Какво е гном - Любопитни неща за телефонна линия за муковисцидоза за редки пациенти
Пациентите с МВ не трябва да се срещат!
Външно секретираните жлези в тялото на пациенти с муковисцидоза произвеждат твърде плътен секрет, който засяга няколко органа, най-вече храносмилателната система * и белите дробове. В белите дробове на пациентите се натрупва кондензирана слуз, която може да блокира дихателните пътища, осигурявайки среда за размножаване на различни бактерии, както и на вируси и гъбички, които ако проникнат в белите дробове на пациентите, се задържат там завинаги. В резултат на това хората с МВ носят опасни бактерии в белите си дробове, които могат да застрашат само останалите му колеги. Следователно, за да се намали рискът от кръстосана инфекция, не е препоръчително хората с това заболяване да се срещат. Независимо от това, ние сме наясно със събития, при които пациентите влизат в контакт със строги правила - всеки има нужда от човешки взаимоотношения.
Добрата новина е, че муковисцидозата изобщо не е заразна или опасна за здравите хора. Въпреки това, поради принудителната изолация, пациентите трудно формират лична общност помежду си, която за съжаление не може да бъде заменена във всички случаи с виртуална комуникация, която често възниква като един вариант.
* Храносмилателни ензими - които се произвеждат в панкреаса - при пациенти с МВ не попадат в храносмилателния тракт поради гъсти секрети (те се забиват в тръба, която влиза в храносмилателния тракт), така че трябва да бъдат заменени с лекарство. Интересен факт е, че повечето от тези препарати са направени от храносмилателния ензим на свинете.
Солена кожа
Основната характеристика на пациентите, засегнати от МВ, е солената кожа. Това е така, защото протеинът за транспорт на хлоридни йони в клетъчната стена не работи правилно. По този начин, когато се потят, те губят твърде много сол, което може да бъде сериозен резултат от дехидратация. Също така не е необичайно сол да се появява върху кожата на пациентите в кристална форма.
Дори днес диагностичният тест за МВ се нарича „тест за пот“, тъй като измерва нивото на сол в потта на хората, които се тестват.
Стар прякор: 65 рози
В Англия майка на име Мери Вайс, когато научила, че и трите й деца страдат от муковисцидоза, пожелала да потърси подкрепа във всички форуми за подобни малки пациенти. Един ден, когато разговаряше по телефона, той веднъж застана пред 4-годишния си син и каза, че сега знае какво замисля майка му. Мама попита шокирана, и какво от това? По времето, когато малкият отговори, че с „шестдесет и пет рози“, тоест 65 рози, преведени на унгарски. Майката се разплака.