L; Нефритна история Живот без захар
Захарен изомалтозен ензимен дефицит
Следователно Джейд ще направи през юни 2013 г. (15 месеца) фиброскопия с биопсии на 3 нива. Професорът е търсил кожни мастоцити, но RAS, Той търси еозинофилна патология или helicobacter pylori. Полагаме толкова много надежда в този преглед. Джейд изобщо не се справя добре, тя е на аминокиселинна диета, но дори и това мляко не минава, тя отказва да яде и отслабва.
3 седмици по-късно присъдата ПАДА, професор ни се обажда, Джейд има захарен изомалтозен ензимен дефицит. Бързо записвам името на лист хартия, слушам, без да слушам, щастлив съм, да, щастлив, трудно е да разбера това, но бяхме готови да чуем всяка диагноза, за да продължим напред. Вече не искаме да виждаме дъщеря ни да страда, да виждаме отчаянието на безпомощните ни семейства, да не живеем вече сцени като моята мащеха в пижама, разхождаща се с Джейд по улицата с количка в 6 сутринта, защото тя крещи от болка и още не е започнала. през нощта, вече няма да се налага да спирате в колата отстрани на пътя, защото тя се задави, вече не изваждайте тази малка тръба, вклинена в задната част на уюта или в чантата ви за смяна, която служи да ви засмуче, когато не сте пристигате вече не трябва да дишате толкова много, че се вдига в носа и устата ви, вече няма електрически удар в гръдния ни кош при най-малките викове на деца, които мислят, че това сте вие, което крещи, вече не вижда майка ми да се стреси нейното малко момиченце от страх, че нещо не му се случва ... още ... още ... още ... Просто живейте като всички останали или почти !
Някои новини от Джейд, който е на 29 месеца и се справя добре. Нивото на храната е доста сложно, въпреки че успяхме да интегрираме варената ябълка и оризовите сладкиши (внимавайте, че не ги понася всички, не трябва да има следи от глутен или други) в малки количества след 1 година сукраид. Джейд отказва всички зеленчуци и плодови парчета, които толерира. Тя приема само компоти и няколко парчета пиле. за щастие тя с удоволствие си взема неоката. Нефритът все още е алергичен към plv, пшеница, риба, царевица и овце. Джейд е динамично момиченце, което се катери навсякъде и спи от 10 до 12 часа. Тя започва да говори добре ...
Въпреки всичко, което не е право на грешки, всяко въвеждане или увеличаване на количествата през деня може да причини безсънни нощи, рефлукс, болка, така че стабилизацията е най-важното, за да има живот "почти като всички останали"
Пътешествието на Надин
Донякъде нетипично пътуване, поради факта, че патологията ми се влошава с течение на времето и че бях диагностициран на 34-годишна възраст. История в подкрепа на хетерогенността на тази все още неразбрана болест.
Храносмилателни проблеми по време на детството, често скрити от родителите ми или приписвани на гастроентерит: например болни от газирани напитки и бонбони (предадох ги на приятели или дискретно ги изхвърлих в кошчето). Те ми причиниха диария и гадене.
На 8-годишна възраст, не знам защо, разбрах, че млякото е отговорно за сутрешното ми гадене. Така че премахване на млякото. Бях свикнал и с УНГ нарушения с треска от всякакъв вид, с епизоди понякога на всеки две седмици.
Накратко, през цялото ми детство бях класиран в категорията "малка природа".
И двамата ми родители имат „леки“ храносмилателни проблеми. Така нареченият колит. Баща ми вече почти не яде захар, защото причинява болки в стомаха, а майка ми не понася добре нишестето. В резултат на това у дома не ядохме много захарни или нишестени храни.
Когато напусках дома, за да уча, ядох като всички останали: много тестени изделия и сладкиши. Тук ежедневните храносмилателни проблеми започнаха да се засилват. След това заминах за 6 месеца в САЩ, страната на захарта! Когато се върнах във Франция, бях тежко болен няколко пъти седмично, като много значителна загуба на тегло се засилваше през месеците. Най-накрая реших да видя лекарство ...
След диагнози "гастро" на всеки 15 дни, последователности от гастроентеролози при ендокринолози, в лаборатории за медицински анализи, при ултразвук, ... Поредици от диагнози: непоносимост към храна, хипогликемия и преди всичко помпонът, СТРЕСЪТ с антидепресанти с рецепта (което никога не съм приемал ...) !
Затова погледнах сам, отхвърляйки цялото лекарство на света и правейки експериментални дизайни. Бързо насочих захарта ... благодарение на ментов сироп, от който се разболях 2 часа по-късно ... Диагнозата остана спряна ...