Какво трябва да знаят родителите за цьолиакия
Фондацията за детско здраве е разработила европейска информационна инициатива за непоносимост до храна през целия живот. Целиакия е хронично автоимунно заболяване, което често се проявява в ранна детска възраст. На www.zoeliakie-verhaben.de засегнатите получават актуални и изчерпателни знания за цьолиакия и медицински технически жаргон е ясно обяснен.
"Цьолиакия? Не се притеснявайте! “Казва информационен портал, който наскоро бе предоставен безплатно онлайн. Проектът, спонсориран от Фондация за детско здраве заедно с Dr. Онлайн курсът www.zoeliakie-verhaben.de, разработен от Детска болница Haunersche в LMU Мюнхен, е основната част от проекта на ЕС Focus IN CD (фокус върху целиакия). Учебната програма има за цел да предостави на засегнатите актуални и всеобхватни знания за целиакия и да обясни ясно медицинския „технически жаргон“. В момента се подготвя друг курс за лекари и здравни работници за подобряване на грижите за деца и възрастни с целиакия в Централна Европа. Дванадесет партньорски организации от Германия, Словения, Унгария, Хърватия и Италия участват в цялостния проект.
Онлайн курсът обяснява сложните взаимоотношения по общо разбираем и ясен начин
„Въпреки че поне един процент от европейското население е засегнат от цьолиакия, само малцина знаят за какво става въпрос“, обяснява професор д-р. Бертолд Колецко, специалист по метаболизъм в Университетската детска болница в Мюнхен и председател на Фондация за детско здраве. „Следователно нашият онлайн курс има за цел да запознае хората с целиакия с последните научни открития относно непоносимостта към храни.“
Д-р Катарина Веркстетер, ръководител на проекта в онлайн курса в Dr. Детската болница на фон Хаунерше го състави по следния начин: „Мотото на онлайн курса е: Знанието създава самочувствие! Колкото по-добре информирани са засегнатите, толкова по-добре могат да се справят с новата ситуация. В тази учебна програма се обясняват по-сложни взаимоотношения по разбираем и ясен начин, представя се безглутенова и здравословна диета и се дават практически съвети за справяне с целиакия в ежедневието. Ясните графики, видеоклипове и интерактивни въпроси за викторини правят сложната тема прозрачна и разбираема. Преглед на важни адреси за контакт закръглява съдържанието и предлага практическа помощ. "
Целиакия - каква е тя изобщо?
Целиакия е хронично автоимунно заболяване. Може да се появи при хора с генетично предразположение на практически всяка възраст, но често започва в ранна детска възраст.
Причината за цьолиакия е зърненият протеин глутен. Известен е още като глутен, защото поддържа тестото в макаронени изделия, хляб и други печени изделия заедно. Глутенът се съдържа предимно в пшеницата, включително спелта, зелена спелта, лимец, емер и камут, както и в ръжта и ечемика. При хора с генетично предразположение глутенът може да предизвика реакция на имунната система в тънките черва, която уврежда лигавицата на тънките черва. В резултат на това атрофират чревните вили, които осигуряват увеличаване на повърхността и по-добро усвояване на хранителните вещества. Следователно честа последица от цьолиакия е дефицитът на хранителни вещества, например недостатъчното снабдяване с желязо, калций или витамини.
Но са възможни и различни други оплаквания. Един от тях е изпъкналият и изпъкнал корем, от който се връща името на болестта. Целиакията произлиза от "koilia", на гръцки "луковичната болест", както вече е описано през втория век пр.н.е.
Голям корем и тънки ръце малки деца
Този подут стомах често се среща при малки деца с целиакия, обикновено в комбинация с неуспех и хронична диария. Но в повечето случаи и с възрастта честотата на тези ясни признаци има тенденция да намалява. Обикновено оплакванията са неспецифични и дори лекарите не винаги се сещат веднага за цьолиакия. Те включват общи проблеми с храносмилането, хронична умора и изтощение (най-вече поради дефицит на желязо и анемия), нарушения на концентрацията, хронично главоболие, депресивно настроение, косопад или чупливост на ноктите, дефекти на зъбния емайл или склонност към фрактури на костите (остеопороза). Сърбящите обриви могат да бъдат и форма на цьолиакия, която след това се нарича дерпетит на Дюринг херпетиформис. Съществува и тиха форма, при която засегнатите не забелязват цьолиакия. Поради широкия спектър от възможни симптоми и признаци, целиакия е известна още като „клиничен хамелеон“.
Има определени рискови групи с по-висок риск от цьолиакия, включително пациенти с други автоимунни заболявания като диабет тип 1 или автоимунно заболяване на щитовидната жлеза (тиреоидит на Хашимото), както и близки роднини (родители, деца или братя и сестри) на хора с цьолиакия или хора с хромозомни заболявания (синдром на Даун или Търнър) Синдром).
Не рядко - но твърде рядко се диагностицира
Целиакията е по-често срещана, отколкото се смяташе досега, подчертава Фондацията за детско здраве. В Германия честотата се оценяваше на 0,05% (един засегнат от 2000 здрави хора). Днес знаем: засегнатите са значително повече. Като част от голямото проучване на KiGGS в Германия, проведено от Института Робърт Кох, кръвни проби от 12 741 деца и юноши на възраст от 0 до 17 години бяха изследвани за специфични за целиакия авто-антитела срещу тъканната трансглутаминаза (tTG). Анализът доведе до неприятна изненада: 0,8% от децата показаха повишени нива на tTG; в тези случаи е много вероятно цьолиакия. Освен това има 13 деца (0,07%) с известна диагноза цьолиакия. Следователно авторите отчитат общо разпространение на целиакия от 0,9 процента дори в детска и юношеска възраст.
„Така че болестта е често срещана, но не се разпознава достатъчно“, подчертава професор Бертолд Колецко. Следователно педиатрите, общопрактикуващите лекари и интернистите трябва да мислят повече за целиакия, отколкото преди, а не само когато пациентът страда от тежки стомашно-чревни оплаквания. „Дори днес лекарите често имат класическата картина на целиакия с тежка диария и коремна болка в главата или предполагат, че тя се среща само при деца. Особено при пациенти с по-малко очевидни симптоми, целиакия понякога остава неоткрита за дълго време. " Катарина Веркстетер да разгледа.
Диагностика с кръвни тестове и колоноскопия
Първата стъпка за изясняване на целиакия е просто прост и евтин кръвен тест. При цьолиакия имунните клетки произвеждат автоантитела срещу собствения ензим на тялото „тъканна трансглутаминаза“, известна още като „трансглутаминаза тип 2“ (съкратено като tTG или TG или TG2). Тестът за анти-tTG може в повечето случаи много добре да предскаже дали е налице цьолиакия.
Ако кръвният тест е положителен, обикновено се провежда гастроскопия с отстраняване на малки тъканни проби от тънките черва, за да се потвърди диагнозата. След това те се изследват под микроскоп за типичното изравняване на ворсите. „Ако са изпълнени определени условия, педиатър (детски гастроентеролог), специализиран в стомашно-чревни заболявания, вече може надеждно да диагностицира целиакия без гастроскопия. За това са необходими две кръвни проби, tTG-IgA трябва да бъде поне 10 пъти над граничната стойност, а друга кръвна стойност трябва да бъде положителна “, подчертава професор Бертолд Колецко.
Успешно лечение с диета през целия живот
При цьолиакия може да помогне само строга диета за цял живот, при която трябва да се пропуснат всички съдържащи глутен зърнени продукти и ястия от тях. Промяната в диетата означава много голяма промяна за засегнатите, особено в началото, защото трябва да се избягват и най-малките следи от глутен. Ето защо списъците на съставките не просто трябва да се изучават много внимателно при пазаруване. Храненето навън също е предизвикателство. Тъй като по време на подготовката често не се внимава да се избегне възможно замърсяване със съставки, съдържащи глутен. Въпреки всички ограничения, повечето пациенти се научават да прилагат промяната в диетата добре в ежедневието с течение на времето. Със строгата безглутенова диета, засегнатите обикновено изпитват бързо и постоянно подобрение на симптомите си. Но дори и при добър напредък, може да отнеме една до три години, особено при възрастни с цьолиакия, за да се възстанови напълно лигавицата и да възстановят нормалната си дължина на червата на червата.
Ако безглутеновата диета е неадекватна или изобщо не се спазва, това може да доведе до нарушения в развитието и растежа при децата, подчертава Фондацията за детско здраве. И възрастните пациенти могат да развият симптоми отново. Но дори и без симптоми са възможни дългосрочни последици за здравето, включително по-специално рискът от фрактури на костите поради остеопороза. Нарушение на плодовитостта и възможен повишен риск от спонтанни аборти и преждевременни раждания също са описани във връзка с нелекувана цьолиакия. Рядко, но много страшно усложнение е злокачествено заболяване на храносмилателния тракт (лимфом на тънките черва).
Помощ срещу невярна информация от мрежата
Особено след диагнозата много хора се чувстват съкрушени от диагнозата през целия живот и промяната в диетата. Можете да намерите помощ главно от Германското общество за целиакия (DZG). Но почти всички засегнати също получават информация в интернет, тъй като мнозина също искат да разберат по-добре контекста и подробностите за своето заболяване. За съжаление в интернет се крие много фалшива информация. Ето защо онлайн курсът www.zoeliakie-verhaben.de е разработен като част от проекта Focus in CD, финансиран от програмата Interreg Central Europe (Европейски фонд за регионално развитие), в който Фондацията за детско здраве играе водеща роля. Той има за цел да подпомогне засегнатите да водят здравословен и безгрижен живот въпреки хроничните заболявания и да им предложи цялата информация, от която се нуждаят. Програмата е най-удобна за използване на компютър, лаптоп или таблет. От 31 октомври 2018 г. курсът е достъпен за всички на немски и английски език безплатно и без реклама; регистрацията не е необходима. Курсът също трябва да е достъпен на всички езици на партньорите по проекта Focus IN CD (хърватски, унгарски, словенски и италиански) до началото на 2019 г .; други езици могат да следват до края на 2019 г.
Германското общество за целиакия, Kupferstrasse 36, 70565 Щутгарт, телефон 0711/45 99 81 - 0, факс 0711/45 99 81 - 50, предлага подробна информация и практически съвети за хората с целиакия