Когато проба от слюнка може да промени живота - SWI

Проба от слюнка е достатъчна за идентифициране на произхода или предразположеността към заболявания. Ключов камък

Броят на генетичните тестове се увеличава в световен мащаб - включително в Швейцария. Такива генетични анализи често се правят, за да се разбере повече за собствения произход, да се намерят роднини, да се диагностицират заболявания или да се създадат лични фитнес програми и диети. ДНК тестовете обещават много отговори. Но има и многобройни въпроси.

Това съдържание е публикувано на 16 май 2018 г. - 10:30 ч. 16 май 2018 г. - 10:30 ч. Луиджи Жорио

Аз съм журналист от Тичино, живея в Берн и се занимавам с научни и социални теми в статии, доклади, интервюта и анализи. Интересувам се от въпросите на климата, енергетиката и околната среда, както и всичко свързано с миграцията, помощта за развитие и правата на човека като цяло.

Español (es) Unas gotas de saliva pueden cambiar la vida
Português (pt) Quando poucas gotas de saliva podem mudar a sua vida
中文 (zh) 几滴唾液就可能改变你的生活
عربي (ar) القليل от لُعابك е имал يُغيّر حياتك!
Français (fr) Quand quelques gouttes de salive peuvent changer votre vie
Пуски (ru) Швейцарию охватила мода на ДНК-тестове!
日本語 (да) 唾液サンプルが人生を変えるとき
Italiano (it) Quando poche gocce di saliva possono cambiarti la vita

"Дълго чаках това съобщение. Сега най-накрая имам отговор на загадка, която ме занимава през целия ми живот", се казва в пощата. Когато Деймиън (името е променено от редактора) намери това съобщение на компютъра, той се вкамени. Защото не беше очаквал, че една история, започнала почти на шега, ще промени живота му. „Разбрах семейна тайна“, доверява мъжът, който работи като ИТ специалист по сигурността и иска да остане анонимен.

ДНК тест в Швейцария

В Швейцария има 14 компании, които са активни в областта на немедицинския генетичен анализ. Най-важните компании са ProGenom (фитнес/хранене), Soledo (фитнес/хранене) и iGENEA (генеалогия и генеалогия).

Има и около 400 чуждестранни компании, предлагащи своите услуги (онлайн). IGENEA продава около 3500 теста всяка година. Цената на тест е между 240 CHF и 1400 CHF. Общият оборот се оценява на около 5 милиона франка.

(Източник: анализ на пазара от консултантската фирма BSS-Basel от 2015 г.).

Но нека започнем отначало. "Всичко започна със залог, който направих със съпругата си. Искахме да знаем кой от двама ни е по-тясно свързан с неандерталец", казва Деймиън. Губещият в залога трябва да купи на партньора пържола.

Резултат от теста след месец

Двойката Лозана се обърна към генетичния институт 23andMe, водеща американска компания в областта на ДНК тестовете, за генеалогия. "Получихме комплекта по пощата. Тестът е много прост: просто трябва да поставите памучен тампон в устата си", спомня си Деймиън. След това изпратиха пробите от слюнката в САЩ. Разходи за теста: 300 франка.

След месец Деймиън получи резултатите от теста. Едва ли можеше да повярва на резултата, защото семейството му бе нараснало. И то значително. „1033 души споделят поне 0,5 процента от моите гени: на теория това са братовчеди от четвърто и пето поколение“, казва той.

Но едно влизане буквално го изкара от равновесие. "Най-отгоре в списъка имаше мъж, живеещ в САЩ, някакъв Джейк, с когото имаше съвпадение от 21,9 процента. Според 23andMe това беше дядо ми по бащина линия. Но аз го познавах и той беше починал" казва Деймиън. Той беше убеден, че тестът е безполезен и че е изхвърлил 300 франка през прозореца.

Демаскиран: Това, което мислехме, че знаем за Швейцария

Кажете на приятели, че посещавате Швейцария. Бъдете сигурни, че ще бъдете затрупани със стереотипи.

Въпреки това той се свърза с този Джейк, за да разбере дали има някаква връзка с Швейцария. След два дни той получи имейла, цитиран в началото. Американецът беше осиновено дете и отдавна напразно се опитваше да намери биологичната си майка. Знаеше само, че тя излиза с швейцарски бизнесмен. „И този беше баща ми!“, Казва Деймиън, който все още не може да повярва, че е намерил полубрат от другата страна на Атлантика.

Най-голямата база данни в света

Това, което направиха Деймиън и съпругата му, е тенденция. Все повече хора правят ДНК тестове. Според отрасловите оценки броят на поръчаните тестове директно се е удвоил до над 12 милиона през 2017 г. в сравнение с предходната година. Благодарение на технологичния напредък и все по-добрите резултати с падащите цени, тези тестове се превърнаха в истински бизнес - в Швейцария и в чужбина.

"Да знаем откъде идваме е човешка нужда."

"Това явление се увеличава. Между другото, хората трябва да знаят откъде идват", казва Каролайн Баркан, специалист по ДНК генеалогия в института iGENEA със седалище в Баар (кантон Цуг). Компанията предлага генетични тестове за произход. Действителните тестове се провеждат в партньорски компании в САЩ. „Не мисля, че има такива устройства в Европа“, казва Баркан.

Според Баркан клиентелата за тези генетични анализи е много разнообразна: семейства, сираци или просто хора, които искат да попълнят родословното си дърво. Той не предоставя статистика за броя на запитванията.

Това, което е известно обаче, е броят на профилите, съдържащи се в базата данни, която iGENEA управлява заедно с National Geographic Society: "Има около 700 000 записа. Това е най-голямата база данни в света за генеалогични профили."

Неясно правно положение

Генетичните тестове се използват за изследване на личния произход, както и на възможните степени на връзка. Но през последните няколко години бяха добавени други цели. Все повече компании също предлагат тестове, за да разработят специално разработена програма за хранене или фитнес или да определят вероятността от нараняване. Това са така наречените тестове за стил на повдигане, които могат да бъдат закупени в Швейцария в аптеки или центрове за красота.

Надеждността на тези тестове обаче е повече от съмнителна. Някои лекари ги сравняват с хороскопи. Властите в никакъв случай не са ентусиазирани. Според швейцарското правителство федералният закон за генетичните тестове при хора (GUMG) от 2007 г. не отчита най-новите развития, като търговски ДНК тестове, особено ако те се предлагат от чуждестранни компании.

„Ако тестовете се провеждат в Швейцария, данните са много добре защитени.“

Joëlle Michaud, Gene Predictis

Поверителност и етика

Поради тази причина правителството предлага преразглеждане на закона, "също така за предотвратяване на злоупотреби и защита на личния живот". В момента предложението се обсъжда в Парламента.

Националният съвет (Народна камара) вече изпрати ясен сигнал през февруари, когато одобри преразглеждането с огромно мнозинство. Също така беше предвидено, че животозастраховките с полици под 400 000 швейцарски франка може да нямат достъп до резултатите от тестовете, които показват предразположение към определени заболявания.

Joëlle Michaud е научен директор на Gene Predictis, лаборатория, специализирана в генетичните тестове, призната от Федералната служба за обществено здраве (FOPH). По нейно мнение неприкосновеността на личния живот се запазва при тестовете, проведени в Швейцария. "Резултатите могат да бъдат предадени само на лекаря, поискал анализите. Той или тя ги предава на пациента. Няма глобални бази данни за тези тестове", каза Мишо пред swissinfo.ch.

Бюлетин

Регистрирайте се за нашия бюлетин и ще получите най-добрите истории от swissinfo.ch направо на вашата пощенска кутия.

Но тези уверения не разсейват всички съмнения сред критиците. Сдружението Biorespekt си е поставило за цел да информира гражданите за критичните аспекти на генетичните анализи. Освен това асоциацията е на мнение, че Законът за защита на данните не се занимава адекватно с въпроса за боравенето с генетична информация.

Рут Бауман-Хьолцле, директор на Института по етика на диалога в Цюрих, ни напомня за рисковете, на които хората са изложени, когато им се правят генетични анализи. Според нея знанието, че сте носител на определена болест, може да увеличи риска от самоубийство, както тя обяснява в статия за швейцарската телевизия SRF.

Генетично тестване

Подгответе се за възможностите

Деймиън беше наясно с тези рискове, когато взе теста: "Ето защо се поколебах. Защото няма нищо по-лично от собствения ви генетичен код. И не ми харесва идеята, че той е в база данни."

Но емоционалната страна на тези тестове също не бива да се подценява. „Откритието, че имам полубрат, ме зарадва и шокира едновременно“, казва Деймиън. Баща му почина много отдавна. - Но какво, ако той все още беше жив? Деймиън препоръчва да се подготвите за всякакви събития.

За полубрат Джейк тази история се оказа добре. От първия си контакт двамата се изслушват почти всеки ден. „Спечелих полубрат и пържола“, шегува се Деймиън. Защото той спечели залога със съпругата си. Тестът показа, че съпругата е по-тясно свързана с неандерталците от него.

Ревизия на Закона за генетичните тестове

Преразглеждането на закона за генетичните изследвания при хора има за цел да регулира и търговските тестове извън медицинския обхват. Това има за цел да затвори вратичка в закона.

Медицинско генетично тестване все още може да се предписва само от лекари. Има нововъведения при боравенето с „излишната информация“ (информация, която се разкрива случайно и не е била целта на разследването): Човекът ще може да реши коя информация да му бъде съобщена. Освен това е забранено да се информират застрахователните компании за резултатите от генетичните тестове или да се разкрива полът на нероденото дете на родителите преди края на 12-та седмица от бременността.

Генетични тестове в немедицинска област (Тестове за начин на живот или генеалогични анализи) могат да се предлагат директно на потребителите, включително чрез Интернет, ако те не показват потенциал за злоупотреба или дискриминация. Ако случаят не е такъв, например при изпити за спортни умения, тестовете трябва да бъдат предписани от медицински специалисти. Нито работодателите, нито застрахователните компании нямат право да изискват или използват генетични данни.