K.i.s.E. e.V.

Деца в трудна хранителна ситуация

ВНИМАНИЕ - ВНИМАНИЕ - ВНИМАНИЕ

За съжаление, сега трябва да отменим семейното събиране през септември тази година. Миналата седмица бяха регистрирани само две семейства, сега са три, но организацията не си струва усилията до такава степен. Особено след като тази година правилата за хигиена и дистанция биха направили усилията още по-големи. Съжаляваме много. Съветът на директорите ще Ви информира веднага щом разберем повече и можем да планираме. Дали, как и кога провеждаме общо събрание, кои заседания се провеждат кога.

Това не трябва да бъде! Сменяемите сонди с балони трябва да бъдат изтрити от списъка на медицинските помощни средства, за да не могат повече да се предписват и сменят у дома. Ето официалното изявление на GPGE.

За наша сметка за Gastro-Tube и Button-Probe

Сменяемите сонди с балони, гастротръбата и сондата на бутона трябва да бъдат изтрити от списъка на медицинските помощни средства според GKV Spitzenverband. Само помощните средства, които са изброени с номер в списъка на помощните средства, ще бъдат възстановени от здравноосигурителните дружества в домашни грижи.

Това би означавало: сондите все още съществуват, но трябва да бъдат сменени в болницата или в извънболничната помощ и родителите вече не могат да правят това сами вкъщи, както преди.

K.i.s.E. e.V., асоциацията за самопомощ за деца в трудни хранителни ситуации, се застъпва за децата и техните семейства, които не могат да се хранят чрез орално хранене, т.е. храна, която се поглъща и дъвче през устата. Децата в нашата асоциация не страдат от хранително разстройство и следователно се нуждаят от подкрепа, те страдат от хронична чревна недостатъчност. Хроничната недостатъчност на червата означава, че червата ви е твърде къса (синдром на късото черво), за да усвои всичко необходимо от храната, за да оцелее, или че червата ви е парализирана от разстройство на мускулите или нервите или има други трудности и съответно детето не може да направи всичко да расте и процъфтява. В повечето случаи това е рядко заболяване и в повечето случаи децата са зависими от изкуствено хранене чрез стомашна сонда или централен венозен катетър.

Един инструмент, който използват повече от половината от нашите членове, е захранваща тръба. Едното или другото може да знае това от снимки или филми, когато малките деца са прокарали малка тръбичка през носа си. По-специално децата, родени преждевременно, често имат такава тръба в носа си през първите няколко седмици от появата им на земята. Разбираемо е, че тази тръба пречи на дишането през носа и преглъщането, тъй като преминава през носа през хранопровода в стомаха. Съответно на децата, които са зависими от този тип стомашна сонда, обикновено се дава малко по-голяма сонда през коремната стена в стомаха. Децата се хранят през тази сонда, получават им лекарство, което иначе не биха могли да абсорбират, а стомашният сок и въздухът могат да се изпускат през тази сонда, за да се предотврати повръщането или гаденето на децата, когато имат нещо със семейството са яли нормално на масата за хранене. Тръбата за хранене е много ефективна, като помага на много засегнати деца да водят нормален живот.

Има няколко форми на тази тръба за хранене. ПЕГ трябва да се прилага хирургично и да се фиксира с някаква плочка под кожата/в стомаха. Хирургична процедура, с хоспитализация и за първи път също сравнително кратка стационарна последваща грижа. Този PEG може да бъде заменен за сменяеми сонди с балон, сонда за бутони и гастро-тръба. Тук малък балон в стомаха държи тръбата на място. Този балонен механизъм е широко разпространен и се използва, например, с назални сонди, но също и с пикочен катетър. Това има предимството, че родителите или медицинският персонал могат да обменят тези сонди, ако е необходимо. Това е необходимо на различни интервали и по различни причини. Ако материалът остарее, той трябва да се подменя 3-4 пъти годишно. Както в интерес на родителите, така и в интерес на здравните осигуровки, тази смяна на тръбата трябва да се извършва възможно най-рядко, а не редовно и планирано и следователно вероятно твърде рано или твърде късно. Понякога сондата трябва да се смени спонтанно, защото е била изтеглена.

За нашите хронично болни деца с техните редки заболявания посещенията при лекар са част от живота. Това означава, че в наистина добри фази трябва да посещавате лекар само на всеки 2-3 месеца. Това са наистина, наистина добрите времена. Тези посещения на лекари често могат да се проведат на повече от 100 км от родния ви град, защото по някакъв начин трябва да разчитате на специалисти с рядко заболяване.

Вземането на кръв и ехографските изследвания са стандартни, рентгеновите лъчи и ОП за щастие са малко по-редки. Въпреки това рутинното вземане на кръв означава стрес за някои деца, който започва в деня преди, когато тревожността се засили.

Сега гастро тръбата и сондата на бутона трябва да бъдат изтрити от списъка с ресурси. Това означава: семействата, които прекарват много време в гледане на детето си всеки ден и следователно имат по-малко време за нормални семейни дейности, ще загубят цели дни, ако им се наложи да ходят в болница 3-4 пъти годишно, вместо балонно блокирана перкутанна сонда. превключвател. Както една майка описва процеса: „Изтеглете вода от балона на старата сонда, издърпайте сондата, почистете входната точка, сложете крем и поставете новата сонда, блокирайте балона с вода“, въпрос на 15-30 минути.

Рядките заболявания са, както подсказва името, само онези заболявания, които засягат няколко души. Точно затова в нашите очи няма причина да отнемем нещо от малцината. Не получавате много от това. Това, че не ви дава нещо, не означава, че изведнъж имате повече. Напротив, това, което се отнема, може да означава много за отделното, най-вече хронично болно дете: време, което не трябва да прекарвате в болница, а с вашите плеймейтки; Страхът, че не трябва да имате преди следващото посещение на лекар, а по-скоро дали родителите ви ще забележат, че сте направили петно на дивана с приятелите си и по-спокойни родители, които не трябва да шофират на 100 км до най-близката болница, а по-скоро в времето, в което други варят и сервират кафе, са извършили относително проста процедура за поддръжка.

ВНИМАНИЕ! Колко добре е това?!?

С тази информация можете да спестите време и нерви. Моля, информирайте Вашия лекар за това, тъй като този закон влиза в сила до 1 март, никой няма опит с него. Помогнете за изграждането на това изживяване.

Повторете рецептата за хронично болни

От 1 март 2020 г. лекарите могат да издадат така наречената повторна рецепта за хронично болни пациенти. Това е рецепта, която може да бъде изкупена няколко пъти. След първото отпускане, предписано лекарство може да бъде взето от аптеката още до три пъти - винаги в един и същ размер на опаковката. Рецептата е валидна за три месеца, но лекарят може да я удължи със съответната бележка.
В обяснителния меморандум към закона се казва: „Възможни са правила за многократно отпускане, особено за хронично болни пациенти със стабилно здравословно състояние и със същото лекарство с активни съставки, подходящи за повторно предписване.“

Помогнете ни и направете вашите планирани покупки в Amazon на smile.amazon. С всяка покупка, която купувате за K.i.s.E. e.V., Amazon ни дарява няколко цента. Казваме ви благодаря, защото всяка стотинка е от значение.

Поезия:

Добре дошли в Холандия от Емили Перл Кингсли

Когато ще имате бебе, все едно планирате ваканция в Италия. Всички сте развълнувани. Получавате цял куп пътеводители, научавате няколко фрази, за да можете да се придвижвате, и тогава идва време да си съберете багажа и да се отправите към летището. Само когато кацнете, стюардесата казва: „Добре дошли в Холандия." Вие се гледате с недоверие и шок, казвайки: „Холандия? За какво говориш? Записах се за Италия. " Но те обясняват, че е имало промяна на плана, че сте се приземили в Холандия и там трябва да останете. "Но аз не знам нищо за Холандия!" ти каза. „Не искам да остана!“

Но останете така. Излизате и купувате нови пътеводители, научавате нови фрази и срещате хора, за които никога не сте знаели, че съществуват. Важното е, че не сте на лошо място, изпълнено с отчаяние. Просто сте на различно място, отколкото сте планирали. Той е по-бавен от Италия, по-малко наперен от Италия, но след като сте били там малко и имате шанс да си поемете дъх, започвате да откривате, че Холандия има вятърни мелници. Холандия има лалета. Холандия има Рембрандс.

Но всички останали, които познавате, са заети да идват и заминават от Италия. Всички те се хвалят с това колко страхотно са се забавлявали там и до края на живота си ще казвате: „Да, това бях планирал.“

Болката от това никога няма да изчезне. Трябва да приемете тази болка, защото загубата на тази мечта, загубата на този план е много, много значителна загуба. Но ако прекарате живота си в траур по факта, че не сте успели да отидете в Италия, никога няма да бъдете свободни да се насладите на много специалните, много прекрасните неща за Холандия.

Добре е да се знае!

Рамковото споразумение за управление на освобождаването от отговорност при стационарна медицинска рехабилитация е в сила от февруари. Ето защо сега е много по-лесно да се организират безпроблемни медицински и сестрински грижи след рехабилитационен престой. Основното правило:

Лекарите в рехабилитационните заведения вече имат право да предписват лекарства, лекарства и помощни средства.

Тъй като рамковото споразумение е налице едва тази година: просто напомнете на лекарите отново, ако има затруднения.

Забавлявайте се, релаксирайте и регенерирайте на следващата си рехабилитация!

Много сме щастливи и благодарни, че ще се върнем отново тази година Финансиране от GKV за самопомощ на федерално ниво в размер на 7 000 евро ще. Можете да намерите повече за нашите поддръжници в Дарения/Спонсори.

станете член!

Ако се интересувате, присъединете се към нас и вземете мерки. Очакваме с нетърпение да ви опознаем лично на следващия семеен семинар, регионална среща или друго събитие. Можете да изтеглите нашето заявление за членство от тук: Заявление за членство

Нови публикации

Кратък филм на Antje Feldtmann-Korn за настоящото положение на асоциацията по време на пандемията на короната е особено актуален. За съжаление филмът може да бъде намерен само на страницата ни във Facebook: https://www.facebook.com/kiseverein

Ще намерите и малка статия за Сменяеми сонди с балон, които трябва да бъдат взети от списъка с ресурси. В допълнение, изявлението на GPGE под Home

Под нашето заглавие Всекидневие с K.i.s.E.-Kids/правна помощ беше добавена полезна информация за защитата на нивото на грижа, месечната подкрепа за помощни средства за грижи от 40 € и евро ключ за тоалетни с увреждания.

Нашите цели са:

Сближаване на родителите и засегнатите.

Споделяйте информация за CDV (хронична дефект на червата).

Да информира за текущите изследвания и политика и да подкрепя и двете области.

Бъдете връзката между семействата, организациите и специализираните центрове.

Можете да ни подкрепите с дарение.

Дарителска сметка Volksbank Stormarn
IBAN: DE71201901090000169001
BIC: GENODEF1HH4

Деца в трудна хранителна ситуация e.V.

Ние сме немска асоциация за самопомощ за деца с хронична чревна недостатъчност като KDS (синдром на късото черво), ултра KDS, CIPO (хронична чревна псевдообструкция), болест на Hirschsprung и синдром на Zülzer Wilson и други заболявания, свързани с неспособност на червата да произвежда протеини, Поддържайте баланс на енергия, течности и микроелементи без изкуствена помощ отвън.