Когато собственото ви дете се нуждае от бъбрек
Игра в хола: 16-месечният Пол е посочен като получател на дарение за бъбрек в Eurotransplant. Павел вероятно ще се нуждае от множество бъбреци през живота си. Снимка: Dita Vollmond
Павел е светло, щастливо дете. И се нуждае от дарение на органи. В хола на родителите си в Кернах той пълзи по пода, показва на гостите играчките си, понякога ги хвърля във въздуха и се смее почти непрекъснато - 16-месечният Пол дори се опитва да се изправи.
„Ако не знаехте, че има бъбречно заболяване, на пръв поглед нямаше да забележите никаква разлика за здраво дете“, казва отец Доминик Панцер в интервю за този редакционен екип. „Освен, разбира се, на маркуча“, добавя майката на Пол Уши Ферстл.
Опустошителна диагноза
Тази пластмасова тръба води до изкуствен стомашен достъп, през който малкото дете получава храната си. Защото Павел не яде през устата. Фактът, че не е гладен, е страничен ефект от бъбречния му дефект и диализата, която получава всяка вечер, докато спи у дома. В противен случай Пол е малко по-малък от своите връстници и му трябва малко повече време, за да научи нови неща, казва майка му. "Но трансплантираните деца бързо наваксват с такъв дефицит в развитието." Малкият Павел също би развил апетит.
Uschi Ferstl обяснява, че иначе синът й би бил толкова добър, че тя не очакваше преди раждането му. По време на рутинен ултразвук през януари 2017 г. родителите на Пол получиха съобщението, че не трябва да има перспектива за нероденото им дете. Твърдените възможности: прекъсване на бременност или смърт при раждане.
Нова надежда
Въпреки тази опустошителна диагноза за двойката, двамата не са се отказали от сина си. Случайно сте попаднали на експериментален метод на лечение в немския "Център за фетална хирургия и минимално инвазивна терапия", който трябва да даде на вашето бебе още един шанс.
Медицинската процедура, при която липсата на околоплодна течност в околоплодния мехур на майката се компенсира с физиологичен разтвор и разтвор на Рингер, работи и Пол се ражда жив. Без терапията белите му дробове нямаше да се развият достатъчно.
Семейството през януари 2018 г .: майка Uschi Ferstl, син Paul Panzer и баща Dominik Panzer. Снимка: Томас Обермайер
"> '> | Семейството през януари 2018 г .: майка Uschi Ferstl, син Paul Panzer и баща Dominik Panzer. Снимка: Томас Обермайер
Доминик Панцър и Уши Ферстл са доволни от текущото здравословно състояние на сина си. Те дори направиха голямата стъпка, като дадоха Павел на детегледачка, където той може да играе с други деца. Но разбира се има голяма надежда, според Ферстл, че семейството ще получи и подходящо предложение "в обозримо бъдеще" от фондация "Евротрансплант", където Пол е посочен като получател на дарения. Средно това отнема между две и три години за децата.
Няма аварийно решение
Мобилните телефони на младите родители остават включени денонощно, за да не пропуснат копненото обаждане. Двойката дори избягва зони, където може да няма рецепция. „Ще се радвам, ако оферта се появи в момент, когато не се налага да обмисляме използването на алтернативата на живо дарение по медицински причини. Това би било спешното Решение ", казва Ферстл. Докато бащата на Пол е в многоетапен процес на тестване и вероятно може да дари бъбрек, има някои проблеми, свързани с него.
Не само, че винаги има определен риск за донора при такава операция, но и фактът, че Павел вероятно ще се нуждае от няколко бъбрека в живота си поради различната функционална продължителност на органите, в началото говори против това тази опция. Ако нещата трябва да вървят бързо, казва Ферстл, бъбрекът на бащата на Пол вече няма да бъде на разположение. Особено, тъй като с всяко следващо даряване става все по-важно дареният орган да се побира добре, тъй като вероятността бъбрекът да не бъде приет от тялото се увеличава.
Трансплантация на органи при деца
Колкото по-рано е трансплантирано дете, толкова по-добре е за развитието му, казва Доминик Панцер. "Мисля, че много малко хора мислят за малки деца и бебета, когато става въпрос за тази тема. Но един орган е от съществено значение за тяхното развитие. Те все още имат живота си пред тях." Доколкото той знае, според Panzer, Пол е единственото дете в неговата възрастова група в Долна Франкония, което получава диализа. Според статистиката на Eurotransplant в края на 2017 г. само един процент от хората, които са посочени като получатели на дарение на бъбреци, са деца на възраст между нула и 15 години.
По принцип има недостиг на донори на органи в Германия. Според германската фондация за трансплантация на органи, броят на хората, дарили орган, е достигнал 797 през 2017 г., най-ниското ниво от 20 години. За разлика от този брой, в момента около 10 000 души чакат за трансплантация в Германия.
Дискусия за решението за двойно противоречие
За двойката от Кернах напредъкът на здравния министър Йенс Шпан (CDU) по отношение на двойното противоречие е положителен сигнал. С това всеки гражданин би бил и донор. Това може да има вето по време на живота на човека. Освен това роднините ще трябва да бъдат интервюирани. Понастоящем само онези донори на органи са тези, които активно са решили да направят това чрез донорска карта или директива на пациента или чиито роднини решават за починалия дали даден орган да бъде дарен.
„Щеше да бъде победа, ако наистина имаше законопроект, в момента се обсъжда само това решение“, казва Уши Ферстл. Повече хора биха се занимавали с темата за донорството на органи. Тя естествено уважава личното решение да не дарява собствени органи след смъртта. "Вярвам, че този подход би работил добре и по двата начина: за тези, които искат да дарят, и за тези, които не го правят. Но, разбира се, искам и анкетите, според които по-голямата част от германците са за донорството на органи, се оказват реалистични. "