Лечение на белодробна фиброза, безплатно
Влизам
Създай акаунт
Възстановяване на парола
Бая Маре
Идиопатичната белодробна фиброза се счита за рядко заболяване и проблемът, пред който е изправен, е липсата на регистър на пациентите. Въпреки това, за разлика от други редки заболявания, за идиопатична фиброза има компенсирани лекарства за около година. Не може обаче да се предписва на критично болни пациенти.
Училището за редки болести за журналисти, което се проведе през декември в Букурещ, беше поводът, когато няколко подробности за това състояние бяха оповестени публично, което лесно може да бъде объркано с други белодробни заболявания, поради измамни симптоми, които могат да бъдат объркани със сърдечна недостатъчност или астма. Точната причина за това заболяване не е известна, което на практика лекува белите дробове, което води до увеличаване на затрудненото дишане. Само за няколко години болестта води до инвалидност, след това до смърт, както и ракът на белия дроб. Според специалистите заболяването започва със суха кашлица, задух при натоварване, който след това се появява при по-ниско и по-малко натоварване, което води до увеличаване на ограниченията на засегнатото лице. В напреднал стадий лекарите препоръчват белодробна трансплантация.
За идиопатична фиброза в Румъния нямаше компенсирани лекарства до май 2017 г. Има две лекарства, които са препоръчани при това състояние, но не са компенсирани.
Лекарства само за пациенти в ранен стадий
Според Лавиния Давидеску от Румънското общество по пневмология компенсираното лекарство е адресирано само до пациенти, които са открити в ранните етапи, за тези, които са достигнали сериозно състояние, това лечение не е достатъчно. По този начин пациентите, които са повлияли на способността да дишат повече от 70%, вече не отговарят на условията за това лечение.
„Лекарствата за редки болести са скъпи. С подкрепата на Комисията по пневмология, протоколите за рецепта бяха валидирани, така че впоследствие бяха компенсирани. Това е голямо постижение, специализираната комисия по пневмология си сътрудничи много добре с Румънското дружество по пневмология. В това имахме общ успех, но областта на тежките пациенти не е обхваната. Фиброзата е също толкова сериозно заболяване, колкото и ракът. Лечението удължава времето за оцеляване, но никога не се знае кога внезапно се влошава, обостря се и вие получавате много ниски стойности на дишането, а това е параметър, който е въведен в протокола и който ограничава, в Румъния ", спомена тя.
Пациент, който няма право на безплатно лечение в Румъния, преместен в Австрия
Тогава Лавиния Давидеску говори за случая с румънец, който е бил диагностициран с белодробна фиброза в продължение на три години. Болестта му обаче внезапно се влоши, така че когато влезе в сила законодателството, според което той можеше да се възползва от възстановяване на лекарства, той все още имаше по-малко от 30% способност да диша, което го изключваше от списъка на пациентите, имащи право на безплатно лечение. . След като понася собствените си разходи в продължение на няколко месеца, мъжът се е преместил в европейска държава и е много близо до трансплантация.
„Направих индикацията за трансплантация преди две години. Изчерпах всички решения, които намерих. Опитах всички опции в Румъния и ми свършиха. Той купи лекарството си за няколко месеца (той вече беше с тежест под 30%, не се възползва от безплатното лечение), но в крайна сметка не можеше да издържа безкрайно (финансово), говорим за суми някъде на 2000, 3000 евро на месец. Живее, активна е, приема лекарства от май 2018 г. във Виена. Смени работата си, смени гражданството си, така че поне австрийската държава да подкрепи лекарствата и кислорода му. Не знам дали той вече е трансплантиран или е много близо до трансплантация ", показа тя също.
Пациентите с идиопатична белодробна фиброза се нуждаят от кислород, който също се компенсира.
Късното откриване намалява шанса за възстановяване
Късното откриване е друг проблем, който се среща често при пациенти с белодробна фиброза. Също така, големият недостатък, когато бъде открит късно, е, че те вече не попадат в рамките на безплатното лечение, така че повече от половината от диагностицираните случаи вече не получават компенсирано лечение. „В други страни показанията са удължени, но в Румъния поради влизането им в експлоатация за много кратко време, от 2017 г., те остават ограничени до първоначалната област на заболяването. От тази гледна точка, при фиброзата мисля, че 60% от причините, които установяваме, са закъснели и не попадат в показанията за такива лекарства. Лекарството е голям напредък, наистина има две достъпни лекарства, само че те са ограничени до определено ниво на ограничение на дихателната функция или пациентите, открити късно, идват от самото начало с много по-ниски дихателни функции ", обясни още служителят.
При липса на реален регистър, в който са регистрирани всички пациенти, данните са непълни и може да не са от значение, така че не се знае точно колко пациенти са загубени поради това заболяване, колко оцеляват или са прехвърлени.