачването на стълби е болка. Мразя да седя на пода, защото трудно мога да стана. Тъй като сега моите са много болезнени и чувствителни към болка, всеки ден е предизвикателство. Аз съм медицинска сестра, много на крака - нямаше да мога да се справя с ежедневието, без да нося компресионните чорапи.
Намирането на добър лекар е трудно, но все още не съм се отказал. Имам лимфен дренаж два пъти седмично в продължение на повече от две години. Това улеснява краката, вече не са толкова стегнати и глезените вече не болят толкова силно. Единственото лекарство може да бъде липосукция или липосукция. Това обаче е класифицирано като козметична операция, така че здравните застрахователи не поемат разходите.
Можете да опитате да кандидатствате, но почти винаги се отказва. Тогава ще трябва да обжалвате. Като цяло, това би било дълъг път, който в момента нямам сили да предприема. Затова се придържам към лимфния дренаж и компресионните чорапи и се надявам, че няма да се влоши и че няма да ми бъде поставена диагноза елефантиаза.
Погледите и шепотът затрудняват ежедневието
Лимфедемът на устните няма нищо общо с теглото на човека. Класическите дисаги са липедема. Това, което имам, е нещо съвсем различно. Никога преди не съм бил дебел.
Хората не ме питат за това. Те говорят за това, но за съжаление не с мен. Иска ми се да ме питат, за да мога да премахна предразсъдъците от тях. Защото не съм „просто“ дебела! Но така ме вижда обществото и трябва да преминавам през погледи и шепоти отново и отново. Не всеки шепне тихо, тогава влизам в конфронтацията и питам дамите (да, почти винаги са жени) дали да им кажа нещо за заболяването на крака си.
След това го отмахват и се правят, че не знаят за какво говоря. Никой не обича да бъде хванат да клюкарства. Бих искал да им разкажа за моята болест, това е единственият начин да сенсибилизирам обществото.
Понякога не успявам да остана толкова хладен, след това отмивам сълза. Не винаги искам да се крия, затова не нося прекалено широки дрехи и обичам да подчертавам женствените си форми. Обичам да ходя на басейн със семейството си и искам да продължавам да го правя.
Не „дебел“, а болен
Би било важно обществото да реагира по-открито и да не поставя незабавно етикети на засегнатите. Ако се вгледате внимателно, можете да видите, че краката ми не са „дебели“, а болни. Мисля, че всяка жена с готовност би предоставила информация и би обяснила какво означава да живееш така.