Как децата с увреждания оцеляват в Таджикистан BBC News Руска служба

Споделете тази публикация на

Външните връзки ще се отворят в отделен прозорец

Животът на Замира Джумаева, Насиба Шарипова и Замира Набиева се промени завинаги след раждането на деца и не само защото раждането на дете е един от най-вълнуващите моменти: и трите героини от нашата история имаха деца с увреждания.

Те не обичат да произнасят тази дума, като предпочитат термина „специални деца“ пред него - деца, които са ги научили да не се страхуват от трудностите, да не разделят всичко на черно и бяло, да намерят разбиране и помощ във всяка ситуация.

Според официалните данни в Таджикистан има 26 хиляди деца и юноши с увреждания, но експертите казват, че в действителност тази цифра е много по-висока.

Много родители не регистрират децата си с увреждания поради липсата на средства, необходими за доказване на увреждането на детето. Размерът на обезщетението е 150 сомони (около $ 17).

През последните години в Таджикистан бяха създадени няколко организации за справяне с проблемите на хората с увреждания. За кратко време те успяха да постигнат значителни резултати, но въпреки това страната все още има проблеми с възприемането на хората с увреждания от другите.

Често такива семейства остават сами със своите проблеми.

Основното нещо, за което майките, които се осмеляват да ни разкажат своите истории, са да дадат шанс на децата си да станат наравно с всички.

Насиба Шарипова: най-ужасното чувство на самота

Дъщеря ми е родена в Москва. Лекарите ме предупредиха, че определени трудности са свързани с бременността ми, но аз твърдо реших - ще родя.

Веднага след раждането клиниката ме информира, че детето може да не може да ходи, да говори и ще изостава в развитието си - и беше предложено да напише отказ на детето. Бяхме диагностицирани със синдром на Даун.

Неправилната информация прави живота на хората трагедия. Родителите често се плашат от лекарите, разказвайки им ужасни истории за живота с такива деца.

Чух за хора с такава диагноза, но нямах представа какво ме очаква. За себе си обаче определено реших, че ще приема детето си такова, каквото е.

Съпругът ми не реагира изобщо така, както се надявах. Като видя детето, той започна да ме упреква за изневяра. Съпругът не знаеше за диагнозата на дъщеря си, но аз не му казах.

Разбрах, че той няма да я приеме и реших да мълча. Разделихме се. Сега дъщеря ми вече е на 15 години и през цялото това време бившият ми съпруг нито веднъж не си спомни за децата, не попита за тяхната съдба.

Случаите, при които съпрузите дават възможност на жените да избират - или дете, или съпруг - са много чести. И това е една от основните причини за развод в такива семейства.

Един ден получих обаждане от жена, жителка на един от селските райони на Таджикистан, която искаше да изпрати детето си със синдром на Даун в сиропиталище. Съпругът й я принуди да напише изоставяне на детето.

Жената ме помоли да го убедя. Няколко часа разговаряхме с мъж, който призна, че прави това по нареждане на родителите си, които поставиха условие - да изостави детето или да не се връща в родното си село.

Родителите на съпруга вярвали, че дете с увреждане ще обезчести семейството. Не успяхме да убедим човека.

Той изтръгна детето от ръцете на майка си, написа отказ от него и го даде в сиропиталище. Все още помня как тя крещеше и го молеше да промени решението си. Тя изпадна в истерия: кърмеше и беше много привързана към него.

След това жената се озова в неврологичен диспансер. Сега тя вече е поставила условие на съпруга си: или той връща дъщерята, или тя напуска семейството. Това е труден случай, но има много такива истории.

Изоставянето на детето може да бъде завършено за пет минути, но е много трудно да го върнете. Това може да отнеме до пет години.

Семейството ни ни прие много добре. Тяхната подкрепа ми даде сили да продължа да живея и да се бия.

По онова време все още нямаше организации, които да работят с родители на деца с увреждания. И всеки от нас самостоятелно оцеляваше, търсеше подкрепа, бореше се. И най-лошото в тази ситуация е чувството на самота.

Струва ви се, че вие сте единственият в света, но всъщност има много от нас.

Отне ми три години, за да се отърва от страха и срама. През тези години на практика не общувах с роднини, не ходех на сватби, избягвах събития, където се събираха много хора.

Натрапчивите погледи, обидни въпроси, сравнения ме ужасяваха. Живеех в състояние на пълна прострация. Страхувах се от хората.

И изведнъж нещо ми се случи. Разбрах, че не мога да отговоря на въпроси за детето си. Спрях да обръщам внимание на другите и техните реакции.

Дъщерята порасна, започна да посещава обикновена детска градина. След това отидохме в редовно училище.

Това бяха първите тестови класове, в които се практикува съвместно обучение на деца с и без увреждания. Цял ден седях на училищните порти, страхувайки се за детето. И то с основателна причина. В нашия клас имаше три специални деца.

Учителят някак не ги прие веднага. Ако тя наричаше всички останали деца по име, тя се опитваше изобщо да не се обръща към нашите деца. Тя вярваше, че общуването с тях е безполезно, затова си позволи да ги нарича луди, точно в присъствието на деца.

След известно време децата трябваше да бъдат взети, защото един от родителите написа жалба с искане да се премахнат деца с увреждания от класа.